Korang pernah dengar pasal Autisme? Viral sekarang, popular betul. 5-6 tahun lepas tak popular macam ni pasal Autisme, sekarang tiba-tiba semua ambil tahu. Jadi malam ini, aku nak kongsi pasal Autisme.

Aku kerja sebagai Terapis Autisme, kalau kau nak tahu.

Follow tau thread ni

Autisme asal perkataan dari Autos. Bahasa Greek bermaksud "Self". Sebab penghidap Autisme biasanya dia dengan dunia dia sendiri je.

So tambah -ism, sebagai pelengkap keadaan. Ala, ism ism, biasa dengar kan? Liberalism, Secularism dll. Tapi bukan Isma.

Penghidap Autism ada 3 benda dia tak berkembang. Skil interaksi sosial, skil komunikasi bahasa dan kemahiran berimaginasi. Semua ini dipanggil sebagai Triad of Impairments (ketidakupayaan).

Boleh jadi dia kena 2/3 je, boleh jadi dia kena semua 3/3. Bila gabung, jadilah Autism.

Skil interaksi sosial = Dia tak pandang mata bila orang bercakap (dia tak tahu itu cara berkomunikasi), dia tak menyahut bila orang panggil nama dia (dalam dunia sendiri), dia tak faham pelukan tu tanda sayang. Dia rimas atau gatal/sakit (tetapi bukan semua).

Komunikasi bahasa = Dia tak faham sarcasm, humour (dia faham literal), tak tahu bahasa badan. Jadi dia tak tahu pandang mata tu asas bercakap.

Biologinya begitu, bukan sebab dia tak nak. Jangan pula kau cop kawan kau Autism pula sebab tak faham lawak. Itu lawak kau yang tak jadi

Imaginasi terbatas = Dia tak pandai main mainan dengan betul. Kereta mainan dia hentak-hentak, lego dia baling-baling. Dia tak pandai pretend play, macam berlakon jadi polis kejar pencuri. Kanak-kanak normal, dia automatik boleh buat semua tu.

Nama rasmi dia Autism Spectrum Disorder (ASD). Spektrum, sebab kondisi dia berbeza-beza setiap budak. Macam warna pelangi la, dari paling merah sampai ungu. Lain orang lain tahap dan context dia.

Tetapi konsep Triad tadi tetap sama (content). Asal faham 3 konsep tu, setel.

Ikut statistik KKM 2014, 47000 rakyat Malaysia ada Autism (bawah umur 20 tahun). Ramai! Setiap tahun, meningkat 3 peratus. Sebab apa? Awareness semakin meluas.

Aku tak nak masuk bab punca Autism, nanti muncul isu vaksin pula, panjang cerita.

Orang dulu-dulu, nampak budak lain sikit, kita panggil "terencat akal" je.

Sekarang, zaman kajian semakin berkembang, baru kita tahu, "terencat akal" tu terlalu generalise dan sempit. Terbahagi kepada Intelectual Disability (ID), Autism (ASD), GDD dan macam-macam lagi.

Antara pantang besar dalam dunia kanak-kanak istimewa, jangan sesekali kita guna istilah "retard". Itu kurang ajar, biadap dan over-generalise.

Mental Retardation pun sekarang dah ditukar jadi Intelectual Disability (ID). Nak tahu contohnya, Forest Gump. Tu ID la tu.

Simptom Autism = Tak peka bila dipanggil, tak pandang mata, ada stimming (nanti explain), tak pandai main mainan, boleh berseronok sorang-sorang, speech delay, echolalia, rigid dengan jadual seharian (tak boleh berubah sikit pun).

Banyak lagi, dan tak semestinya mesti macam ni.

Orang Autistik biasanya ada stimming, iaitu satu benda yang dia cakap/buat/tengok sebagai self-stimulatory. Tu cara dia ekspres excitement, stress, nervous, penat dll.

Ala macam kita la, main tekan pen waktu boring, atau main tali mikrofon waktu nervous atas pentas.

Stimming verbal: ulang-ulang cakap sesuatu (bukan perkataan betul).

Stimming physical: kipas-kipaskan tangan atau goyang-goyangkan badan

Stiming visual: suka tengok lampu, kristal, langit tanpa boring.

Banyak lagi contoh lain.

Ada stimming yang kita biar dia buat, ada stimming yang kita ubah supaya dia dah tak buat.

Sebab stimming tu tanda ekspresi diri. Kalau kita halang semua jenis stimming, macam kita pun stress kalau tak dapat ekspresikan hati kita kan?

Orang Autistik juga biasanya dia rigid pada sesuatu yang sama. Dia tak suka perubahan.

Tempat duduk meja makan semua orang mesti sama, mainan dia susun jangan ubah, jadual setiap hari sama je dll.

Macam mana nak berhadapan? Kita kena pandai guna konsep Social Story.

Special Story ialah teknik penceritaan guna buku yang banyak gambar, untuk sediakan individu Autism dengan perubahan yang akan berlaku.

Akan jumpa doktor gigi.
Minggu depan gunting rambut.
Bulan ini ada kenduri kahwin.

Apa-apa saja jenis perubahan dari jadual biasa sehari dia.

Waktu buat buku Social Story:

- Banyakkan gambar dari tulisan
- Gambar mesti kemas, bersih dan tak banyak distraction
- Lain warna tulisan lain mesej dia
- Font kena jelas dan guna bold, italic dan underline sebaiknya.

Siap, print!

Social Story kena kerap bacakan pada individu Autistik.

Kalau dia jenis faham perbualan, boleh jelaskan lagi mendalam. Atau baca sama-sama dengan dia.

Kalau jenis non-verbal, kena banyak main nada suara, gambar dan straight to the point.

Speech delay (lambat bercakap) biasanya simptom Autism. Milestone dia, biasanya umur 2 tahun dah boleh bercakap 3 patah perkataan.

“Aiman nak nasi.”
“Abah pergi mana.”

Tapi, BUKAN SEMUA speech delay itu Autism. Ia hanya simptom.

Di Malaysia, Autism dapat dikesan seawal usia 18 bulan. Tetapi, ikut mazhab CP, umur 3 tahun baru kita bagi diagnosis ASD.

Sebabnya, nak bagi peluang budak tu “outgrow” simptom dia.

Maksudnya, mungkin lepas dia tu okay bercakap. Atau hand flapping tu bukan stimming pun.

Diagnosis ASD hanya boleh diberi oleh Development Paedritician atau Clinical Psychologist (CP)

Yang lebih pakar ialah CP, sebab neurodevelopmental disorder ialah fortè dia.

Paeds lebih kepada physical and emotional development, bukan Psychological.

Pihak yang terlibat dengan budak ASD ialah:
- CP (rancang intervention plan dia)
- Speech Therapist (bantu dia bercakap)
- Occupational Therapist (perbaiki skil sosial, sensori dan skil psikomotor)
- Behaviour Therapist (supaya tahu behaviour yang betul)

Simptom lain dia ialah masalah pada sensori. Dia jadi terlebih atau terkurang sensitif dari normal.

Dengar bunyi kipas macam helikopter.
Pijak rumput macam jarum.
Nampak lampu macam pandang matahari.

Seksa tau, kasihan dia.

Benda ini dipanggil Sensory Processing Disorder.

Untuk pulihkan masalah sensori, hanya melalui Sensory Integration Therapy (SIT). Hanya OT je yang ada kepakaran untuk jalankan.

Dia akan tune kan balik hyper/hyposensitive tu kepada normal. Macam kita calibrate balik measurement tools untuk jadi neutral (0)

Ambil masa berbulan

Tangan atau jari selalu tutup telinga. Sebab oversensitive, dia bingit.

Jalan selalu jengket, sebab kaki rasa geli, deria kat tapak kaki dia oversensitive.

Mata selalu hampir tutup rapat (macam orang rabun tu) sebab deria penglihatan hypersensitive.

Ini semua simptom Autism.

Boleh belajar pasal simptom Autism, tapi jangan jadikan tu sebagai diagnosis. Hanya Paeds dan CP yang boleh buat diagnosis tu.

Aku yang tweet lebat kat sini pun tak ada kepakaran untuk buat diagnosis. Hanya mampu educate.

Having said that, kena hentikan tanya aku dan explain pasal sesetengah budak dan tanya itu Autism ke tak.

Korang tak tweet mana-mana doktor, ceritakan sakit korang dan tanya, itu kanser ke tak.

Tapi kena jumpa, buat test bagai, baru tahu diagnosis. Sama je dengan Autism.

Jadi, Autism sebenarnya boleh dirawat dan sembuh tak?

Jawapan pendek, tak boleh.

Jawapan panjang, taaakkk boooolleeeeehhhh...

Tak boleh dirawat sebab Autism in the first place bukan penyakit. Tetapi sejenis neurodevelopmental disorder. Kondisi minda yang jadi sejak dari perut mak.

Tapi, kita boleh bantu dia untuk adapt dengan dunia ‘normal’ melalui intervensi seperti terapi (ada banyak jenis).

Terapi apa yang sesuai untuk dia? Bergantung apa yang dia perlukan dan apa yang parents nak dia capai.

1, Occupational Therapy. Bantu dari segi tumbesaran psikomotor halus dan kasar, sensori, patuh arahan resepsi, skil imitasi dll.

Orang yang buat terapi tu kita panggil OT.

2. Terapi Pertuturan.

Sangat penting untuk yang ada speech delay. Akan bantu untuk dia praktis otot mulut, lidah, bibir, pipi dll.

Sebab setiap huruf ada otot tertentu untuk kuatkan supaya boleh sebut.

Budak Autism, benda ini delay, tak automatik macam budak normal.

Ini Speech Developmental Chart bagi budak normal. Setiap umur ada huruf tertentu dia perlu kuasai. Oral motor skills perlu develop sebaiknya.

Sebab itu penting budak speech delay kena pergi jumpa Speech Therapist. Kat pusat aku ada servis ni.

3. Terapi tingkahlaku.

Ini sangat berguna bagi budak yang ada masalah tingkahlaku macam kerap tantrum, menangis tak berhenti, tak tahu macam mana cara nak panggil mak ayah, dll.

Pendek kata, melibatkan cara berlakuan macam kanak-kanak normal.

Antara terapi tingkahlaku yang aku tahu ialah Applied Behaviour Therapy (ABA).

ABA guna konsep operant conditioning, iaitu rewards bila berkelakuan baik (positive reinforcement) dan ignore/minimise negative behaviour (tapi tak guna konsep Punishment)

Konsep asas dia mudah.

Tahu kajian Pavlov dan anjing? Dia bunyikan loceng setiap kali bagi makan kat anjing, dan air liur anjing mengalir sebab makanan depan mata.

Dia buat banyak kali, sampai satu masa, dia bunyikan loceng (tapi tak ada makanan) air liur anjing terus mengalir

Petanda anjing tu dah associate bunyi loceng dengan makanan yang bakal dimakan, walaupun makanan tak ada pun kat situ.

Ini Classical Conditioning. ABA pakai Operant Conditioning yang lebih kompleks. Susah nak cerita kat sini je.

Cukup faham asas konsep ini, setel.

Bila handle tingkahlaku budak Autism, mana-mana benda baik dia buat, kita rewards (pujian, dapat main mainan dll).

Motivasi luaran macam ni penting supaya dia ada minat untuk belajar pandang mata bila cakap, menyahut bila dipanggil dll.

Kita panggil, Extrinsic Motivation.

Bila budak tu dah master sesuatu skil/kemahiran, slowly kita kurangkan reward.

Sebab kita nak dia buat secara natural, bukan lagi sebab nak pujian/mainan semata-mata.

ABA secara ringkas guna konsep macam ni la. 1 tahun menuntut pun belum tentu kau akan pakar. Kompleks ilmu dia

ABA ni bagus, sebab bersistem, senang dipantau & efektif. Sangat popular untuk intervensi Autism.

Contoh terapi lain:
- Alternative Augmentative Communication (AAC)
- Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI)
- Program Pendidikan Keibubapaan
- Greenspan Floortime Approach

Ada banyak jalan nak dapatkan intervensi untuk budak Autism.

First, mesti diagnosis dulu.
Second, baru rancang pelan intervensi.

Macam kau sakitlah. Mesti tahu penyakit apa dulu, baru cari jalan nak rawat, ubat apa pembedahan apa.

Tapi kalau sakit hati aku tak pakar sangat

Keturunan adalah faktor risiko untuk Autism tetapi bukan faktor penyebab. Contohnya, merokok adalah faktor risiko untuk mendapat kanser paru-paru tetapi bukan semua perokok akan dapat kanser.

Okay kali ini last thread pasal Autism. Lepas ini nak masuk topik lain dah. Sebab aku percaya asas-asas Autism semua dah cover dalam thread ini.

Kali ini, aku nak cerita pasal tantrum dia.

Kenapa terjadi, apa jenis-jenis yang ada, macam mana nak handle dll.

Follow tau.

Kena tahu beza Tantrum dan Meltdown.

Tantrum, sebab dia nak/tak nak sesuatu dan dia cuba bagitahu kita. Dia nak in control. Tak nak buat kerja, tak nak pergi sekolah, mengamuk sebab tak bagi main gajet, itu semua tantrum namanya.

Mudah faham, dia mengada-ngada & lepaskan emosi

Meltdown pula berbeza.

Antara penyebab, over-stimulation. Bunyi sekeliling terlalu bising (audio), terlalu banyak pergerakan depan mata (visual), sakit dengan air shower rasa tajam (sentuhan).

Ini bukan salah budak tu. Memang dah sampai breaking point dan had dia.

Kedua-duanya berkait dengan emosi.

Tantrum - dia melepaskan marah, sedih, geram atau apa saja, sebab dia nak in control berbanding kita.

Meltdown - dia ‘break’ sebab dah tak tahan dengan sesuatu. Macam kita lah, stress gila dengan kerja sampai satu tahap macam nak nangis.

Dua-dua perlu diurus dengan ilmu dan kasih sayang.

Sebelum aku share tip nak handle:

1. Aku cerita campur teori dan praktikal. Walaupun tak ada anak, tapi kena gigit cakar tumbuk tu dah biasa dah.

2. Dekati mereka dengan hati. Cuba untuk faham apa mereka nak sampaikan.

Tantrum biasanya lagi banyak jadi kat budak Autism yang non-verbal.

Sebab dia tak boleh bercakap, jadi cara nak ekspresikan diri tu sangat terhad.

Kalau kita marah, kita boleh tengking, tinggi suara, pandang tajam dll.

Kalau yang tak boleh bercakap? Macam mana nak luahkan?

Sifat agresif gigit cakar tumbuk semua tu, cara dia nak luahkan rasa emosi dia.

Kau jangan marah sangat kalau kena teruk dengan dorang. Aku faham perasaan tu. Simpan marah tu, bila kau faham, automatik kau jadi kesian sebenarnya.

Respect kat parents yang lalui hari-hari.

Bila-bila dia tantrum, kalau kau nak handle dia, cuba ingat formula emas ni, ikut flow:

1. M - Masa sebelum tantrum, apa jadi
2. R - Reaksi dan tingkahlaku dia
3. T - Tindakan kita sebagai respons

Style kan? On the spot je fikir ni, sekarang dalam MRT, on the way balik kerja

M - Masa sebelum tantrum, apa dia buat? Apa jadi? Apa yang berlaku?

Cuba kenal pasti apa trigger.

Adakah dia mula berbunyi “ehmmmmm” macam orang tengah geram?

Atau dia nampak asyik tak fokus dan macam nak tidur (mengantuk).

Cari indicator yang jadi trigger kepada tantrum dia

R - Reaksi dan tingkahlaku dia.

Apa perbuatan dia waktu tantrum? Menjerit? Baring guling atas lantai? Cuba nak cakar orang lain?

Tingkahlaku dia biasanya menggambarkan sesuatu mesej.

Memukul diri, nak perhatian.
Mencakar, sebab marah dengan orang.

Dan macam-macam lagi.

Okay sekejap. Bagi peluang bernafas jap. Penat baca Tweet berterusan dari tadi? Aku pun penat menaip

Okay tarik nafas, hembus......

Fuh fuh..

Okay sambung.

T - Tindakan kita sebagai respons.

Lepas dah tahu penyebab, dah perhati tingkahlaku dia, kita beri respons selari dengan mesej dia sampaikan.

Dia nak perhatian, kita berilah perhatian.

Dia nak rehat? Kita berilah rehat.

Yang penting, bila bagi ni jangan sampai manjakan.

Konsep MRT ini cuma untuk MEMAHAMI apa yang nak disampaikan melalui tantrum dia.

Lepas dah faham, baru kita tahu macam mana nak MENGENDALI.

Itu formula lain pula:

Hiraukan,
Alih Perhatian,
Teruskan.

Atau HAT

Konsep HAT ialah CARA untuk kendali tantrum dia. Waktu dia mengamuk tu, kita mesti nak dia jadi okay dan kembali macam biasa kan?

H - Hiraukan

Buat tak nampak je tingkahlaku negatif dia tu. Cakar, gigit, pukul diri sendiri.

Bukan hiraukan dia.
Hiraukan tingkahlaku.

Kalau nampak macam tantrum dia berbahaya sangat, kita masuk campur la bagi dia selamat.

Letak bantal ke, jauhkan dia dari orang ramai ke. Apa-apa.

Yang penting buat dengan poker face. Muka neutral. Sebab kita tengah hiraukan tindakan negatif dia.

A - Alih Perhatian.

Distract dia dengan benda yang neutral pada dia. Yang tak benci juga bukan yang dia suka.

Tujuan nak alih perhatian dia dari tantrum kepada benda neutral.

Jangan bagi benda dia suka, nanti dia faham “kalau aku tantrum lagi nanti aku akan dapat mainan tu.”

Selalu kita silap cara.

Budak tantrum kita pujuk dengan bagi aiskrim contohnya.

Bahaya, sebab nanti dia akan faham, lepas ini nak tantrum lagi lah. Baru la ayah aku bagi aiskrim.

Kecuali kalau dia benci aiskrim la, so itu jadi denda pada dia. Kah kah kah.

T - Teruskan

Apa yang dia tengah buat sebelum tantrum tadi?

Proceed macam biasa. Kalau tengah buat kerja sekolah, teruskan buat kerja.

Bagi dia faham yang tantrum macam mana pun, dia takkan dapat lari dari kerja.

Tapi kalau dia tantrum sebab tak dapat buat, bantulah dia.

Kalau dah memang dia tak nak buat sangat, kita kurangkan demand.

Kerja tu ringkaskan, mudahkan, supaya akhirnya dia boleh buat juga akhirnya.

Tapi jangan buat selalu, sebab kita manjakan dia pula. Kita taknak dia belajar,

“Asal tantrum je, kerja aku dipermudah.”

Nak handle tantrum bukan kerja mudah. Kalau yang agresif, kau kena kuat fizikal dan mental nak lawan stress tu.

Kalau yang jenis kuat menangis, kau kena banyak sabar.

Respect pada mak ayah budak Autism ni. Korang lah permata syurga yang sebenar.

Macam mana pula dengan meltdown?

Haaa.. Dia ada dua jenis.

Pertama, externalised. Dia keluar sebagai amukan macam tantrum. Dia menjerit, mencakar, menangis dll.

Kedua, internalised. Dia asingkan diri, diam tak nak cakap. Nampak macam merajuk lah sebenarnya, tapi bukan.

Macam mana nak kendalikan meltdown?

Kalau itu anak kau, kau bagi dia masa untuk cool down. Sebab bukan salah dia. Dah terlalu stress dan sampai breaking point.

Kalau dia boleh faham, tanya dia okay tak (lepas dah cool down).

Bagi dia ruang. Biar dia kendalikan emosi dia.

Kalau tu bukan anak kau, ko nampak kat mall? Contohnya nampak Adam Autism Family.

1. Jangan judge. Family dia lagi tahu dia macam mana.

2. Tanya family dia, ada perlukan pertolongan tak? Kalau tak ada, takpe.

Buat macam biasa. Tak payah tunjuk-tunjuk, ambil gambar dll.

Aku percaya kata kunci dalam semua hal ni, ialah MEMAHAMI.

Once we have compassion but not stigma towards them, then we will be open for any learning of the knowledge about it.

Ilmu tu penting. Teruskan menuntut, agar kita dapat memahami budak Autism ini lagi mendalam.

Buat para ibu bapa, terapis, Psikologis, guru-guru dan semualah.

Jangan menyerah kalah dalam membantu budak istimewa ni, tak kisah diagnosis apa pun. Pasti ada sweet and sour dalam kerja ni.

Tapi, bayangkan betapa banyak pahala Allah bagi bila budak tu berjaya sebab kau. Fuh!

Sometimes we don’t have the capacity to change the world. And it is okay.

That’s when you will realise, changing someone’s world is already more than enough.

You will feel satisfied more than anything in this world.

Ini motivasi aku terus bertahan dalam kerjaya ‘pelik’ ni.

Untuk orang luar, banyakkan membaca, tuntut ilmu untuk faham mereka yang ada “hidden disability” ini.

Sekarang zaman Google.

Bila dah baca banyak, jangan pula jadi tiket untuk label sana sini. Dia Autism, itu Autism. Semua pelik je kata Autism.

Dah jadi over-awareness pula!

Nantilah kalau aku rajin, buat thread baru pula, pasal sejarah kenapa diagnosis Autism meningkat mendadak sejak 90an.

Panjang cerita dia, tak semudah kata “sebab vaksin” atau “mak salah makan.”

Amboi kau. Boleh dapat Nobel dah

With that, kita dah sampai penghujung thread mengenai Autism Spectrum Disorder (ASD).

Thank you so much for reading, loving, commenting and retweet. I appreciate it.

Working with kids is my passion. Doakan aku berjaya jadi Psikologis okay?

- Aiman Amri,
Special Needs Educator