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Amor de padreHola a todos. Acudo a todos ustedes de esta forma pública para pedirles ayuda con mucha humildad y el corazón en la mano...
...hace 28 días con Madeleine Benavente vivimos el día mas feliz de nuestras vidas con el nacimiento de nuestro Rafael. Este gordo exquisito que ven dormir en mi pecho en la foto de portada...
...esta alegría nos duró una semana, cuando tras la detección de un sindrome hipotónico y una serie de examenes se confirmo lo peor, que padece de Atrofia Muscular Espinal /AME) tipo 1, su forma mas agresiva...
En simple, una sentencia de muerte precoz, salvo que consigamos el medicamento mas caro del mundo, ZOLGENSMA, que vale 2,1 millones de USD (1.600 millones de pesos).
Por esto es que con la angustia y desesperación de esta situación, y al mismo tiempo con mucha humildad y fe, hemos creado la campaña #salvemosarafita @salvemosarafita para pedir ayuda a todo el mundo para que con sus donaciones nos permitan salvar la vida de nuestro Rafael.
Esto es urgente, tenemos semanas para lograr reunir esta cifra astronómica.
Esperamos de todo corazón contar con sus aportes y donaciones, no se imaginan la gratitud y compromiso eterno que sentiremos con todos quienes nos ayuden a lograrlo.
Esperamos de todo corazón contar con sus aportes y donaciones, no se imaginan la gratitud y compromiso eterno que sentiremos con todos quienes nos ayuden a lograrlo.
Esto es urgente, tenemos semanas para lograr reunir esta cifra astronómica.
Esperamos de todo corazón contar con sus aportes y donaciones, no se imaginan la gratitud y compromiso eterno que sentiremos con todos quienes nos ayuden a lograrlo.
#SalvemosaRafita
#ametipo1
#zolgensma
Esperamos de todo corazón contar con sus aportes y donaciones, no se imaginan la gratitud y compromiso eterno que sentiremos con todos quienes nos ayuden a lograrlo.
#SalvemosaRafita
#ametipo1
#zolgensma
