À la demande de beaucoup de personnes, voilà enfin mon

THREAD SUR MA
SCOLIOSE

parce qu’on en parle (vraiment) pas assez

Petit rappel pour ceux qui ne savent pas avant de commencer : la scoliose est une déformation de la colonne vertébrale dans les 3 plans de l’espace (frontal, horizontal et sagittal). C’est une déviation non réductible contrairement à l’attitude scoliotique

ce qui répond donc à une question/fausse idée reçue bien trop répandue à mon goût : NON, une scoliose ne disparaît jamais totalement, MÊME avec le port du corset, MÊME avec la pratique d’un sport, MÊME avec des séances de kiné, et MÊME après s’être fait opérer

Ah, une dernière chose car on m’a beaucoup posé cette question : la scoliose ne « s’attrape » pas (comme un rhume, une gastro ou que sais-je encore), elle se transmet, dans le sens où vous avez dans vos gènes un gène « défectueux » si je puis dire...

...qui fait que tôt ou tard dans votre vie, votre scoliose se développera inévitablement, cela peut survenir à n’importe quel âge, bien entendu plus la scoliose apparaît tôt, plus elle a de chance d’être grave / de s’aggraver si elle n’est pas prise en charge à temps.

Bien, maintenant que les choses sont claires je vais pouvoir parler de mon cas personnel, par quoi je suis passée, comment je me sens maintenant etc

Tout commence en mai 2016, j’étais allée essayer des vêtements en magasin avec ma mère et c’est là qu’elle a soupçonné quelque chose car elle a vu que mon dos n’étais pas droit, elle m’a donc emmené chez mon médecin généraliste le lendemain

après m’avoir fait me pencher en avant, le diagnostic est sans appel : « il y a une belle scoliose » tels ont été les propos exacts de mon médecin qui m’a demandé de faire des radios dans les jours suivants, ce que j’ai fais donc, mdr quand on a reçu les résultats

ma mère et moi sommes tombées de haut, car la plus grosse courbure de ma scoliose (j’en ai 3 en tout) était déjà à 40° (pour les autres j’me souviens plus), ce qui est déjà énorme, et pour couronner le tout mon médecin de l’époque a dit que j’étais « à la limite de l’opération »

Du coup : la décision que j’allais porter un corset a été prise, mais je devais d’abord être plâtrée avant, afin que mon dos puisse être le plus droit possible pour ça. Le plâtrage était donc prévu fin juillet, heureusement j’ai pu partir en vacances avant et profiter au max...

...avant de vivre ce calvaire. Bref j’ai donc été plâtrée à la date prévue, fin juillet donc, et j’ai gardé ce plâtre pendant 3 mois, de juillet à octobre 2016. Inutile de dire qu’un plâtre à cet endroit là est juste un enfer, je ne pouvais pas prendre de douche...

...impossible de mettre un jean, un soutif, de se pencher, de courir vite, de manger beaucoup au risque d’être comprimée, bref pas mal de restriction, et pour ceux qui se demandent, lors de la fabrication du plâtre, vous êtes couché suspendu à une sorte d’appareillage

afin d’avoir la meilleure position possible une fois le plâtre fini. Le processus est très long, le temps que le plâtre sèche, que l’orthopédiste le scie à votre morpho, ça prend entre 1h ou 2h environ, et voilà à quoi ça ressemble :

Bref, quand j’ai enfin enlevé cette merde en octobre après 3 mois de souffrance, je suis donc passé au corset, que j’ai gardé en tout 2 ans, de octobre 2016 à décembre 2018, voilà à quoi ça ressemble

Petite parenthèse : imaginez vous porter ça en été quand il fait 30° ... PTDRRRR

À partir de là sont donc enchaînés des rdv tous les 3 mois pour vérifier l’évolution de ma scoliose, certes un corset peut s’enlever contrairement au plâtre mais perso ça a quand même été l’enfer de vivre avec, d’autant plus que c’est quelque chose que je n’ai jamais accepté

Si bien qu’à un moment j’en ai eu assez et ai décidé de le mettre seulement lorsque ça m’arrangeait, la suite vous vous en doutez : ma colonne se déformait de plus en plus, j’étais mal dans ma peau, je pleurais tout le temps à cause de ça...

...j’avais pris pas mal de poids car je mangeais beaucoup pour me consoler, bref c’est à cette période de ma vie que je détestais le plus mon corps

Les mois passent et le problème ne s’arrange pas bien au contraire, en juin 2018 j’avais atteint les 50°, j’étais désormais bonne pour l’opération au grand désespoir de mes parents, et ai commencé à réfléchir sérieusement à cette opération

J’avais réellement atteint le point de non retour, ma décision a été donc prise très rapidement, décision que j’ai annoncé en décembre 2018 à mon chirurgien et ma mère lors d’un énième rdv, l’ambiance était très déprimante ce jour là (logique)

C’est donc lors de ce rdv que j’ai définitivement arrêté le corset, car l’opération était en cours de programmation, puis a finalement été fixée au 8 août 2019

J’ai donc passé énormément de tests médicaux (respiratoire, cardiaque etc...) pour voir si tout était ok pour l’opération, c’était le cas donc tout allait bien dans le meilleur des mondes comme on dit :)

J’ai tout de même pu partir en vacances en juillet, histoire de profiter et décompresser un max avant le grand jour vous avez capté ;)

Bref, le grand jour est enfin arrivé, 8 août 2019 je suis donc emmenée au bloc opératoire à 7h du matin, après m’avoir fait enfiler blouse, chaussettes etc, la dernière chose dont je me souviens c’est quand on m’a mis le masque pour m’endormir

entre ça et le moment où je me suis réveillée, c’est le trou noir mdrr

Il faut savoir que cette opération dure environ 3h-4h, après ça dépend des cas, la mienne a duré 8h (oui oui mdrr) car ma colonne était vraiment bien casse couilles d’après mon chirurgien

S’en est suivi après la période post-op, j’ai d’abord passé une 4 jours en salle de réveil, puis 1 semaine en chambre d’hôpital classique, avant de finir tout le mois d’août dans un centre de rééducation

Les premiers jours ont été juste horribles, j’étais incapable de me lever, je dormais tout le temps, je ne mangeais presque plus rien, sans parler de la douleur atroce que seuls ceux qui sont passé par là peuvent comprendre

Quand j’ai recommencé à me lever pour marcher (1 semaine après l’opération), c’était bien sûr très difficile, j’avais la nausée et je pouvais pas marcher plus de 2min (littéralement mdrr)

et je vous parle même pas quand on m´a enlevé la sonde urinaire et que j´ai dû retourner au toilettes seule

Plus tard, le 14 août, les pompiers sont venus me chercher à l’hôpital et m’ont emmené au centre de rééducation, dans lequel je suis restée jusqu’à la fin, le 30 août, avant de pouvoir rentrer chez moi

J’y ai fait beaucoup d’activités (kiné, ergothérapie...) afin d’apprendre à vivre avec mon nouveau dos, c’est bête à dire mais j’ai beaucoup aimé surtout que le personnel était adorable

J’ai aussi eu la visite de beaucoup de personnes, amis et famille, donc je me suis jamais sentie seule

Enfin j’ai pu rentrer chez moi le 30 août et reprendre une vie presque normale, j’avais encore mal c’est sûr mais je pouvais refaire tous les trucs banals du quotidien (en faisant attention !!) et aussi faire ma rentrée scolaire qui était dans 2 semaines à ce moment là !

Donc voilà, à l’heure où je fais ce thread je suis presque à 1 an post-op et je ne regrette absolument rien, je vis ma meilleure vie je vous met en dessous le avant / après de l’intervention

D’ailleurs j’ai oublié d’en parler juste avant, mais l’opération consiste en l’insertion de tiges et vis sur la partie de la colonne à opérer, avant que le chirurgien ne procède au redressement de la colonne grâce à un outil spécial...

...et finisse par faire une arthrodèse (greffe osseuse) pour solidifier le tout, car le matériel tout seul ne suffit pas !