[Thread] Aujourd'hui je vais vous parler diagnostic ! Comment je vois ça et pourquoi je pense que c'est bien d'en chercher.

Avant tout, pour que vous sachiez quel est mon historique avec les diagnostics :

Quand j'ai rencontré Matthieu il avait déjà été diagnostiqué du SED, donc ça j'ai pas trop eu de surprise. Par contre j'étais là pour son diagnostic de gastroparésie il y a quelques années,

et aussi celui de l'insuffisance corticotrope qui a eu lieu après plusieurs mois à essayer de comprendre pourquoi il allait si mal.

Il y en a eu plusieurs autres mais ce sont les deux qui me viennent en tête tout de suite dont il a parlé en public.

Je pense que ça influe énormément sur ma façon de voir le diagnostic. Pour moi un diagnostic c'est plutôt positif, c'est quelque chose qui apporte des réponses.

Mais si j'avais vécu une situation complètement différente, genre tout va bien physiquement, et d'un coup on me dit "ah c'est le SED c'est incurable il faudra faire attention toute votre vie", évidemment que je l'aurais vécu de manière moins positive.

[Intervention de @VivreAvec_]

Bonjour bonjour ici Matthieu

Quand le Deuxième Humain m'a dit qu'il voulait écrire ce thread, on en a discuté un peu et je lui ai notamment parlé des deux principales situations que j'avais en tête.

Alors je m'incruste pour en parler plus en détail ici aussi !

Ce qu'il vit avec moi, depuis pas mal d'années maintenant, c'est une situation toute particulière à la maladie chronique :

quand un nouveau problème apparaît, on sait généralement que quelque chose ne va pas et notre énergie va être consacrée à mettre des mots sur ce qui ne va pas. Un diagnostic va être positif parce qu'il amène des réponses à un problème sans nom.

On sait déjà que je suis malade et que j'accumule les problèmes de santé, ça n'est pas nouveau : je ne suis pas "présumé valide".

Par contre, dans le cas d'une personne en bonne santé le diagnostic est parfois compliqué : il peut faire passer du statut de "valide" au statut de "malade chronique" et peut-être "handicapé·e".

C'est un changement qui est conséquent et s'accompagne de son lot de peurs et d'incertitudes.

[Retour au Deuxième Humain !]

Ceci étant dit :

Le diagnostic peut faire peur, parce que ça oblige à accepter ce qu'il se passe.

Avant un diagnostic c'est plus facile de se dire que "mais non c'est rien" "ça va passer" "je suis sur que tout le monde a ça".

À partir du moment où la situation dans laquelle nous ou notre proche sommes a un nom scientifique, c'est beaucoup plus dur de ne pas le prendre au sérieux.

Mais c'est quelque chose de positif !

Déjà le déni c'est bof bof pour plein de raisons, physiques et mentales, que ce soit forcer plus parce que "mais si ça passe" ou culpabiliser à cause de son incapacité à faire des choses.

Et surtout un diagnostic ça peut aider pour le futur.

Personnellement la première chose que je vois c'est en terme de traitements.

Pour Matthieu avant son diagnostic d'insuffisance corticotrope, tout le monde était un peu perdu, à essayer de comprendre quel traitement pourrait aider sa situation et il y a eu quelques essais pas forcément concluants.

Il en parle d'ailleurs dans cette vidéo - Une maladie peut en cacher une autre (ou comment j'ai failli mourir) : 

Alors vu que j'ai écrit le titre de la vidéo on pourrait croire que j'ai failli mourir, mais non, perso ça va tip top, c'est lui qui a failli mourir

Et le diagnostic a vraiment été une aide, parce qu'à partir de ce moment là il y avait une base de données de milliers (Millions ? Milliards ? Je sais pas à quel point c'est courant) de personnes qui ont eu la même chose.

Ça a permis de ne pas avoir à faire autant de tests et de juste savoir que "dans la plupart des cas ce traitement aide, et si ça fonctionne pas il y en a un autre"

Personnellement c'est l'intérêt principal que je trouve au diagnostic, cette mutualisation des savoirs.

Ça peut être en terme de traitements, mais aussi en terme de fonctionnement, pour savoir quels types de mouvements peuvent être dangereux pour le SED, quelles situations sont risquées pour l'insuffisance corticotrope, quels aliments seront mal digérés pour la gastroparésie…

Chercher un diagnostic c'est pas "vouloir être malade".

C'est chercher si il y a pas un manuel d'utilisation de son corps qui est disponible quelque part, et qui permettrait de comprendre les commandes du jeu de la vie sans avoir à faire des essais/échecs pendant des années.

Pareil pour l'autodiag : évidemment il peut y avoir des erreurs (ce qui est aussi le cas avec les diagnostics officiels, c'est pas parce que quelqu'un a une blouse blanche et une plaque à son nom qu'iel devient infaillible),

mais c'est une étape qui peut être super pour mieux comprendre la situation, et pouvoir avancer même quand il est quasi impossible d'avoir un suivi médical.

Voilà, c'est fini pour aujourd'hui ! Si ce thread vous a aidé vous pouvez le RT, et aussi aller sur http://utip.io/VivreAvec , ça aide Matthieu qui a relu et complété ce thread, et ça m'aide aussi en même temps (d'une pierre deux coups c'est fabuleux)

Passez une bonne soirée !