Thread sur ma vie d’aidante

Alors avant tout je vais commencer par vous présenté la maladie de mon conjoint pour que vous compreniez.
Je suis mariée à Kevin qui va avoir 32 ans cela fais 4 ans que nous sommes ensemble et 3 ans que nous vivons ensemble.

Kevin a une amyotrophie spinale de type 2 cette maladie est une maladie génétique qui consiste à atrophier les muscles.
Du coup l’handicap de mon conjoint est purement physique.
Pour faire simple il s’agit d’une paralysie intégrale.

Du coup il a besoin d’aide constamment dans toutes les activités de la vie quotidienne.
Kevin a deux auxiliaire de vie ( un peu moins de deux cents heures par mois) (6 heures par jours d’auxiliaire de vie ) plus moi en aidante familiale

Le rôle de chacun:

Il y a l’auxi A qui est la le matin du lundi au vendredi pour la toilette et aide à la vie quotidienne

Il y’a lauxi B qui est la de la fin de matinée jusque la fin d’après midi du lundi au mardi et du jeudi au vendredi parfois le samedi. Il l’accompagne sur son lieu de travail, ses activités associatives et pour sortir son chien d’assistance.
Et le reste c’est moi

Mon role d’aidante:

Moi je m’occupe de lui essentiellement le soir, la nuit, le mercredi et le week-end.
Quels sont mes taches:

La principal tache est gérer les douleurs la nuit comme il a beaucoup de douleur et qu’il ne sait pas bouger, il se repose sur moi pour l’aider a trouver une position de sommeil confortable, ce qui amène a des réveilles deux à trois fois par nuit pour une bonne nuit.

Ensuite je fais sa toilette le week-end, je fais a manger tout les jours et lui donne tout les jours midi et soir. Je le met au toilette tout les soirs. Des petites choses comme par exemple le gratter, lui moucher son nez, lui donner à boire, l’installez à son bureau

remettre sa main sur la souris ou sa manette de fauteuil et veiller au bon fonctionnement du matériel médicale ( fauteuil roulant, machine respiratoire pour la nuit, chaise de douche ect) sortir son chien le weekend. L’accompagner à ses divers rendez vous médicale (et il y’en a)

Mon rôle de femme:

M’occuper de notre appart ( ménage, lessive, repassage, sortir notre autre chien, m’occuper de nos deux petits cochon d’inde, faire les courses, je gère les différents papiers ( et quand on sort avec un handi il y en a …) et le planning des auxi.

Essayer de m’occuper un peu de moi.
Et essayer de s'aclimater aux auxi car c'est pas facile de vivre avec du monde au quotidien (auxi, kiné ect)

Et mon rôle de maman:
M’occuper de Joyce en intégralité car mon conjoint ne peux le faire mais il est d’un très grand soutien morale et discute beaucoup avec notre princesse.

Comment concilier tout ça:

Et bien ce n’est pas facile car je dois être partout et tout le temps à la fois entre mon conjoint et le bébé.
Il faut savoir prendre le temps pour chacun et être super bien organiser au quotidien sinon c’est la catas. ^^

On concilie tout ça comme on peut j’ai de la chance d’avoir un mari compréhensif et une fille très sage qui fait que ça ce passe très bien malgré les nuits courtes car mon mari et Joyce ne se réveille pas en même temps bien évidemment ce serait trop beau

ce sera pareil pour les repas javoue que j'appréhende un peu car la elle tète souvent pendant que mon conjoint mange du coup c’est moi qui ne mange pas car je ne peux pas donner à manger a Joyce Kevin et moi en même temps quand on va passez au petit pots ça va être la course ^^

Ce sont aussi des choix de vies à faire pour que tout ce passe bien. Au quotidien ce n’est pas facile mais ça en vaut la peine. Si vous avez des questions j’y répond sans problème :)

C’est pas facile c’est tout les jours 24h sur 24h sans vacances mais je les aimes plus que tout