Thread sur mon #handicap et ses conséquences sur ma vie.
Alors déjà, même si je suis reconnu par la mdph, j’ai toujours du mal à me sentir légitime quand on parle de handicap.

J’ai un handicap visuel lié à une maladie génétique rare. J’ai une kerato conjonctivite. Cette maladie s’est déclarée vers mes cinq ans (je reviendrais plus tard sur l’errance). Cette maladie crée des granulomes sur mes paupières, ce qui entraîne des rayures

Sur ma cornée et l’impression d’avoir toujours du sable dans les yeux. C’est également fortement lié à mes allergies ( pollens, poussières). Dès que je suis en période allergique, mes yeux pleurent et me gênent encore plus que d’ordinaire.

Bien entendu, ça entraîne une baisse importante de mon acuité visuelle. Ma vie est variable mais se situe entre 1/10 et 4/10 les bons jours. Il n’y a rien à faire pour corriger ça. Seulement pour me soulager (un peu).

J’ai subi plusieurs cryothérapies (j’en reparle après). C’est un docteur qui exerçait dans une des plus grandes cliniques ophtalmologiques (entre 2010 et 2015) elle a fermé maintenant.

On m’a aussi fait plusieurs greffes de paupières (on gratte l’intérieur et on remplace par de la membrane amniotique). Mais à chaque fois ça revient. Ensuite, j’ai été envoyé voir un professeur (l’un des plus réputés sur la surface de l’œil).

La première fois, il y’a eu un quiproquo sur les dates et j’ai juste rencontré son interne. Il a regardé mes yeux, a déclaré :"la ça vas pas! On te garde et on te fais une greffe (encore) ". J’ai pas compté le total des chirurgies mais c’est assez conséquent.

Donc, quelques mois plus tard, je rencontre ce spécialiste, il consulte mon dossier et voit le nombre de cryothérapies (environ 8 je crois ). Il dit alors une chose qui me hante: "c’est criminel de la part de ce docteur de t’en avoir fait autant. Normalement c’est maximum

Deux ou trois". Le mec voulait probablement juste s’enrichir sur ma souffrance. Ensuite j’ai eu quelques traitements de plus a base de cyclosporine (je supporte mal cette substance mais c’est le seul "traitement" connu.)

Ah oui j’ai oublié y’a un autre truc qui me soulageait c’était les cachets de cortisone a haute dose (40mg pour un gosse d’une 50aine de kilos) seulement y’avait les effets secondaires et le risque d’accoutumance.

Quelques points sur lesquels je veux revenir avant de continuer.
Déjà avant d’être diagnostiqué, j’ai été voir plusieurs ophtalmos. Le premier (le plus proche) était un vrai connard. A cette époque, j’avais surtout une mauvaise vue mais pas encore de grosse gêne allergique

Le mec a sorti à ma mère "votre fils n’a rien! Il fait semblant pour attirer l’attention." ( d’où tu dis ça sac à merde) pour vous dire, ma mère (merci maman) a du faire un sitting dans son bureau pour qu’il me prescrive des lunettes (bien sur, elles étaient pas adaptées à

Ma vue et n’ont servi à rien.) Donc là on ne sait pas quoi faire ni ou aller ni ce que j’ai. Quelqu’un de ma famille nous parle alors d’un ophtalmo situé à Nantes et qui était très compétent. On prends rendez vous.

Arrive le jour J! Je rentre dans son bureau et, à peine la porte franchie, il dit y’a un truc qui va pas et je sais ce que c’est! (Il vient d’Allemagne et à eu un cas là bas). Je vous explique pas le soulagement d’avoir un diagnostic. Même si c’est incurable et que le seul

Espoir est la puberté. Alors là on part sur un cocktail de collyres et quelques pommades pour me soulager autant que possible. J’ai eu des dizaines de prescriptions de lunettes mais à cause de ma vue variable. En gros, les lunettes n’étaient jamais adaptées et

Je voyait les reflets de mes plaques vernales (blessures sur la cornée).
Une fois tout ceci passé, j’ai eu mes chirurgies et la rencontre avec les spécialistes (la plupart des spécialistes de la surface de l’œil doit avoir entendu parler de moi)

Donc là on repart avec le grand professeur. Il me dit y’a deux options. Ta maladie existe en deux versions. Soit elle est vernale, soit elle est atopique. La première s’améliore à la puberté (moins de gêne et seulement la vue basse) la seconde reste très agressive à vie.

Apparemment, jai la première option (même si c’est pas parfait, c’est mieux depuis mes 18 ans environ). Mais l’aventure ne s’arrête pas là!

Mon ophtalmo (celui qui m’a diagnostiqué) a constaté vers mes 15ans un keratocone (déformation de la cornée) probablement dû aux frottements répété de mes yeux. Il y’a trois solutions:
Le port de lentilles rigides
Un traitement plus ou moins expérimental avec de la lumière

Et la greffe de cornée.
Mon ophtalmo m’envoie donc vers l’une des meilleures spécialistes des lentilles. Elle me prescrit des lentilles rigides. Pour faire bref,je les supportait pas. On a décidé d’attendre vu que mon ophtalmo était moyen chaud pour les autres méthodes

A mon âge en tout cas. L’année dernière, vers mes 20 ans, il m’envoie vers un praticien pour me renseigner sur la thérapie avec la lumière. Je le rencontre deux fois (a 6mois d’intervalle pour voir l’évolution) et comme il est pas trop chaud pour le moment,

Il m’envoie vers un ophtalmo qui pourra me prescrire de nouvelles lentilles (un modèle qui est sur le marché depuis trois ou quatre ans). Du coup, on me prescrit des lentilles sciérales (le « dernier espoir »). Pour faire court ça m’aurait permis de voir presque normalement

En plus de corriger le keratocone. Spoiler: je les ai pas supportées.
Ah et petite anecdote marrante, celui qui m’a prescrit ces lentilles est le fils du chirurgien qui m’a fait les premières greffes.

Du coup, on arrive à aujourd’hui. Je suis toujours gêné par mes yeux (fatigue, démangeaisons...) je n’ai aucune solutions pour améliorer ma vie actuellement. Ce qui m’amène à parler des conséquences sur ma vie.

Comme j’ai ça depuis petit, je compense d’une manière assez incroyable. Cependant ça a des consequences, les gens ne me croient pas quand je leur dit que j’y vois rien. (On en reparle après).
J’ai une vue atroce du coup, pas de permis. Ça m’empêche de faire mon métier.

Bon le permis je m’en fous mais je voudrais pouvoir faire ce pour quoi j’ai été formé. (Il y’a des dépannages chez les clients et sans permis c’est moyen).

Le point que j’aimerais reprendre, c’est les gens qui ne me croient pas. Ça a commencé au collège. Avec des profs (formez vous au handicap sérieux les profs). Donc, du fait que j’ai une excellente mémoire, les profs ne voulaient pas me croire quand je leur disais

Que je ne voyais pas le tableau (au premier rang). D’ailleurs, on en parle du rétroprojecteur? Le pire truc au monde. Il y’a eu ce prof de sport obèse aussi qui voulait me forcer à faire du badminton (lol?) et qui refusait que j’écrive au stylo parce que je ne voyait

Pas le crayon de bois (crayon gris pour les autres). Toute cette bande de raclures ne me croyait pas malgré les visites de mes parents, les courriers de mon ophtalmo et même ma reconnaissance à la MDPH!!!!!!!!

Maintenant, on va parler des pires: la médecine administrative! Alors déjà la meuf de la médecine scolaire au collège (elle devrait comprendre le jargon technique d’un ophtalmo non?) qui refusait de croire que ma vue changeait et qui persistait à me tester la vue

(Avec la grande feuille et à une distance approximative c’est pas fiable). Elle m’a fait chier tout le collège.
Et enfin, la crème de la crème! J’ai été en lycée pro du coup on devait faire une visite médicale avec la médecine du travail.
Alors je croyais que ça s’était bien

Passé mais le week end, ma mère me dit que la "docteur"que j’ai vu l’a appelé pour lui demander si elle savait que j’ai un problème de vue. ELLE DEMANDE ÇA À MA MÈRE CETTE GROGNASSE?? Ma mère lui a littéralement rien au nez et a raccroché.

Après ça, tous les deux jours, elle harcelait ma mère pour que je quitte ma formation. Je la déteste en plus elle était plus vieille que ramses2.

Bref, je crois que j’ai fais le tour.
Aujourd’hui j’ai presque 22ans, j’ai une RQTH et je sais pas quoi faire pour vivre avec. J’avais un boulot en intérim qui m’aidait pour mon handicap( adaptation de la doc, des postes). Mais le covid est passé et j’ai plus rien.

J’espère fort que les chercheurs vont trouver de nouveaux traitements pour m’aider.
Si j’ai d’autres anecdotes je rajouterais après.

Ah si tant que j’y pense j’ai une malformation des paupières dons j’ai les yeux quasi fermés. (Avec les yeux rouges, j’ai l’air h24 sous drogues).

Et bien sûr, les blagues genre t’es un ivoirien mdr ça fait rire personne. Arrêtez. Merci à ceux qui liront (si il y’en a) j’avais besoin de raconter tout ça. Si vous avez des questions hésitez pas je vous répondrai ici ou en dm.

@threadreaderbot

Ah et tant que j’y penses, vu que certaines personnes lisent ce thread, pensez à signer la pétition pour désolidariser l’AAH. https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-358