[TW colopathie fonctionnelle] Bonjour à tous. Aujourd’hui j’ai décidé de vous faire un thread sur le trouble qui partage ma vie depuis presque 6 ans maintenant. J’espère que je pourrais en aider certains et certaines, malgré que le sujet ne soit pas glamour.

J’ai officiellement pu mettre des mots sur une anomalie qui partage ma vie (et qui la gâche) depuis mes années de lycée : la colopathie fonctionnelle (aussi appelée « syndrome du colon irritable »). C’est une anomalie e fonctionnement de la dernière partie du tube digestif.

Tout a commencé au lycée, quand j’avais 16 ans. On avait cours de 8h à 18h et devoir sur table tous les samedis matin. Je me rappelle d’une élève qui restait assise pendant près de 8h, avec des pauses, dans des vêtements de lycéenne inconfortables (jeans etc.)

J’ai commencé, notamment en début d’après-midi, souvent après avoir mangé, à ressentir des crampes en classe, en bas du ventre. Les premières fois, je ne m’inquiétais pas plus que ça, ça finissait toujours par passer au bout de quelques heures.

Puis ces crampes sont devenues très récurrentes, apparaissaient toujours quand je portais un vêtement serré, parfois le matin, souvent l’aprem, et leur intensité variait d’une journée à l’autre, jusqu’à devenir systématiques. Je n'en parlais pas puisque ça arrivait souvent.

Je me rappelle de fois ou je devenais blanche de douleur, ça devenait compliqué de suivre les cours. Je me souviens avoir retiré plusieurs fois ceinture/soutien gorge dans les toilettes, respirer un coup, repartir en cours pour temporiser les douleurs.

Quand je rentrais chez moi, rituel : m’allonger sur le lit sur le dos, droite, attendre en massant mon ventre. Il fallait 1h pour que la douleur disparaisse. J’avais compris que quelque chose n’allait pas. J’ai tenté de porter des vêtements moins serrés, mais rien n’y faisait.

Puis je me suis lancée sur YouTube, et j’ai été amenée à faire des voyages (PGW, déplacements pro etc.) et l’inconfort devenait de plus en plus dur à gérer. Quand j'étais dans une situation de stress, les douleurs et les manifestations digestives étaient pires.

Cette année, quand j’ai été invitée sur le stade Made In France, je devais coanimer le stand avec BillieChou sur une durée de 3 heures. Je ne me suis exprimée qu’une fois, tant la douleur m’empêchait de me concentrer, je pensais que j’allais m’évanouir devant son public.

En live sur ma chaîne, je savais qu’au bout de 2/3 heures, je devais immédiatement arrêter la diffusion, car les douleurs s’intensifiaient plus je restais assise, au point que je changeais d’attitude et je coupais rapidement la diffusion. Je pouvais pas dire "je cut j'ai mal bsx"

En bref, ces derniers mois en particulier, j’ai vécu un cauchemar sans savoir pourquoi, un inconfort quotidien et répété dans tout ce que j’entreprenais au niveau des cours, de ma vie professionnelle où je dois être en forme pour présenter des choses, et j’ai du cacher cela.

Je vous épargne les détails sur les diarrhées/constipations insupportables (ça fait partie des symptômes alors désolé) lors de mes déplacements, des transports, les effets sur mon moral et mon attitude en vidéo, ma capacité à me concentrer en cours etc.

Quand on est filmés, qu’on doit être présent pour rencontrer sa communauté, ou qu’on doit tout simplement travailler, « the show must go on », on ne peut pas tout simplement dire en plein tournage/cours « excusez moi les potes, je vais m'allonger j’ai des problèmes gastrique »

J’ai donc pris la décision (enfin) de me rendre chez un gastro-entérologue, qui a établi un bilan et un diagnostic : j’étais atteinte du syndrome du colon irritable. Un dysfonctionnement bénin, mais incroyablement doué pour pourrir le quotidien de quelqu’un.

Je profite donc de ce thread pour vous dire que dans ce cas, ce qui m’a aidé à atténuer ces symptômes sont : un arrêt définitif de la nourriture transformée, des boissons gazeuses et sucrées, du lactose, du gluten, et la prise de probiotiques, et de médicaments si nécessaire

Je me rends compte maintenant que je maîtrise un peu plus ma maladie, que le moindre aliment qui sort de mon régime strict entraîne la survenance de ces symptômes. J’ai perdu 4 kg ces trois dernières semaines suite au changement d’alimentation x inconfort qui me coupe l’appétit.

Pour les médicaments : anti diarrhéique, laxatifs, anti spasmodique, smebiocta (pour la référence des pro biotiques), c’est disponible sans ordonnance et ça peut être prit lors de l’apparition des symptômes

J’espère avoir levé le tabou sur ce dysfonctionnement digestif, malgré que ce sujet ne soit pas le plus stylé, beaucoup n’arrivent pas à mettre de mots sur ce syndrome. Si vous vous reconnaissez dans mon discours : consultez, ne continuez pas à vous forcer à vivre dans cet état.

Prenez soin de vous et de votre transit (on dirait un slogan pour une pub de smecta) et n’ayez pas honte d’en parler

PS : soyez sympas avec les personnes qui ont cette maladie, la moindre insulte/méchanceté de votre part peut altérer notre confort car c’est une maladie directement rattachée à notre état psychologique, donc pendant une dispute c’est la guerre pour nous, merci