THREAD : Comment ai je identifié mon type de syndrome des ovaires polykystiques
Il faut savoir que j’ai quasiment tout appris de moi même (aide d’une endo géniale qui a révélé mon SoPK). Ça m’a pris 6 ans (j’ai le SoPK depuis 18) pour tomber sur les bonnes informations

L’hirsutisme (pilosité excessive) est la raison pour laquelle je suis partie voir des gyneco/dermato. Je ne comprenais pas pourquoi j’avais des poils qui poussaient partout alors que ma puberté était terminée. Ça touchait des zones telles que le ventre, les seins, etc

Je remarquais également que les poils poussaient très vite sur les jambes, les bras, les aisselles et le pubis. Aucune femme de ma famille n’a le SOPK ni de problème de pilosité. Elles sont toutes très peu poilues. Au fil des années, j’ai remarqué que l’épilation était

Inefficaces. Exemple : après une épilation à la cire les poils repoussaient en deux jours !! Rien ne changeait ! Donc l’épilation en tant que SoPK j’ai très vite abandonné. Maintenant je suis à deux semaines de tranquillité avec la prise du complément myo inositol

Les premières années, les gyneco et dermato que je voyais me prenaient pour une folle. Pour eux je n’avais rien ma pilosité était normale alors que des poils de type masculin (male pattern hair growth) en masse sur des zones où on n’est pas sensé en avoir ce n’est pas normal

J’ai du attendre 2016-2017 pour tomber sur une bonne endocrinologue (je donne le nom en DM) qui était également nutritionniste (très important). Elle m’a ordonné de faire un bilan hormonal et une échographie pelvienne. Dans le bilan : on vous demandera

La testostérone, l’androsténedione (Delta 4), la glycémie à jeun, le cholestérol total, tryglycerides, HDL cholestérol direct, le rappor cholestérol/HDL, L.D.L cholestérol (Calcul), l’aspect du sérum,
Une partie enzymologie : transaminases a.s.a.t, transaminases a.l.a.t

Il y a également une partie hormonologie :
F.S.H plasmatique
L.H Plasmatique
17 B Ostraediol Plasmatique
Et également très important : le bilan thyroidien
T.S.H us (3 eme génération)
Je vous conseille également de demander des tests de la prolactine, les taux de sucre,

Les vitamines (des carences peuvent aider à trouver une anomalie notamment en vitamine D), demandez un bilan hormonal complet pour être sure que l’endo trouve la réponse en lisant vos résultats. Sachez qu’il y a des valeurs de références (et des moyennes) selon qu’on soit

Réglées (ou paS) et ménopausées c’est comme ça que l’endocrinologue verra si vos hormones sont déréglées ou pas. Pour également détecter le syndrome, on vous fera passer une échographie pelvienne pour trouver les follicules et les kystes. Une fois que vous avez fait le bilan

Hormonal et l’échographie pelvienne, retournez voir sans attendre votre endocrinologue. Vous aurez déjà certains éléments de réponse si l’endo prend le temps de bien soigner.
Éléments de réponse sur le SOPK :

La page du site inserm explique très bien le syndrome : https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/syndrome-ovaires-polykystiques-sopk
Une fois que j’avais fait la batterie de test et l’hormone, mon endo avait remarqué que plusieurs hormones étaient trop élevées donc responsable de mon SoPK et de mon hirsutisme. Mes symptômes :

Prise de poids rapide (on peut prendre plusieurs kilos en une semaine sans rien faire), l’hirsutisme et l’acné. L’alimentation n’aidait pas du tout dans mon cas je mangeais 90% du temps du sucre. Or le sucre et le SOPK : hyper inflammatoire
J’ai entamé un changement alimentaire

J’ai vu les effets, mais je suis très vite retournée à faire du yoyo et à me sous alimenter. A l’époque, mon SoPK ne m’inquiétait pas tant que ça. Je vous conseille de faire attention au fil des années car dans certains cas le SoPK empire. Le mien a empire, ne laissez pas votre

SoPK sans surveillance ou autre. Et je vous recommande grandement (surtout si c’est lié à une résistance à l’insuline) de faire du sport assez souvent. Je regrette de ne pas avoir être sérieuse plus jeune et en même temps ça me fait chier que les médecins nous

Envoient balader. Revenons au SoPK. J’ai identifié mon type de SoPK suite à ma lecture du livre de Fiona McCulloch : 8 steps to reverse your PCOS (nouvel espoir)
Il faut savoir qu’il y a différents types de SoPK (on en parle jamais), mais une femme = un SoPK

Les types de SoPK
Les anglophones donnent 4 à 6 types de SoPK (ceux qu’on retrouve le plus souvent)

C’est une bonne base pour vous informer, le docteur Fiona Mc Culloch est encore plus précise. N’attendez surtout pas pour aller voir un endocrinologue (je vous file le nom si besoin) Ces informations vous aideront à (peut être) trouver votre type de sopk (après bilan et écho)

J’ai su que le mien était lié à une résistance à l’insuline quand j’ai vu certaines parties du corps se foncer d’un coup, que mon corps ne supportaient plus les glucides, le sucre, le gluten

Quand son SoPK est lié à une résistance à l’insuline, il faut adopter sans attendre un régime alimentaire low carb : éviter le sucre blanc, le gluten, les produits laitiers = inflammatoire et empire votre condition. Plus vous vieillissez, plus vous sentez les effets.

Je sens les effets et je dois tout recommencer à zéro. En tant que SoPK, on propose des anti androgènes et la poilule pour soigner votre SoPK. Pour me soigner, j’utilise un complément le myo inositol vu la première fois dans un groupe FB anglophone. Les femmes SoPK manquent

D’inositol. Résultats de cette prise de myo inositol : mes règles ne sont plus douloureuses du tout , j’ai plus d’énergie (je me réveille en forme), ça limite fortement les envies de sucres, ça limite ma poussée de poil et sur le long terme ça aide à baisser ses taux hormonaux

Article sur le myo inositol : https://www.naturesbest.co.uk/pharmacy/polycystic-ovary-syndrome/what-are-the-benefits-of-myo-inositol-in-supporting-pcos-symptoms/
En France, j’ai vu qu’on prescrivait Gynositol, Zytolia, etc. C’est un complément alimentaire donc vous pouvez l’acheter sans ordonnance. J’ai acheté celui sur Amazon et il fait le taff : https://www.amazon.fr/gp/aw/d/B07W56WXG3/ref=cm_cr_arp_mb_bdcrb_top?ie=UTF8

Je vous recommande également de lire l’ouvrage du docteur Fiona McCulloch : 8 steps to reverse your PCOS (ultra nécessaire) Il est à 3,99 sur Kindle vous saurez tout du PCOS https://www.amazon.fr/Steps-Reverse-Your-PCOS-Metabolism-ebook/dp/B01M04I2JY/ref=mp_s_a_1_1?dchild=1&keywords=fiona+pcos&qid=1597575369&sr=8-1 Ultra nécessaire comme lecture

Je peux également vous donner des noms de groupes FB anglophones comme francophones pour parler du syndrome des ovaires polykystiques. Tout le monde est sympa et on partage notre expérience sur le SoPK.

Une fois que vois aurez identifie votre SoPK, tout sera plus facile à mettre en place : alimentation, modifier son environnement/mode de vie, activité physique, vous allez apprendre à vivre avec. Et n’oubliez il est possible d’endomrir (pas guérir) son SOPK. Courage !

Je suis tombée sur une bonne liste de praticiens qui s’y connaît en SoPK en région parisienne et en province. Je peux vous filer le lien en DM !

Je partage seulement mon expérience et tout ce que j’ai appris sur le sujet. Je ne suis pas médecin donc je vous conseille fortement en cas de suspicion/ SoPK de prendre rdv avec un endocrinologue qui saura mieux vous guider que moi.

Je reçois pas mal de questions : https://twitter.com/nanakinski/status/1294957772115763200?s=21 après je suis pas experte je partage mon expérience vu que je vis avec le SoPK la fin de la puberté https://twitter.com/NanaKinski/status/1294957772115763200

Sur la recherche de médecins :
C’est galère de trouver un spécialiste du SoPK, mais on peut en dénicher un https://twitter.com/nanakinski/status/1295012618416136192?s=21 https://twitter.com/NanaKinski/status/1295012618416136192

Compte Instagram dédié au SOPK : https://twitter.com/NanaKinski/status/1303134485547020288