Read on Twitter
[Thread] Aujourd'hui j'ai envie de vous parler d'autodiagnostic ! Est-ce que c'est bien ? Est-ce que c'est mal ? Ou est-ce qu'il y a des nuances entre les deux ?
On va commencer par les bases : c'est quoi l'autodiagnostic ?
L'autodiag de son petit diminutif trop mignon, c'est le fait de se diagnostiquer soi même, sans que le diagnostic vienne de quelqu'un dont c'est le métier -donc un·e médecin ou plus généralement un·e soignant·e.
L'autodiag de son petit diminutif trop mignon, c'est le fait de se diagnostiquer soi même, sans que le diagnostic vienne de quelqu'un dont c'est le métier -donc un·e médecin ou plus généralement un·e soignant·e.
Donc si j'ai le nez qui coule très fort, de la fièvre et des courbatures depuis 3 jours et que je dis "ah j'ai une grippe" c'est de l'autodiag.
Et pour pousser au maximum, si je vois que j'ai un bouton rouge sur le bras, que je me dis "ah on est en plein été, ça doit être une piqûre de moustique", techniquement c'est de l'autodiag.
Mais à l'inverse, si je suis un peu fatigué, que je fais des recherches et que j'en conclue que j'ai une maladie inconnue au bataillon qui ressemble juste beaucoup à "ça a été une grosse journée" c'est de l'autodiag aussi.
L'autodiag c'est un mot qui correspond à plein de situations qui ne se ressemblent que très peu, alors c'est absurde d'essayer de le résumer à "c'est bien" ou "c'est mal".
Et aussi, j'ai l'impression qu'on oppose souvent le diagnostic officiel fait par un médecin et l'autodiag, comme si c'étaient deux choses qui ne pouvaient pas coexister, alors que là aussi c'est plus nuancé que ça.
Je vais prendre l'exemple de Matthieu ( @VivreAvec_) qui a un SED (Syndrome d'Ehlers-Danlos), qui est une maladie que la majorité des médecins connaissent de loin, voire pas du tout.
Et que lui connaît très bien, parce qu'il vit avec depuis toujours et se l'étudie de près pour comprendre son fonctionnement depuis genre 7 ans.
Littéralement la moitié des médecins qu'il voit lui demandent "et c'est normal ?" quand il décrit ses symptômes. Autant vous dire que s'il devait attendre que ses médecins lui diagnostiquent des trucs d'eux même quand il a un problème, il attendrait longtemps.
Quasiment tous ses diagnostics officiels, c'est lui qui a du faire des recherches et voir si ça semblait correspondre avant d'en parler à ses médecins, pour faire des tests.
Donc il y a eu une phase qu'il préfère appeler "suspicion" mais qui ressemble quand même pas mal à de l'autodiag.
L'autodiag peut être une étape super importante pour comprendre ce qu'il se passe. Et personnellement je trouve cette manière de faire beaucoup plus saine que celle qui consiste à vouloir que les patients soient passifs.
Surtout que plus on est habitué·e à essayer de comprendre soi même son corps et sa santé, plus on a de chances de le remarquer s'il se passe quelque chose de bizarre, au lieu de se dire "oh c'est sûrement rien je me fais peur tout seul".
Évidemment l'autodiag est faillible. Évidemment il y a des erreurs, des personnes persuadées d'avoir un truc et en fait c'est pas ça, mais… les diagnostics officiels ne sont pas infaillibles non plus.
Ok il y a certains diagnostics qui sont super précis, genre l'insuffisance corticotrope : il y a une prise de sang, des résultats chiffrés, des tests supplémentairs pour voir d'où ça vient… c'est des trucs que je vais qualifier "d'objectif" pour simplifier.
Mais pour les SEDs par exemple : il n'y a pas de tests de ce genre pour tous les types. Par exemple, pour le plus courant qui est le SEDh (hypermobile, ancien type III), tout ce qu'il y a c'est plein de critères cliniques et on voit si tu es dans la moyenne ou pas.
Et je dis pas que c'est mal, attention, c'est mille fois mieux que de ne rien avoir.
Mais je prends cet exemple, parce que je trouve qu'il illustre bien le fait que les diagnostics (même officiels) sont souvent subjectifs.
Mais je prends cet exemple, parce que je trouve qu'il illustre bien le fait que les diagnostics (même officiels) sont souvent subjectifs.
Il y a plein de gens qui ont actuellement un diag officiel de SEDh, mais qui avant ont eu un diag officiel de Fibromyalgie par exemple, parce que ça ressemble. (Même si en vrai : si ça a deux noms différents c'est probablement lié au fait que c'est pas la même chose)
Ou parfois qui sont diagnostiqué·es SEDh mais c'est une sclérose en plaque, et inversement.
[note de @VivreAvec_]
Pour qu'un·e médecin fasse un diagnostic il faut au moins qu'iel connaisse la maladie en question, voir qu'iel en soit spécialiste.
Pour qu'un·e médecin fasse un diagnostic il faut au moins qu'iel connaisse la maladie en question, voir qu'iel en soit spécialiste.
Et pour des tas de maladies pas très connues ou étudiées lors de leurs formations, ça peut être très compliqué de les détecter puis de se faire renvoyer vers un·e spécialiste compétent·e.
C'est pour ça que les groupes de pairs, qui peuvent par exemple prendre la forme de groupes Facebook ou de forums sur internet, sont si précieux :
c'est là qu'on peut trouver des informations pour comprendre ce qu'il nous arrive et ensuite être redirigé·e vers des soignant·es qui pourront nous aider à être correctement pris·es en charge.
[retour Deuxième Humain]
Et pour finir : il y a des situations où on n'a pas trop la possibilité d'avoir un diag officiel ou même un suivi officiel.
Ne serait-ce que toutes les personnes qui sont à la campagne loin des centres de référence à la pointe de la technologie.
Et pour finir : il y a des situations où on n'a pas trop la possibilité d'avoir un diag officiel ou même un suivi officiel.
Ne serait-ce que toutes les personnes qui sont à la campagne loin des centres de référence à la pointe de la technologie.
J'ai encore le souvenir d'une fois quand j'étais petit, dans un coin paumé de la France profonde, où je voyais des petits objets foncés dans mon champ de vision.
On m'a emmené voir la personne la plus qualifiée pour savoir ce que c'était, qui m'a dit "bah ça doit être un décollement de la rétine".
Spoilers : c'était pas ça. C'est juste un truc tout à fait normal que beaucoup de gens voient.
Spoilers : c'était pas ça. C'est juste un truc tout à fait normal que beaucoup de gens voient.
Alors imaginez si j'avais eu une maladie chronique un peu rare, le médecin m'aurait raconté n'importe quoi.
[Ajout de @VivreAvec_]
Autres critères qui peuvent compliquer l'accès aux soins : racisme, sexisme, psychophobie et validisme, grossophobie, LGBTIQphobies, problèmes financiers, difficultés de déplacement, délais de prise en charge très longs, entourage dans le déni etc…
Autres critères qui peuvent compliquer l'accès aux soins : racisme, sexisme, psychophobie et validisme, grossophobie, LGBTIQphobies, problèmes financiers, difficultés de déplacement, délais de prise en charge très longs, entourage dans le déni etc…
[retour Deuxième Humain]
Il y a aussi des médecins qui refusent d'écouter les patient·es, ne "croient pas” à telle maladie, ou plein d'autres situations du genre.
Il y a aussi des médecins qui refusent d'écouter les patient·es, ne "croient pas” à telle maladie, ou plein d'autres situations du genre.
Je repète souvent qu'il faut changer de médecin si on a un·e médecin nul·le, mais parfois c'est pas possible, alors c'est bien de ne pas être démuni·e et de se comprendre le mieux possible soi même.
En gros : l'autodiag selon mon point de vue ça a majoritairement du positif quand même.
[Un dernier mot de @VivreAvec_]
J'en parlerai sûrement plus en détail dans un thread ou une vidéo, mais même si l'autodiag peut permettre un premier accès vers une prise en charge adaptée
J'en parlerai sûrement plus en détail dans un thread ou une vidéo, mais même si l'autodiag peut permettre un premier accès vers une prise en charge adaptée
et améliorer le quotidien de façon significative comme tout diagnostic, il y a quelques précautions à prendre.
(pour plus d'infos sur ce qu'un diagnostic peut amener, voir la récente publication du Deuxième Humain à propos du diagnostic) https://twitter.com/DeuxiemeHumain/status/1293649767667585025?s=20
Pour résumer, durant un autodiag il faut faire attention à :
- multiplier tes sources pour les infos médicales et vérifier l'origine et fiabilité
- échanger avec des pairs pour avoir des avis informés de personnes extérieures (que ce soit pour confirmer ou infirmer une piste)
- multiplier tes sources pour les infos médicales et vérifier l'origine et fiabilité
- échanger avec des pairs pour avoir des avis informés de personnes extérieures (que ce soit pour confirmer ou infirmer une piste)
- comparer attentivement les symptômes qui correspondent et ne correspondent pas, sans rien oublier
- prendre en compte les avis contraires, bien argumentés et venant de personnes renseignées (on ne parle pas de quelqu'un qui a le partenaire d'un·e cousin·e qui blabla)
- ne pas considérer un autodiag comme une finalité, c'est un outil. Le but est d'améliorer tes conditions de vie et d'accéder selon tes besoins à : un diagnostic officiel, des soins, une reconnaissance administrative, des adaptations de ton quotidien etc…
[fin intervention]
[fin intervention]
J'espère que ce thread vous a intéressé ou aidé ! Si c'est le cas vous pouvez le RT et me soutenir sur http://utip.io/VivreAvec , ça m'aide et ça aide aussi Matthieu qui relit et complète tous mes threads !
