Thread by @Atonuim, Thread délivrance. 1/24 Pour commencer, je vais expliquer comment nous avons découvert [...]

Thread délivrance.
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Pour commencer, je vais expliquer comment nous avons découvert ma maladie :
C'était il y a bientôt 9 ans, c'était pendant les grandes vacances mi-août. Nous étions entrain de rénover une maison pour pouvoir déménager avec mes parents, pendant qu'ils cassaient les murs 2/24

intérieurs, mes frères, mes cousins et moi-même jouons à l'air de jeu, jusqu'à qu'on commence a jouer au Loup/Chat. Un moment je commence a avoir du mal à courir mes jambes se bloquant en pleins mouvement,je force puis d'un coup je n'arrive plus a avancer.
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J'arrive avec bien du mal à rentrer. Ducoup avec ma mère on se rendit chez le médecin, il m'osculte et déduit que j'avais des débuts de rhumatismes, donc il nous fit allez a un hopîtal se situant a Nancy (ville se situant a 2h de chez moi) pour plus d'analyse.
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Donc une fois arriver sur place, ma mère m'accompagne, et me donne son téléphone pour pouvoir l'appeler, et repars (il était 18h30 quand on arrivé et elle est parti vers 20h30),ducoup je fais une 1èr piqûre sur le postérieur. Sinon j'avais presque plus de douleur aux jambes
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Donc le lendemain, ils ont les résultats et observent que mon taux de cuivre est anormalement élever, 68%, j'étais a 2 doigts d'avoir une sirose du foie. A 10 ans tu es dans l'insouciensse, ducoup je ne comprennais rien, j'avais appeler ma mère et elle était en pleure.
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Ducoup l'hopîtal où j'étais, n'étant pas "spécialisé" dans des maladies dû au cuivre, on décidait de me transférer à Strasbourg (1h de chez moi), donc pour cela il y avait 2 choix soit via ambulance soit via hélicoptère. Mais étant donné ma situation le choix a été vite fai
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Donc 1ère fois, que je pris un hélicoptère, franchement c'était une très bonne expérience même si ce n'était que 15min. Donc arriver sur place, on ma tout de suite ramener dans un service de réanimation, et puis fait subir diverse opération, biopsie, gastroscopie,eeg,...
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Après cela, ils n'avaient toujours pas trouver la maladie en question, donc ils ont envoyer les résultats sur un centre à Paris. Puis environ 2 semaines après, ils ont trouver que j'étais atteint de la maladie du Wilson.C'est une maladie très rare, il y a environ 1000 cas en
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France et cette année j'étais le 3ème cas. Cette maladie empêche l'élimination du cuivre par le bile (c'est un liquide produit par le foie). Cette maladie étant génétique, elle est impossible à éridiquer ducoup je l'aurais à vie. Les conséquences du trop de cuivres sont :
10/24

En l’absence de traitement ça entraîne des troubles neurologiques (tremblements, difficultés de langage, raideur…) et/ou
une atteinte du foie potentiellement dangereuse. Avec de la chance je n'ai aucun de ses symptomes même si je suis à un stade 1 de la sirose du foie.
11/24

C'est seulement après 3 semaines que je puissent avoir d'autres visiteurs, ma mère venant déjà tout les jours. Donc quand j'ai aprris ça les cours avaient déjà repris (j'étais en CM2). Maintenant qu'on savait la maladie que j'avais, on ma mit dans un régime très spécial.
12/24

Pour commencer j'avais seulement le droit a 30g de viande par jour, j'avais aussi des céréales spéciales le matin et le soir j'avais un régime de pâtes spéciales ou de la soupe, un enfer juste. Et je devais éviter tout ce qui était riche en cuivre.
13/24

Après la découverte de ma maladie je subissais toujours des opérations quotidiennes. Donc au bout de 4 je voulais sortir, on me refusa moulte fois. Après 5 semaines je suis enfin sortir en fauteil dehors faire un tour je n'arrivais plus a tenir debout...
14/24

Donc après 5 semaines je changeais aussi de service, je ne sais plus lequel mais j'y suis rester quelques jours seulement, et en suite ils m'ont mit dans un service pour me réabilliter socialement car j'allais bientôt pouvoir resortir. Mais bon après n'avoir vu que des
15/24

membres de ma famillle pendant plus de 1 mois et demi, je n'allais jamais à l'espace commun, discuter avec d'autres enfants, alors qu'avant j'étais très sociable. Donc j'attendais impatient une date de sortie pour revoir mes anciens amis. Cela faisait 1 mois que les
16/24

cours avaient repris, ducoup mon maître était censé venir me voir avec ma mère le samedi de la 7ème semaine et me ramener une surprise qu'ils avaient fait en classe pour me soutenir. Et donc j'étais impatient, mais c'est le vendredi même où ma libérer de l'hôpital,
17/24

j'étais si heureux. Ducoup, une fois sortie la misère n'est pas fini, je devais me rendre toutes les deux semaines en hopîtal du jour, pour vérifier. Ensuite c'est passé a 1 mois. Le première fois étant les pires car j'étais hospitalisé du matin au soir presque.
18/24

Donc au début j'avais plein de médicament à prendre, puis petit à petit ça c'est alléger, car il m'était devenu inutile heuresement, car à 10 te dire que tu dois prendre plus de 6 médicament par jour, c'est incensé. Tu ne prends pas consciense du retour.
19/24

Vers la 5ème-4ème, j'ai completement arrêter de les prendres, ceux qui me paraisser logique. Déjà le regard des autres c'est atroce, et ensuite je me suis dis je ne suis pas malade extérieurement ducoup à quoi cela me sert, et ça a été l'erreur qui m'ai fait passer à mon
20/24

stade 1 de sirose. Ducoup je repris sérieusement durant mon année de 3ème, puis en 2nd je refis la même erreur. Toujours la même raison du regardes des autres, en plus j'étais très associable ducoup j'avais une impression de malaise qui planer.
21/24

C'est qu'en 1ère après avoir vu une vraie spécialiste sur ma maladie que je me suis rendu compte de mes conneries. Mais bon, vous connaissez le dicton jamais 2 sans 3.... Millieu Terminale je fis une grosse dépression, car j'avais l'impression
22/24

que tout le monde me tomber dessus, pour surmonter tout ça j'ai commencer a regarder des animé sous conseil d'une de mes meilleurs rencontres sur mc. Donc j'ai réussi a me reprendre en main sur mon traitement qui est passer a seulement un seul médicament à prendre.
23/24

des symptomes très avancer (comme j'ai citer tant tôt). Ducoup je me suis senti hyper gêner et dégoûter de moi-même. C'était atroce pour moi. Donc depuis ce jour, je me frappe à chaque fois que j'oublie de prendre mon traitement. Car j'ai eu plus de chance qu'eux.
Fin.
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