oh mais que vois-je, mais oui un thread hasardeux pointe le bout de son nez autour de l'endométriose. Bonjour, oh thread pas écrit et encore hésitant sur les questions de qu'es-ce que je garde privé ou non.
Ben allons-y, faisons tous semblant que tout est clair et écrit à l'avance. bref. Généralement, je ne parle pas bcp de mes comorbidités et autre problèmes de santé en général à part le possible sed en cours de diag et l'autisme. Sais pas si c'est par peur qu'on
vienne m'accuser de fake (ce qui serai ridicule puisque moi on me fiche la paix là dessus), ou je ne sais quoi à base de "ça fait beaucoup quand même !" d'autant que c'est une "blague" que j'ai fait quelques temps pour anticipé ses réactions. Mais aussi parce qu'on m'a apprit
depuis toujours à tout minimisé.
Et dans notre histoire (oui, rappelez vous, on fait comme si c'était écrit à l'avance ce thread), ça aura son importance.
Donc, j'ai mes règles vers 12 ans, me rappel de la première fois pour l'étrange sensation sensorielle, et l'incompréhension de la gène de ma mère, parce que je l'ai eu dans un cabinet d'un dentiste, donc ben, j'ai tout salie. Bref, bonjour je suis autiste !
de suite ça a été un enfer. Pas que sensorielle, parce que oui, je déteste la sensation physique que t'a parce que je sens physiquement que j'ai mes règles et c'est nulle, mais parce que j'ai des douleurs. Des douleurs très très fortes. Des douleurs à me faire plié en deux.
à en pleuré, avec incapacité de faire quoi que ce soit à côté. Juste regarder un film en même temps n'est pas possible. Je passe donc mon temps plié en deux sur mon lit, ou un fauteuil, à ne plus pouvoir parlé ou bouger. En plus de ça j'ai beaucoup, beaucoup de perte.
donc disons le de suite : avoir énormément de perte et des douleurs pendants vos règle c'est pas normal. il vous faut consulter.
Bien sûr, validisme oblige (ça serai pas drole, avouez) je me mange pas mal de réflexion en mode j'exagère et puis c'est comme ça, les règles = mal.
Puis en plus de ça, coucou, je suis l'autisme et les comorbidités qui vont avec, donc allons-y que changer les serviettes c'est galère à géré, puis que c'est galère à géré socialement parce que pas comprendre le tabou autour, et pas savoir du tout géré les situations
gênante comme les tâches, et les regards des autres filles étonné quand je leurs dis que je ne trouve pas ça sale, que c'est comme ça, que non je ne met pas de tampons, que je ne me couvre pas de parfum pour caché l'odeur, etc... Mes 12 ans ça a vraiment été le début de la merde
en terme d'autisme en fait xD
Face à mon état, ma mère décide de me faire consulter des gynéco. Lol. Donc, pour eux, c'est normal, on me donne du doliprane, parfois des placebo, etc.. Puis c'est tout.
Une fois on me fait une écho et découvre que j'ai des kyste donc on met tout là dessus aussi. Et puis on minimise c'est important. ça c'est la clef de ma famille, tant que t'es pas agonisant, osef, c'est pas grave. Y a pire que toi, arrête de te plaindre. Un plaisir. (non)
Bref, passe les années et rien de neuf. je souffre toujours autant, rien n'est fait et ne marche, réflexion à la con de la part de tout le monde à part de ma mère qui me comprenait très bien. Puis un jour, une gynéco me propose la pilule en continue.
c'est un miracle, je suis vers la fin collège début lycée et c'est trop bien. J'ai plus mes règles, je revis, plus de douleur, plus les côtés sociaux à géré, plus à pensé à me changer et les problèmes liés d'autant que j'ai des allergies au serviette et dur sensoriellement
sauf que. un an plus tard, on déclare que nope, c'est mort, que c'est dangereux pour ma santé et que donc, on me l'arrête. Donc, retour des douleurs, et tout ce qui va avec. La joie quoi. je passe quelques échographie supplémentaire,on repère des kystes, on minimise et c'est tout
passe les années où je pense que les gynécos sont des charlatant d'autant que ma mère me dit à quel point elle souffre de ses rdv, donc ben j'y vais plus et tente de contenir les douleurs comme je peux avec doliprane miles, et un truc que j'ai appris être du placebo.
aucun effet, tout simplement inutile. A mes 22 ans (j'ai eu la plupart de mes diags à cette âge), le possible sed se "réveille" avec une douleur qui n'est jamais partie et donc kiné. Après avoir jeté le pervers que j'avais de base, je tombe sur une qui est génial.
ensemble on fini par parler des règles douloureuse et là, elle me parle d'endométriose. Elle me dit qu'elle as cette maladie, et m'explique qu'il faudrait peut être que j'aille voir une gynéco spécialisé là dedans et me donne les coordonnés de la sienne.
je prends rdv, parle de mes problèmes, et là
"mais enfin, pourquoi on vous as arrêtez la pilule ? ça va pas ? C'est ça le traitement qu'il vous faut c'est pas du tout dangereux."
et en fait, c'était pour que j'ai des enfants qu'on me l'a arrêter, et sans mon consentement.
donc, rdv irm, c'était très naze notamment parce qu'il m'a fallu être accompagné parce que j'étais à une période où j'avais du mal à marché même avec ma canne, donc ma mère me soutenait. Et c'était pas du tout accessible, avec escalier et ascenseur en panne, dans un hôpital, oui.
comme d'hab, le sol était glissant à mort, bref, une horreur. Mais j'ai pu imposer mes conditions notamment d'avoir une irm externe. Une fois faites, les résultats sont là, j'ai bien de l'endométriose. mais n'étant pas dr, je ne comprends pas tout les termes mis dessus.
mais voilà, j'arrive pas à reprendre rdv avec la gynéco, et donc fini par en voir une autre. Je lui montre mon irm, elle l'a regarde et me dit un "c'est rien, l'endométriose c'est juste des douleurs" puis me marque une pilule en continu. La pilule prise, tout va bien.
et j'intègre que comme le disent certains même ici que ouais, l'endométriose c'est que de la douleur, et que moi ça va, c'est pas grave, puis voilà, t'a juste mal quand t'a tes règles. Et vraiment arrêté de propager ça à coup de thread, de vidéo youtube. C'est faux.
parce que cette idée est très répandu, j'ai pas remis en doute la parole de la gynéco qui de toute manière m'avait également dit de la merde. mais je le répète, t'a pas que des douleurs de règles quand t'a l'endométriose, absolument pas. Un contraceptif seul ne suffit pas.
et donc... vous voyez la merde arriver ?? J'ai laisser passer un an. Un an plus tard, donc cette semaine, je consulte pour des relent des petites douleurs anormal de règle alors que je ne les ai toujours pas. je retrouve la gynéco, la première la très bien.
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