[Thread] Aujourd'hui j'aimerais aborder un aspect du handicap assez peu connu, même des proches. Je ne sais pas vraiment si cela porte un nom spécifique. Personnellement j'appelle ça "mes journées font 20h au lieu de 24h". C'est vraiment une partie très importante du handicap.

Je vais principalement me baser sur des exemples me concernant, mais les mécanismes que je vais détailler dans ce thread s'applique, à des degrés divers, à quasiment chaque personne en situation de handicap . Bien sûr il y a une grande variabilité, comme tj avec le handicap.

L'idée principale que je souhaite transmettre avec ce thread c'est que les contraintes imposées par le handicap représentent des pertes de temps considérables pour les personnes en situation de handicap alors même que les attentes sociales, professionnelles etc restent les mêmes.

Ces pertes de temps sont dues à de nombreux facteurs, certains intrinsèquement liés au handicap, d'autres au manque d'accessibilité de la sociétés ou bien à la prise en charge du handicap. Je vais essayer de donner quelques exemples pour bien vous faire comprendre.

En premier lieu on peut penser à toutes les pertes de temps liées aux soins qui accompagnent une maladie chronique. Si je suivais scrupuleusement les recommendations des médecins, entre la kiné, les exercices respiratoires, les soins infirmiers etc, j'en aurais pour 1h par jour.

Pour d'autres handicaps, comme le diabète, cela peut même être de l'ordre de 2h par jour ou plus. Ces traitements sont parfois si lourds que beaucoup de personnes en situation de handicap n'ont juste pas le temps de le faire, alors que ce serait souhaitable pour leur santé.

Un peu dans la même veine, on va avoir toutes les tâches administratives liées au handicap. Cela va des démarches (extrêmement laborieuses) pour toucher ses droits et le remboursement de ses soins, à la gestion et au renouvellement de toutes les ordonnances pour des médicaments

ou du matériel médical (rien n'étant prescrit à vie), les visites médicales de contrôle etc. Je blague à moitié en disant que je suis secrétaire médical / assistant social à temps partiel tellement toutes ces démarches me bouffent un temps monstrueux. Pour vous donner un exemple,

Cela fait littéralement des mois que je me bats pour percevoir ma PCH (parce que bizarrement je n'ai pas les moyens de payer 3500€ d'auxiliaires de vie par mois) en envoyant plusieurs mails et relances par semaine, en devant régulièrement passer des appels etc... Le tout

simplement pour toucher mes droits. Et c'est comme ça pour beaucoup tâches et pour de personnes en situation de handicap, qui n'ont pas la chance d'être accompagnées dans ses démarches harassantes et extrêmement laborieuses, mais pourtant absolument indispensables.

Un autre aspect encore concerne les gestes du quotidien. Là où vous mettez probablement 5 minutes pour vous habiller le matin, et 5 minutes pour vous doucher, ces deux tâches quotidiennes me demandent au minimum une demi heure, parce que bien plus compliquées.

Idem pour les transports en commun : le manque d'accessibilité du métro, de certains bus etc, fait qu'il n'est pas rare pour une personne en situation de handicap de mettre au moins deux fois plus de temps pour faire le même trajet qu'une personne valide.

D'une manière générale, en plus de tout le temps nécessaire aux soins, il existe de nombreuses tâches qui, pour le même résultat (aller de un point A à un point B, avoir les dents propres etc) nécessitent un investissement en temps bien plus important pour les personnes handi.

D'un autre côté, il existe parfois des tâches que les personnes en situation de handicap n'ont pas à faire, par exemple mes auxiliaires de vie font le ménage à ma place, mais je peux vous assurer que la balance reste très largement déficitaire.

En faisant un calcul à la louche, j'ai calculé qu'en moyenne mon handicap me coûtait 4h par jour, par rapport à la même vie que je mènerais mais sans handicap. C'est énorme. Imaginez un instant que vous ayez 4h de moins par jour pour menez vos activités. Que feriez-vous ?

Probablement que vous auriez moins de loisir, que vous investiriez moins de temps dans vos études ou votre travail etc. 4h par jour c'est largement suffisant pour apprendre une nouvelle langue et lire un livre par semaine en plus. Pour se lancer dans des projets ambitieux.

De facto, les personnes handicapées ont des journées plus courtes que celles valides.

On m'a parfois rétorqué que c'était par exemple le cas également des personnes qui devaient s'occuper d'enfants. Et c'est vrai. Sauf que, d'une part les personnes handicapées n'ont pas

d'enfants, le bonheur et la satisfaction que cela apporte. Elles n'ont pas eu le choix. Et surtout, si elles avaient des enfants, les contraintes que cela apporte s'ajouterait à celles que j'ai déjà évoquées. D'une manière générale, toutes les pertes de temps cumulent aux autres

que peuvent par exemple subir les personnes pauvres qui ont également besoin de se battre pour touches les aides sociales, les femmes dont on attend qu'elles soient maquillées etc. Tout cela se cumule, et donc je parle vraiment d'un phénomène propre aux personnes handicapées.

Mais pourquoi je vous parle de tout ça ?
D'une part, pour prendre conscience de ce qu'est le handicap, et d'une partie des contraintes qui ne se voient pas. Être handicapé ce n'est pas juste être sourd ou en fauteuil roulant, c'est aussi tout ce que j'ai évoqué.

D'autre part, car il faut prendre conscience que malgré ces contraintes, les attentes sociales vis à vis des personnes handicapées sont les mêmes. Elles doivent quand même trouver un job à temps plein, faire le même nombre d'heures pour avoir leur diplôme, être présente

à une flopée d'événements plus ou moins choisis et utiles. Dans un monde idéal, les personnes en situation de handicap ne travailleraient qu'à 80% pour toucher un plein salaire, justement pour prendre en compte le fait qu'elles disposent de moins de temps que les autres.

Elles disposeraint de davantage d'aide pour toute la partie administrative du handicap, ou bien d'un jour de congés pour les faire etc. Mais déjà qu'on a du mal à trouver des gens qui veulent nous recruter, vous vous doutez bien qu'on en est encore loin.

Enfin, car je pense que ces contraintes expliquent en partie l'absence de personnes handicapées dans certaines strates de la société. Quand on a 4h de moins par jour, difficile de faire des études brilliantes indépendamment de ses capacités. Difficile de se donner à fond

dans ses projets et faire preuve de la moindre ambition. Difficile d'exceller dans le moindre domaine qui demande du temps ou de la pratique. Difficile de donner la priorité à sa carrière qu'elle soit académique, entrepreneuriale etc.

Bref, quand l'ascenseur social est en panne, ce ne sont pas les gens avec un fauteuil roulant qui vont passer par les escaliers. ^^

J'espère que ce thread aura pu en faire réfléchir certains. N'hésitez pas si vous avez des questions ou des remarques / critiques !