Bon, petit thread pour lutter contre certains clichés et rétablir des vérités sur une maladie peu connue, sous-estimée donc mal traitée. Je suis fibromyalgique. Qu’est-ce que la #Fibromialgie ? Selon @Wikipedia_fr , c’est « une maladie principalement caractérisée par des douleurs

musculaires et articulaires diffuses. ». Et c’est rien de le dire. Car ces douleurs sont à des endroits différents selon les personnes, et entraînent des conséquences propres à chaque malade. Pour ce qui me concerne, cela a favorisé deux #hernies lombaires, usure prématurée de

trois vertèbres au milieu du dos, hernie cervicale, et tassement des épaules. Dans une journée normale sans mes 400 mg de #prégabaline et 400 mg de #tramadol journaliers la douleur serait ingérable. Avec, ma douleur peux me paralyser par moment selon ce que je fais, mais c’est

plus rare. À court terme je serais en fauteuil. Pour info, @WHO reconnaît officiellement la #fibromyalgie comme maladie depuis 1992. En revanche, à ce jour le @MinSoliSante ne l’a toujours pas fait. Ce qui empêche la formation des médecins à la détection de cette maladie, son

traitement, la recherche, des parcours de soins coordonnés, etc… Nous en sommes réduits à trouver des rhumato qui connaissent cette maladie, et qui peuvent faire quelques propositions pour la traiter. Et des kinésithérapeutes. Je fais trois séances de kiné par semaine depuis

dix ans, juste pour vivre au quotidien avec la douleur. Problème, cette maladie est invisible. Si on ne le sais pas, impossible de savoir qu’une personne est fibromyalgique. De fait, lorsque l’on travail, à l’école, en courses ou ailleurs, et que nos douleurs se déclenchent,

les gens autour ne comprennent pas. Au mieux ils essaient de nous aider, au pire ils nous traitent de feignants, d’incapables, de simulateurs et j’en passe et des meilleurs. C’est aussi un frein à l’embauche, car qui irait embaucher quelqu’un qui peux être indisponible de façon

temporaire. Qu’importe que cette personne soit, le reste du temps, un ou une employée au top. Je ne jette pas forcément la pierre, simplement je schématise pour faire court. En sommes c’est compliqué. Selon le site @PasseportSante la #Fibromyalgie touche environ 2% de la

population française https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm. Cela peux paraître peu mais pour ceux qui en souffre c’est beaucoup. Il faut aussi savoir que c’est une maladie qui isole car, à un certain stade, vivre normalement, sortir faire ses courses ou aller au travail devient difficile

voir impossible. Si vous voulez en apprendre plus sur la fibromyalgie et sur le quotidien des malades, mes dm sont ouverts. Vous pouvez aussi vous abonner à @PasseportSante , @fibromyalgiesos , @Fibromyalgie_Fr , @FibromeInfoFr , etc… et je compte sur vous pour partager un max.

PS : j’ai volontairement utilisé des gif humoristiques, pour apporter un peu d’humour dans un thread un peu dur…