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This Girl Is on FIRE
Ca fait longtemps que je dois faire ce thread
Les discussions ds derniers jours avec certains d'entre vous qui savent.. m'ont convaincue de tenter de mettre les mots sur ce qui occupe certaines de ms nuits depuis 8 ans
Et dĂ©so on parlera pas de sexe
Ca fait longtemps que je dois faire ce thread
Les discussions ds derniers jours avec certains d'entre vous qui savent.. m'ont convaincue de tenter de mettre les mots sur ce qui occupe certaines de ms nuits depuis 8 ans
Et déso on parlera pas de sexe
Je suis atteinte d'une maladie orpheline incurable dt les symptĂŽmes n'apparaissent que la nuit (padbol mais comme ca tu px bosser
)
Une neuropathie dt le nom médical c'est #erythermalgie
Le nom que je lui donne
C'est la maladie de l'homme de feu
(Homme au sens humain hein)
)Une neuropathie dt le nom médical c'est #erythermalgie
Le nom que je lui donne
C'est la maladie de l'homme de feu
(Homme au sens humain hein)
Un comble lol pour celle qui a toujours rĂȘvĂ© depuis ado daller un jour au festival Burning man aux Etats Unis 
(Je pense a une amie lĂ qui en rĂȘvait aussi,-)
(Je pense a une amie lĂ qui en rĂȘvait aussi,-)
Elle s'est développée en 2012 à la suite d'un épisode de stress intense a titre perso.
J'aurais mieux fait de jouer au loto vu que la "chance" de l'avoir est de
1 sur un million
1/1 000 000
Donc en gros on est 67 ou 68 en France a avoir cette vilaine chose
J'aurais mieux fait de jouer au loto vu que la "chance" de l'avoir est de
1 sur un million
1/1 000 000
Donc en gros on est 67 ou 68 en France a avoir cette vilaine chose
Pour résumer
Je brule de dedans.
Pieds et mains.
Je brûle.
En symétrie en général.
Je vous mets un lien vers les sites médicaux qui en parlent mieux que moi https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90026
Je brule de dedans.
Pieds et mains.
Je brûle.
En symétrie en général.
Je vous mets un lien vers les sites médicaux qui en parlent mieux que moi
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=90026
Jajoute un résumé wikipedia histoire de pas jouer au toubib
Quand cela c'est déclenché en 2012
J'ai dans un premier temps cru ĂȘtre folle.
Juste folle.
Qui peut croire qqun qui se lĂšve la nuit et passe des heures a pleurer assise dans une baignoire en laissant couler de l'eau froide sur son corps?...
J'ai dans un premier temps cru ĂȘtre folle.
Juste folle.
Qui peut croire qqun qui se lĂšve la nuit et passe des heures a pleurer assise dans une baignoire en laissant couler de l'eau froide sur son corps?...
J'ai couru les toubibs...les dermatologues.. les neurologues... et mĂȘme les spĂ©cialistes des maladies tropicales Lol (on sait jamais
) bref
Plein de toubibs et d'examens.
Personne n a trouvé
Nada Que dalle
) brefPlein de toubibs et d'examens.
Personne n a trouvé
Nada Que dalle
Et puis un jour en naviguant sur internet je suis tombée sur le site de l'association "les enfants de feu"
Et jai compris.
J'ai fait des recherches.
https://www.alliance-maladies-rares.org/association/les-enfants-de-feu/
Et jai compris.
J'ai fait des recherches.
https://www.alliance-maladies-rares.org/association/les-enfants-de-feu/
Je suis allĂ©e voir un mĂ©decin qui m a confirmĂ© le diagnostic \\â/
JAI MIS UN NOM DESSUS
JE NETAIS PAS DINGUE
JAI MIS UN NOM DESSUS
JE NETAIS PAS DINGUE
Depuis j'ai un traitement a prendre en cas de crise.
Il est efficace. Il me shoote et fait disparaĂźtre la douleur.
Soyons clairs : le matin je navigue a vue dans un brouillard plus epais que le fog anglais
C'est un peu hard parfois
Il est efficace. Il me shoote et fait disparaĂźtre la douleur.
Soyons clairs : le matin je navigue a vue dans un brouillard plus epais que le fog anglais
C'est un peu hard parfois
Ca compliqué mes matins..mes audiences et rdv..la gestion des momes et de ma vie perso.
Mais je ne suis pas au stade avancĂ© des collants de contention ou de pire genre amputation
(Je mets des vrais bas)
Tout disparaĂźt au petit matin.
Et tant mieux.
Mais je ne suis pas au stade avancé des collants de contention ou de pire genre amputation
(Je mets des vrais bas
)Tout disparaĂźt au petit matin.
Et tant mieux.
NDLR:
Mon thread n'appelle aucun conseil médical (je n'en ai pas besoin) ni de calins ou autre larmoyements.
Mais juste de faire connaĂźtre une toute petite maladie qui se soir sera moins orpheline.
Mon thread n'appelle aucun conseil médical (je n'en ai pas besoin) ni de calins ou autre larmoyements.
Mais juste de faire connaĂźtre une toute petite maladie qui se soir sera moins orpheline.
Je pense a ces gens qui ne comprennent pas encore ce qui les touche
Je pense a ces enfants et bb qui ne peuvent exprimer ces mots
" je brule de dedans"
Ăa ca me rend triste.
Le quotidien des enfants bien plus atteints que moi. https://www.magicmaman.com/enfant-de-feu-erythermalgie-primaire-maladie-rare,3592172.asp
Je pense a ces enfants et bb qui ne peuvent exprimer ces mots
" je brule de dedans"
Ăa ca me rend triste.
Le quotidien des enfants bien plus atteints que moi. https://www.magicmaman.com/enfant-de-feu-erythermalgie-primaire-maladie-rare,3592172.asp
Si vous avez deux secondes et quelques euros à dépenser...
Offrez les a cette assoc...
Ils ont un budget tellement petit qu'ils serint pas contre un peu d'aide.
Par exemple en.achetant ce livre a 12 euros. Reversés a l'association. https://www.ouest-france.fr/bretagne/chateaulin-29150/chateaulin-le-livre-de-l-association-les-enfants-de-feu-publie-6670559?fbclid=IwAR2Ya8LlU1RGKvHnUpHwVgsIkU9fL4_Ev3tWdOieYP7JYT-47kcMskbIOdE
Offrez les a cette assoc...
Ils ont un budget tellement petit qu'ils serint pas contre un peu d'aide.
Par exemple en.achetant ce livre a 12 euros. Reversés a l'association. https://www.ouest-france.fr/bretagne/chateaulin-29150/chateaulin-le-livre-de-l-association-les-enfants-de-feu-publie-6670559?fbclid=IwAR2Ya8LlU1RGKvHnUpHwVgsIkU9fL4_Ev3tWdOieYP7JYT-47kcMskbIOdE
Cela explique aussi mon désir absolu de vivre intensément plein de choses et de tenter de faire de chaque jour un truc qui vaille la peine en y mettant du doux qui adoucit.
Oui je fais la fĂȘte
Oui je vis
Oui j'ai le tempérament qui va avec
Oui je suis entiere
Jaime ma famille
Mon taf
Mes potes
Mes lieux de refuge
Tout ce qui rend vivant heureux et qui allege.
Oui je vis
Oui j'ai le tempérament qui va avec
Oui je suis entiere
Jaime ma famille
Mon taf
Mes potes
Mes lieux de refuge
Tout ce qui rend vivant heureux et qui allege.
Et ca explique aussi parfois...
Les moments de fatigue
Quand cela s'ajoute au reste..
Le taf.. les momes .. la vie qui va de traviole...
Parceque le stress
L'angoisse
La marche ou la station debout prolongée augmentent automatiquement les crises en fréquence et en intensité
Les moments de fatigue
Quand cela s'ajoute au reste..
Le taf.. les momes .. la vie qui va de traviole...
Parceque le stress
L'angoisse
La marche ou la station debout prolongée augmentent automatiquement les crises en fréquence et en intensité
Il y a évidemment tellement plus grave en maladie et atteintes physiques/morales que je m'estime en bonne santé
VRAIMENT.
Et je le redis... le but est uniquement de mettre en lumiĂšre une maladie inconnue.. qui pourtant brule de mille feux.
VRAIMENT.
Et je le redis... le but est uniquement de mettre en lumiĂšre une maladie inconnue.. qui pourtant brule de mille feux.
Ce thread est fini (ouf)
Vous pouvez reprendre une activité normale et vous servir un verre
#cheers
(Merci d'avoir lu
)
Vous pouvez reprendre une activité normale et vous servir un verre
#cheers
(Merci d'avoir lu
)
