#MonHandicapEtMoi
Je suis notamment dépressif chronique, autiste, j'ai un TAG et je suis en cours de diag pour le SEDh.
Je souffre aussi d'une paralysie du nerf sciatique suite à un acte médical malveillant dont je garde de grosses séquelles motrices et sensorielles.

Je voulais préparer prochainement un thread sur mon rapport au handicap, ce # m'a motivé à m'en occuper plus tôt que prévu.

Je ne vais pas développer sur ma santé psy aujourd'hui parce qu'il y a déjà pas mal de ressources sur le sujet et que je voudrais plutôt parler du SED ainsi que de mon sciatique.

Très tôt déjà j'avais un mauvais système immunitaire et j'étais handicapé notamment par des symptômes dépressifs, une très forte anxiété, des troubles du sommeil ainsi qu'une hypersomnie (très souvent 15h de sommeil par jour), des troubles proprioceptifs, des fièvres

inexpliquées, et surtout de gros problèmes articulaires et digestifs qui se sont amplifiés au fil du temps. De nouveaux soucis ont fait surface à l'adolescence comme des douleurs, de l'hypersudation, des troubles urinaires, de l'hypotension, de la tachycardie, de l'arythmie, des

blocages respiratoires ou encore des malaises.

Je mettais mes problèmes sur le dos du stress et je les voyais comme des symptômes isolés, d'autant plus qu'on ne me prenait souvent pas vraiment au sérieux malgré de fréquents appels aux urgences nécessaires.

D'autres personnes de ma famille avaient des manifestations similaires, alors j'ai grandi en pensant que c'était le cas de + ou - tout le monde et que je devais faire + d'efforts.

Quand on évolue dans un environnement validiste, c'est difficile de ne pas l'être envers soi-même.

J'ai mis des années à comprendre par exemple que non, frôler la mort plusieurs fois par an à cause de mes troubles digestifs n'était pas normal. Ça me rend triste de me dire que j'ai attendu que ça arrive plusieurs fois par mois pour me prendre au sérieux et enfin consulter

après m'être renseigné sur le SED.

Mon plus gros problème n'est pas mon handicap, c'est le validisme qui nous empêche bien trop souvent l'accès aux soins, au diagnostic et aux aménagements dont on a besoin.

En ce qui concerne mon sciatique, j'en ai déjà parlé dans ce thread donc je ne vais pas m'étendre sur ce qu'il s'est passé. Je vais simplement parler de comment je le vis et de mon cheminement vers l'acceptation de ce handicap iatrogène. https://twitter.com/testoceratops/status/1277825103540170752

J'ai eu énormément de mal à m'avouer que son acte était malveillant, parce que c'était trop violent à encaisser. J'ai d'ailleurs des difficultés aujourd'hui à appeler ça autrement qu'un "accident", alors qu'il n'est plus à prouver que ce n'en est pas un.

Par la suite, quand j'ai commencé à récupérer partiellement, j'ai tenté de me passer d'aide à la mobilité. J'ai essayé de forcer plusieurs fois même si la douleur était indicible.

Je me retrouvais juste littéralement incapable de marcher un pas de plus, au bord du malaise.

J'ai aussi beaucoup enlevé mes béquilles pour les photos, mais maintenant que je m'accepte de plus en plus en tant que personne handicapée, je m'autorise enfin à ne plus les cacher. Ce n'est pas à moi d'avoir honte, c'est aux personnes valides qui nous stigmatisent.

Mes aides à la mobilité, je les vois maintenant comme de formidables alliées sans lesquelles je me retrouverais cloué au lit et condamné à ramper.

Je m'estime chanceux d'avoir partiellement récupéré, mais c'était si compliqué de devoir faire une croix sur autant de choses d'un coup. J'ai dû arrêter le karaté, je ne peux plus me promener ni bouger comme je veux, je n'ai presque aucun contrôle sur mes orteils et j'ai dû

éliminer beaucoup d'activités. Je ne peux plus non plus me mettre assis sur une simple chaise sans me déclencher des crises de douleur dans le nerf, et ça me cause beaucoup de problèmes, surtout en extérieur puisque je ne peux plus me servir des bancs alors que j'ai besoin de

pauses régulières. Heureusement, je devrais enfin bientôt récupérer un fauteuil pour essayer de remédier un peu à cela !

Le plus difficile pour moi, c'est la perte d'autonomie. J'ai, par exemple, besoin d'aide pour me déplacer en crise ou quand je suis trop fatigué car ma béquille ne suffit pas ou parfois mes poignets ne peuvent juste pas la tenir. Je restreins alors mes besoins vitaux au minimum

afin de moins me sentir comme un poids pour mon entourage. C'est compliqué de trouver un équilibre là-dessus quand ta santé fluctue à ce point. Je ne peux pas prévoir grand chose comme je ne connais pas mon état en avance, je ne peux pas solliciter de l'aide sans culpabiliser...

Ça va un peu mieux sur ce point depuis que j'ai accepté le fait que j'ai besoin d'aides à la mobilité de façon durable et quasi permanente. C'était difficile pour moi d'intégrer que ce n'était pas juste transitoire mais que j'allais bien en garder des séquelles, je pense que

c'est aussi en lien avec mon déni concernant la malveillance de son geste.

En dehors de cela, ce qui m'embête le plus, c'est la perte de contrôle sur mes orteils. Ça me met dans un tel état d'énervement de bouger vers la droite et de voir que ça part à gauche ou inversement ! Ça m'expose toujours de nouveau au trauma et à ses conséquences.

Ça fait son chemin peu à peu et j'apprends à vivre avec. C'est une partie de mon identité et je n'aurai plus jamais honte de l'affirmer.
#MonHandicapEtMoi