Read on Twitter
Je voudrais vous parler d'un truc qui m'est encore arrivé hier et qu'à force je ne supporte plus. Je voudrais vous parler des douleurs chroniques & invisibles et de leur réception.
Contexte1:je souffre de migraines depuis plus de 10 ans et de névralgies constantes dans les deux bras suite à une hernie cervicale depuis deux ans.
contexte2:hier je vais aux urgences pour une crise migraineuse qui dure depuis 3 jours et que mes cachets n'atténuent plus du tout.
contexte2:hier je vais aux urgences pour une crise migraineuse qui dure depuis 3 jours et que mes cachets n'atténuent plus du tout.
en quelques heures plusieurs personnes (médecins, infirmières et collègues) m'ont fait cette remarque qui, si j'avais eu la moindre once d'énergie, m'aurait fait exploser en plein vol mais m'a juste donné envie de pleurer:
"vous n'avez pas l'air d'avoir assez mal/ça à l'air d'aller pourtant/vous etes sur que vous vous etes à 8/10 en douleur"
je ne sais pas si vous réalisez la violence de ce genre de phrase. c'est l'invisibilisation, le déni le plus total de notre souffrance. je parle de ce que je connais, migraine et hernie donc mais ça marche pour toutes les douleurs invisibles.
alors quoi? il faut se rouler par terre en hurlant, ou s'ouvrir le crâne pour que notre souffrance soit prise au sérieux? Les douleurs chroniques on apprend à vivre avec pq on a pas le choix, sinon on ne vit plus, on ne sort plus. On est obligé de les gérer comme on peut.
alors ouais c'est vrai, je vais aux urgences toute seule, et j'essaie de faire bonne figure pq je sais gérer ma douleur, en 10 bordel, je sais vivre avec ça, ça veut pas dire que c'est facile et que je suis pas en PLS. si je vais aux urgences malgré ça c'est que la je peux plus.
les migraines ont été reconnu comme une des maladies les plus handicapantes, la douleur ressentie peut excéder un accouchement ou une fracture ouverte, je sais pas si vous vous rendez compte. C'est vraiment atroce. Mes crises durent entre 48 & 72h c'est l'enfer. Littéralement.
Il y a des gens que la douleur des crises migraineuses poussent à des tentatives de suicides. Au début je trouvais ça exagéré puis ça m'est arrivé. ça m'est arrivé d'avoir tellement mal que j'ai souhaité qu'un truc claque dans mon cerveau et que je meurs pr que ça s'arrête.
ça m'est arrivé de me taper la tete contre les murs, et de me griffer le visage au sang, incapable de pleurer pq même pleurer me faisait trop mal. Et mes ami.e.s vous confirmeront que je suis plutôt (très) dure a la douleur.
alors quand quelqu'un a qui je dis que je sors des urgences me balance (meme gentiment) que j'ai l'air d'aller bien, j'ai l'impression de me prendre une gifle, pq ma souffrance est minimisée. si j'ai pas l'air d'avoir mal c'est que je dois pas avoir si mal que ça non? Non.
ce que je veux vous dire, c'est que vous ne savez pas ce qu'on peut ressentir quand on a mal TOUT LE TEMPS. mes névralgies me font mal TOUT LE TEMPS. pas a intensité max chaque jour mais tous les jours, je ne dis rien, ça ne veut pas dire que je n'ai pas mal.
Ça veut juste dire que je fais avec que je trouve des moyens de fonctionner même a 40%pq je refuse que ma douleur m'empêche de vivre et que je neveux pas être réduite a ça.mais ça fait partie de moi aussi et ça serait cool de ne pas le nier sous prétexte que je fais bien semblant
donc quand quelqu'un.e vous dit qu'iele souffre, au pire ne dites rien s'il vous plait, juste accepter ce qu'iel ressent même s'iel a l'air ok. pq c'est suffisamment dur comme ça pour qu'on ne vienne pas par dessus nous dire qu'on fait du cinéma.
Voilà c'est tout. Je suis fatiguée j'ai mal et c'est dur d'entendre ce genre de phrase qui suggère qu'on fait semblant d'avoir mal. Vraiment c'est dur. Soyez gentils avec les gens vous ne savez pas tjs ce qu'ils endurent ni ce qu'ils cachent derrière un sourire. Coeur sur vous 
Un petit mot pq je découvre qu'on est bcp a souffrir de migraine. Si vous avez des tips pr soulager la douleur donnez les en dessous. Moi j'ai migraine cluster avec aura auditive et les linges froids et manger ça aide un peu. Vous êtes forts n'oubliez pas 
