A l'occasion du vote du #PJLBioéthique et de la fin de la session parlementaire, je voudrais revenir sur un sujet qui me tient à coeur : l'encadrement des traitements médicaux pratiqués sur les enfants #intersexes #StopMutilationIntersexe

#Thread

Cela fait près de 20 mois que je travaille sur ce sujet, ayant engagé le dialogue avec l'ensemble des parties prenantes, que ce soit les associations de parents, des associations de personnes concernées, des juristes, des psychologues, sociologues, médecins de tous points de vue.

Ces auditions m'ont convaincu de la nécessité d'une #dépathologisation de la prise en charge des personnes #intersexes et je tiens à remercier toutes celles et ceux qui osent témoigner, raconter leur expérience, leur souffrance afin de nous ouvrir les yeux #JesuisIntersexe

Plusieurs principes du droit positif protègent l'intégrité physique des personnes intersexes :

- L'article 16-3 du code civil
- L'article 1110-5 du code de la santé publique
- L'article R.4127-41 du même code

Mais certaines opérations sont pratiquées en dehors de ce cadre.

Cette prise de conscience collective a permis l'adoption de l'article #21bis du #PJLBioéthique qui tire les enseignements des différentes instances consultatives en matière de droits humains : @Defenseurdroits, @Conseil_Etat, @CNCDH, @DILCRAH, @amnestyfrance et bien d'autres.

Nous avons créé un outil de contrôle de la finalité des actes médicaux proposés aux parents dans les premiers mois après la naissance à travers la réunion de concertation pluridisciplinaire et consacré le droit de refuser des traitements par le principe d' #abstentionthérapeutique

Cette #RCP impose qu'avant toute opération ou traitement, tous les cas de variation du développement sexuel soient discutés de manière collégiale dans les centres de références spécialisés pour élaborer le diagnostic et définir le champ des options thérapeutiques possibles.

Aucun enfant ne pourra donc être opéré au sein des centres de compétences ou au sein des structures hospitalières sans concertation préalable, au risque d'engager la responsabilité des médecins.
On oriente les enfants vers les centres spécialisés.

Cette #RCP permet d'éclairer les parents sur ce qui relève du traitement des pathologies découlant des variations telles que la perte de sel liée à l'hyperplasie congénitale des surrénales et sur ce qui relève d'autres finalités thérapeutiques pour rompre le sentiment d'urgence.

Ce faisant, nous ménageons la possibilité des médecins d'examiner in-concreto chaque cas, mais nous encadrons plus strictement les obligations déontologiques en posant les principes de pluridisciplinarité, collégialité et proportionnalité.

Pour restaurer les relations de confiance et permettre à l’enfant d’avoir accès à son histoire médicale, l’avis et les propositions de la RCP sont enregistrées au sein du dossier médical.

Nous ne dérogeons pas au principe d'article 371-1 qui prévoit que les parents prennent les décisions qui concernent la santé de l'enfant, car l'intérêt supérieur de l'enfant s'apprécie également à l'aune de la dynamique de la relation parent-enfant.

Mais conscients du poids de l'autorité du corps médical sur les décisions des parents, nous rappelons à deux reprises qu'il est urgent d'attendre :

Un délai de réflexion
Rappel qu'il faut systématiquement prendre en compte l'avis du mineur quand c'est possible.

Nous créons également les conditions d'un exercice d'un consentement éclairé des parents :

Accompagnement psycho-social
Rôle des associations
Information complète, y compris sur les séquelles liées à certains actes médicaux
Information dépathologisée.

Les médecins auront également l'obligation d'évoquer l'impact éventuel des traitements médicaux sur la fertilité de l'enfant devenu adulte.

L'intention de #dépathologisation s'exprime par plusieurs aspects :

Consacre la notion de variation plutôt que d'anomalie
Consacre le principe d'abstention thérapeutique
Consacre le rôle des assos
Consacre l'apport des sciences sociales par la pluridisciplinarité.

Cette #dépathologisation est essentielle : la manière dont le diagnostic est annoncé peut influencer la décision des parents.

Deux autres mesures essentielles :

On déconditionne l'inscription du sexe à l'état civil de la question des traitements médicaux.

On lève la pression légale liée à la déclaration du sexe qui pouvait pousser les parents à consentir aux opérations d'assignation sexuée.

@JFEliaou et @AdrienTaquet ont rappelé que les opérations de conformation sexuée pratiquées sans le consentement personnel de l'enfant étaient illégales.

Mais on prévoit un rapport pour faire un état des lieux des pratiques médicales et veiller au respect du cadre légal.

Je remercie évidemment @LaurenceVanceu @Romeiro1L @G_GouffierCha, Jean-Louis Touraine, @JFEliaou, @GuillaumeChiche et @auroreberge sans qui tout cela n'aurait jamais été possible.

Ces mesures doivent permettre de mieux protéger le droit à l'intégrité physique et le droit à l'autonomie des personnes intersexes. J'y serai très vigilant, notamment concernant la rédaction de l'arrêté ministériel qui viendra formaliser tous ces principes.

cc @FPotier_Dilcrah