Bon, je me suis réveillé beaucoup trop tôt, donc aujourd'hui : petit thread sur les technologies assistives dans le handicap.

On va parler aides auditives, prothèses, exosquelettes, lecteurs d'écrans, et plus encore !

(note : à ma connaissance "technologie assistive" désigne forcément des technologies liées au handicap, donc on n'a pas besoin de préciser, mais au moins on est sûr·e·s qu'on parle toustes de la même chose comme ça)

Il y a deux grandes idées reçu qui font que le gens ont au final une très mauvaise appréciation de ce à quoi sert les technologies assistives :
- Le handicap c'est simple et tranché
- On sait ce qu'on fait

Idée reçue n°1 : Le handicap c'est simple et tranché.

Partie 1 : Le handicap n'est pas une chose absolue

Si vous pensez que :

- Être paralysé·e = ne pas pouvoir bouger du tout
- Être sourd·e = ne rien entendre du tout
- Être aveugle = ne rien voir du tout

et autre catégorisation stricte de ce genre...

Cette partie est pour vous !

Parfois, le handicap, c'est une impossibilité totale. C'est vrai. Souvent, non.
Souvent, le handicap c'est une limitation non-négligeable.

Pleins de personnes paralysées peuvent bouger leurs membres paralysés, mais pas autant que les personnes valides, mais pas aussi longtemps, mais pas avec la même précision, mais pas sans aide...

Pleins de personnes sourdes entendent un peu, mais pas toutes les fréquences, mais pas assez pour comprendre de la parole, mais pas assez pour repérer d'où vient le son, mais pas sans aide...

Plein de personnes aveugles voient un peu, mais pas assez pour reconnaitre quelqu'un, pas assez pour se repérer dans l'espace, pas assez pour trouver des objets ou savoir de quoi il s'agit...

Des vidéos sur le sujet par des personnes concernées :
- Sur la paralysie :
- Sur la surdité :
- Sur la cécité :

Je donne ces trois exemples là parce que dans les quelques années que j'ai vécu à beaucoup parler et entendre parler de handicap, j'ai l'impression que c'est les exemples les plus courants et flagrants.

Mais ça peut s'appliquer à beaucoup de choses. En tant que personne autistes par exemple j'entends beaucoup "non tu peux pas être autiste tu communiques / tu as des amis / tu as fait des études".

Et s'il est effectivement vrai que l'autisme rend plus difficile tout ça, ça ne veut pas dire qu'il le rend impossible.

Oui certaines personnes autistes ne peuvent pas verbaliser à l'oral, mais 1 ce n'est pas la majorité et 2 ça ne les empêche pas de communiquer par divers autres moyens.

Et pour ce qui est d'avoir des amis ou d'apprendre des choses, toutes les personnes autistes peuvent, même si ça peut être plus ou moins difficile.

Partie 2 : Le handicap est une chose complexe

L'autre problème avec la perception du handicap, c'est qu'on s'imagine souvent qu'un handicap cause une seule chose. Et ça aussi, c'est faux.

Pour reprendre mes exemples précédents :
- Être paralysé·e ce n'est pas "juste" ne pas ou peu pouvoir bouger, mais aussi (pas nécessairement systématiquement, mais souvent) : des douleurs chroniques, de l'incontinence...

- Être sourd·e ce n'est pas "juste" ne pas ou peu pouvoir entendre, mais aussi (pas nécessairement systématiquement, mais souvent) : avoir des acouphènes, avoir du mal a différencier le bruit de la parole...

- Être aveugle ce n'est pas "juste" ne pas ou peu pouvoir voir, mais aussi (pas nécessairement systématiquement, mais souvent) : être très sensible à la lumière, avoir des migraines...

Évidemment ces exemples ne sont pas exhaustifs !

Et je parle ici juste des symptômes/manifestations directs de ces situations. A ça s'ajoute les conséquences du validisme (plus de fatigue à cause de l'adaptation, moins d'accès à l'éducation, traumatismes divers...)

(et évidemment être handicapé ne se résume pas qu'à nos symptômes, il y a aussi des connaissances et cultures spécifiques par exemple, mais juste là pour aujourd'hui c'est pas le sujet)

Bref, vous l'aurez compris : être handicapé·e, la majorité du temps ça ne veut pas dire "être complètement incapable de faire une chose, et complètement normal sur le reste" mais plutôt "avoir des difficulté et limitation diverses pour un ensemble d'action ou de capacité".

Le tout avec des variations parfois très grandes au sein d'un même handicap.

Idée reçue numéro 2 : On sait ce qu'on fait

Beaucoup de gens s'imagine qu'à notre époque, notre compréhension du corps humain et de ses (dys)fonctionnement est sinon parfaite, en tout cas très précise.

Comment vous dire...

Évidemment, ça dépend de quoi on parle, et c'est vrai qu'on comprend un certains nombre de choses. Mais aussi... on comprends pas ou peu un certains nombre de choses x)

Sans que ça s'y résume mais notamment : la génétique et la neurologie c'est VRAIMENT PAS des sciences exactes et exhaustive à l'heure actuelle.

Je vais pas détaillé ici plus que ça parce que c'est déjà long mais vous pouvez vous référer à ce thread pour l'exemple de la génétique : https://twitter.com/hparadoxa/status/1204467241082904578

Mais bref ce que vous pouvez retenir pour le sujet qui nous intéresse c'est : oui la médecin c'est bien, oui ça s'améliore, oui on connait des truc... mais il reste encore du chemin et plein de connaissance floues, partielles ou inexistantes.

Maintenant donc : Et les technologies assistives dans tout ça ?

Les technologies assistives ne sont donc pas des technologies qui visent à régler une absence simple, absolue et bien comprise dans un corps.

Les technologie assistives visent à compenser des difficultés et limitations pluriels, complexes, hétérogène et évolutive, dont on ne comprend pas toujours ni les causes, ni les mécanismes, ni les évolutions.

Tout de suite vous comprenez bien que ça va être plus compliqué.

On en arrive (et oui, enfin) au propos central de ce thread : les technologies assistives ne supprime pas le handicap, elles ne rendent pas valides, elles ne guérisse pas... bref, formulez le comme vous voulez mais ça n'est pas un solution miracle.

Beaucoup de personnes valides ont une très haute idée de ce que peuvent faire la médecin et les technologies assistives.

Je pense que c'est notamment du à la manière dont les entreprise qui font ces technologie font la publicité de leur produit : "Ce fauteuil va changer des vie" "Cette opération miracle qui répare les bébés !" etc.

Ce marketing n'est généralement pas destiné aux personnes handicapées, d'ailleurs, regarder les commentaires sous ce genre de post, c'est rarement "Wow je rêve d'avoir ça" et beaucoup plus "Ohlala vous êtes des super héros qui aider les pauvres handicapé·es bravo"

Et c'est assez logique, dans un monde ou on présente les personnes handicapées comme dépossédée de leur propre destin et juste des frêle chose à qui faire la charité pour se sentir héroïque, tout en ayant globalement aucune idée de ce qu'implique réellement le handicap.

Je pense aussi que c'est lié au fait que les personnes valides ont peur d'être handicapées, et qu'elles gèrent cette peur en s'imaginant que, si jamais ça leur arrive, la médecin et la technologie pourront les sauver.

Et qu'on ne se méprenne pas ! Il y a plein de super technologie assistive qui change la vie !

Mais "changer la vie" quand on est handicapé, ça veut dire "aider" ça veut pas dire "guérir".

Avant de conclure donc, quelques exemples de technologies assistives, pourquoi elles sont cool, mais pourquoi elles ne rendent pas valides.

- Les lecteurs d'écran -

Les lecteurs d'écran sont les logiciels dans les téléphones et ordinateurs/tablettes qui... et bien lise l'écran. Une voix de synthèse lit le texte, décrit les boutons que la personnes touche, etc.

L'efficacité des lecteurs d'écran est conditionné à l'accessibilité des sites web : texte alternatif aux images (texte qui ne s'affiche pas sur l'écran mais est lu par le lecteur à la place des images), interfaces...

D'ailleurs, en tant qu'utilisateur twitter, vous devez décrire vos images pour que les personnes avec des lecteurs d'écran puisse savoir ce qu'il y a dessus !

Pour ce faire vous avez un bouton / lien "écrire une description" ou quelque chose comme ça, sur chaque photo.

Et évidemment le lecteur d'écran a d'autre contrainte : il faut généralement plus de temps pour trouver de l'information, car on ne sait pas forcément où chercher + on ne peut pas écouter plusieurs choses en même temps contrairement à lorsque l'on voit une page dans son ensemble.

Il faut aussi avoir accès au son, donc dans un environnement très bruyant par exemple on a pas forcément accès à son téléphone du tout.

Ici une vidéo de Molly Burke sur son usage du lecteur d'écran :

- Les implants cochléaire et les appareils auditifs -

Les implants cochléaire sont des implant auditif, dont une partie est dans le cerveau et une partie à l'extérieur (contrairement aux appareils auditifs qui sont juste au niveau de l'oreille sans opération).

(je sais pas exactement comment marche l'implant au niveau neurologique mais honnêtement pour cette explication on s'en fiche)

L'implant cochléaire permet d'entendre mieux/plus mais il ne permet pas de devenir entendant·e. Tout comme les appareils auditifs d'ailleurs !

Je vous conseil cette vidéo de @ChrissyCantHear à ce sujet :

Elle témoigne de la pause de son implant cochléaire et du fait qu'elle a toujours souvent besoin d'ASL (langue des signes américaine) pour comprendre et se faire comprendre.

- Les prothèses et orthèses -

Les prothèses sont des objets médicaux utilisé pour remplacer une partie du corps. Notamment si un personnes est amputée.

Les orthèses sont des objets médicaux utilisés pour soutenir une partie du corps toujours présente mais qui dysfonctionne. Par exemple une attelle, un corset, des broches...