réponse AUX MALADES CHRONIQUES qui me reprochent depuis ce matin de parler des séquelles du covid parce que pour elleux c’est validiste (car le covid est déjà médiatisé) et qui me disent, en gros, que c’est bien fait pour ma gueule parce que ça me sensibilise à leur lutte

1- D’abord, je suis profondément blessée. Depuis ce matin, je travaille avec des larmes dans la gorge. C’est la première fois que j’ai envie de me barrer de Twitter. Je trouve ça injuste et je vais essayer d’expliquer pourquoi :

2- A titre professionnel, j’accompagne des malades chroniques depuis des années. Des personnes ayant des maladies objectivables pour les médecins comme le lupus, le syndrome néphrotique, la SEP, etc. Des maladies mal reconnues comme la maladie de Lyme, la fybromyalgie ou

l’endométriose. Et évidemment toutes les pathologies et organisations psy ou neuro-développementales chroniques et/ou atypiques ( j’en cite quelques unes : l’autisme, la schizophrénie, le stress post traumatique, la bipolarité, etc.). Celleux qui me suivent ici savent que je me

bats aux côtés de ces personnes pour que leur souffrance soit entendue, que leur quotidien soit aménagé, qu’on les prenne en compte et quand on leur répond « c’est psy », je fais des courriers quand ça ne l’est pas, je me démène pour soutenir leurs démarches. Et quand c’est psy,

je fais tout ce que je peux
pour que cette appellation ne serve pas à dévaloriser la parole de celleux qui souffrent, comme si un patient psy était un patient qui ne comptait pas. Par mes patient.e.s, je suis déjà sensibilisée à ces luttes. Et déjà engagée dans ces combats.

3-

3- Je me bats pour que les concerné.e.s puissent parler par et pour eux-mêmes sans qu’on les méprise. Je ne suis pas parfaite, je ne sais pas tout. Je fais des erreurs, des maladresses. J’essaye de me remettre en question, d’apprendre des autres. Sur Twitter et dehors.

4-

4- J’ai ouvert ce compte Twitter exactement pour ça, j’y consacre bcp de temps et je laisse mes DM ouverts pour ça. Pour qu’on échange, pour aider. Ce compte est le reflet de mes luttes contre le validisme, la psychophobie, la grossophobie, le racisme, le classisme, le patriarcat

la maltraitance médicale, etc.

5- Je suis moi-même touchée par des maux « chroniques » hors covid. Qu’il s’agisse de l’endométriose, de l’autisme, du stress post-traumatique. Je sais ce que ça fait de ne pas être entendue, pas prise en compte, pas crue, pas soulagée, que le

monde se foute de comment tu fonctionnes et ne fasse rien pour te faire une place. Je le vis au quotidien et maintenant j’ai le covid long en plus.

6- Comment vous pouvez vous permettre sans avoir même fait un tour sur mon profil de me dire que ça m’apprendra à faire plus

attention aux malades chroniques, à être moins validiste, à me battre à leurs côtés ! Vous vous rendez compte de la cruauté des préjugés que vous posez sur moi sans meme chercher un minimum à vous renseigner ? En quoi votre comportement a vous est en accord avec ce que vous

appelez de vos vœux ?

7- Est-ce que vous pensez une seconde à ce que la personne va ressentir quand vous lui dites « Bienvenue dans le monde des malades chroniques, tu vas rester toute ta vie comme ça, ça t’apprendra » ? Vous ne savez pas plus que nous si nous allons rester

comme ça toujours ou des années, si nos symptômes vont empirer ou s’améliorer ! Mais est-ce que vous pensez à l’effet que ça peut avoir de dire ça ? Je vous le dis franchement, vous lire ce matin m’a donné des pensées suicidaires. Parce que moi pour l’instant, je ne peux pas

fonctionner avec l’idée que ça sera toujours. J’ai mal en permanence, au moment des règles avec l’inflammation de l’endométriose j’ai des pics de symptômes horribles, avec mon contact autistique la moitié des médecins me dégagent parce qu’ils me trouvent prétentieuse dans mon

rapport au savoir et je ne peux plus faire ce que j’aime à cause des problèmes neurologiques (lire, écrire, apprendre, travailler ). je souffre et n’ai aucune couverture maladie. Vous vous rendez compte que ces phrases m’enferment et me condamnent ?

8- MAIS je comprends votre

amertume, je comprends que vous vouliez qu’on vous entende, que vous en arriviez à souhaiter que des gens soient touchés pour être sensibilisés. Je comprends le mécanisme de votre colère mais, entre le ressentir intérieurement et le jeter au visage de quelqu’un de malade, il y a

un monde !

9- pourquoi est-ce qu’il faudrait s’opposer entre gens qui souffrent ? Se comparer pour savoir qui en chie le plus ? Pourquoi est-ce qu’on ne pourrait pas se dire que la médiatisation du covid est au contraire l’opportunité de lancer une grande prise de conscience

sur la maladie chronique ou le rapport médecin/patient en France ? Pourquoi ne pas s’allier et faire front commun ?

10- Politiquement, ce que vous faites là c’est la meme chose que lorsque le gouvernement invite les classes moyennes à mépriser les « assistés », les « pauvres »

quand le gouvernement pointe les « abus » sur les aides sociales et invite les « pauvres » à détester les sans papiers, les « immigrés » qui leur volerait travail et aide. Il faudrait toujours s’en prendre à l’autre qui souffre à côté quand on souffre soi même ? S’en prendre à

son semblable plutôt qu’à son agresseur. Ne voyez vous pas que cette espèce de « diviser pour mieux régner » blesse tout le monde et n’inquiète pas une seule seconde les vrais responsables ? Qu’avez-vous fait ce matin à part un procès d’intention à quelqu’un qui était déjà de

votre côté et qui est en souffrance ? Je suis juste dégoûtée. Le vrai combat il est à mener pour réformer la formation des médecins, le système d’octroi d’aide et de reconnaissance qui laisse tant de gens dans l’attente pendant des mois/années ou carrément sur le carreau, la

manière dont nous sommes gouvernés, etc. Le covid c’est un exemple dont tout le monde pourrait
tirer parti parce que justement c’est massif. Et on espère que ça fera progresser la recherche sur Lyme ou la ME par exemple. Et surtout, vous ne voyez pas que notre cas, celui du

covid chronique n’est pas tant médiatisé que ça ! Que nous aussi nous crions dans le désert ! J’en ai assez qu’on oppose et renvoie les souffrances dos à dos, c’est exactement le problème de fond qui empêche les gens de se rassembler pour faire front commun.

Alors voila, je ne

répondrai plus désormais aux malades chroniques qui viendront me dire que je ne suis pas légitime dans ma parole, j’en suis désolée parce que je connais leur souffrance en tant que psy et que patiente mais là une limite est franchie pour moi.