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Thread délivrance.
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Pour commencer, je vais expliquer comment nous avons découvert ma maladie :
C& #39;était il y a bientôt 9 ans, c& #39;était pendant les grandes vacances mi-août. Nous étions entrain de rénover une maison pour pouvoir déménager avec mes parents, pendant qu& #39;ils cassaient les murs 2/24
C& #39;était il y a bientôt 9 ans, c& #39;était pendant les grandes vacances mi-août. Nous étions entrain de rénover une maison pour pouvoir déménager avec mes parents, pendant qu& #39;ils cassaient les murs 2/24
intérieurs, mes frères, mes cousins et moi-même jouons à l& #39;air de jeu, jusqu& #39;à qu& #39;on commence a jouer au Loup/Chat. Un moment je commence a avoir du mal à courir mes jambes se bloquant en pleins mouvement,je force puis d& #39;un coup je n& #39;arrive plus a avancer.
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J& #39;arrive avec bien du mal à rentrer. Ducoup avec ma mère on se rendit chez le médecin, il m& #39;osculte et déduit que j& #39;avais des débuts de rhumatismes, donc il nous fit allez a un hopîtal se situant a Nancy (ville se situant a 2h de chez moi) pour plus d& #39;analyse.
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Donc une fois arriver sur place, ma mère m& #39;accompagne, et me donne son téléphone pour pouvoir l& #39;appeler, et repars (il était 18h30 quand on arrivé et elle est parti vers 20h30),ducoup je fais une 1èr piqûre sur le postérieur. Sinon j& #39;avais presque plus de douleur aux jambes
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Donc le lendemain, ils ont les résultats et observent que mon taux de cuivre est anormalement élever, 68%, j& #39;étais a 2 doigts d& #39;avoir une sirose du foie. A 10 ans tu es dans l& #39;insouciensse, ducoup je ne comprennais rien, j& #39;avais appeler ma mère et elle était en pleure.
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Ducoup l& #39;hopîtal où j& #39;étais, n& #39;étant pas "spécialisé" dans des maladies dû au cuivre, on décidait de me transférer à Strasbourg (1h de chez moi), donc pour cela il y avait 2 choix soit via ambulance soit via hélicoptère. Mais étant donné ma situation le choix a été vite fai
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7/24
Donc 1ère fois, que je pris un hélicoptère, franchement c& #39;était une très bonne expérience même si ce n& #39;était que 15min. Donc arriver sur place, on ma tout de suite ramener dans un service de réanimation, et puis fait subir diverse opération, biopsie, gastroscopie,eeg,...
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Après cela, ils n& #39;avaient toujours pas trouver la maladie en question, donc ils ont envoyer les résultats sur un centre à Paris. Puis environ 2 semaines après, ils ont trouver que j& #39;étais atteint de la maladie du Wilson.C& #39;est une maladie très rare, il y a environ 1000 cas en
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France et cette année j& #39;étais le 3ème cas. Cette maladie empêche l& #39;élimination du cuivre par le bile (c& #39;est un liquide produit par le foie). Cette maladie étant génétique, elle est impossible à éridiquer ducoup je l& #39;aurais à vie. Les conséquences du trop de cuivres sont :
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En l’absence de traitement ça entraîne des troubles neurologiques (tremblements, difficultés de langage, raideur…) et/ou
une atteinte du foie potentiellement dangereuse. Avec de la chance je n& #39;ai aucun de ses symptomes même si je suis à un stade 1 de la sirose du foie.
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une atteinte du foie potentiellement dangereuse. Avec de la chance je n& #39;ai aucun de ses symptomes même si je suis à un stade 1 de la sirose du foie.
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C& #39;est seulement après 3 semaines que je puissent avoir d& #39;autres visiteurs, ma mère venant déjà tout les jours. Donc quand j& #39;ai aprris ça les cours avaient déjà repris (j& #39;étais en CM2). Maintenant qu& #39;on savait la maladie que j& #39;avais, on ma mit dans un régime très spécial.
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Pour commencer j& #39;avais seulement le droit a 30g de viande par jour, j& #39;avais aussi des céréales spéciales le matin et le soir j& #39;avais un régime de pâtes spéciales ou de la soupe, un enfer juste. Et je devais éviter tout ce qui était riche en cuivre.
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13/24
Après la découverte de ma maladie je subissais toujours des opérations quotidiennes. Donc au bout de 4 je voulais sortir, on me refusa moulte fois. Après 5 semaines je suis enfin sortir en fauteil dehors faire un tour je n& #39;arrivais plus a tenir debout...
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14/24
Donc après 5 semaines je changeais aussi de service, je ne sais plus lequel mais j& #39;y suis rester quelques jours seulement, et en suite ils m& #39;ont mit dans un service pour me réabilliter socialement car j& #39;allais bientôt pouvoir resortir. Mais bon après n& #39;avoir vu que des
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membres de ma famillle pendant plus de 1 mois et demi, je n& #39;allais jamais à l& #39;espace commun, discuter avec d& #39;autres enfants, alors qu& #39;avant j& #39;étais très sociable. Donc j& #39;attendais impatient une date de sortie pour revoir mes anciens amis. Cela faisait 1 mois que les
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cours avaient repris, ducoup mon maître était censé venir me voir avec ma mère le samedi de la 7ème semaine et me ramener une surprise qu& #39;ils avaient fait en classe pour me soutenir. Et donc j& #39;étais impatient, mais c& #39;est le vendredi même où ma libérer de l& #39;hôpital,
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j& #39;étais si heureux. Ducoup, une fois sortie la misère n& #39;est pas fini, je devais me rendre toutes les deux semaines en hopîtal du jour, pour vérifier. Ensuite c& #39;est passé a 1 mois. Le première fois étant les pires car j& #39;étais hospitalisé du matin au soir presque.
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Donc au début j& #39;avais plein de médicament à prendre, puis petit à petit ça c& #39;est alléger, car il m& #39;était devenu inutile heuresement, car à 10 te dire que tu dois prendre plus de 6 médicament par jour, c& #39;est incensé. Tu ne prends pas consciense du retour.
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Vers la 5ème-4ème, j& #39;ai completement arrêter de les prendres, ceux qui me paraisser logique. Déjà le regard des autres c& #39;est atroce, et ensuite je me suis dis je ne suis pas malade extérieurement ducoup à quoi cela me sert, et ça a été l& #39;erreur qui m& #39;ai fait passer à mon
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stade 1 de sirose. Ducoup je repris sérieusement durant mon année de 3ème, puis en 2nd je refis la même erreur. Toujours la même raison du regardes des autres, en plus j& #39;étais très associable ducoup j& #39;avais une impression de malaise qui planer.
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21/24
C& #39;est qu& #39;en 1ère après avoir vu une vraie spécialiste sur ma maladie que je me suis rendu compte de mes conneries. Mais bon, vous connaissez le dicton jamais 2 sans 3.... Millieu Terminale je fis une grosse dépression, car j& #39;avais l& #39;impression
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