Read on Twitter
Etter å ha endelig blitt diagnostisert med lipødem tenkte jeg at jeg skulle skrive en tråd om denne diagnosen for å spre litt informasjon, for det trengs virkelig.
Lipødem er en sykdom som primært rammer kvinner Det er en tilstand hvor man får sykelige fettansamlinger på lår, rumpe, legger, armer og evt mage. Det er en smertefull tilstand og vanskelig å gjøre noe med.
Lipødemet skaper en hevelse i kroppsdelene det påvirker og bidrar til en slags kronisk betennelsestilstand. Det påvirker også lymfesystemet. I noen tilfeller utvikler enkelte lipolymfødem, som er en slags blanding av lip- og lymfødem.
Områdene er ømme å ta på, man får fort blåmerker og flere lever med store smerter. Noen får også vondt i bein etter å ha stått eller gått over lengre tid. Mange er sykemeldte på grunn av smertene og klarer ikke jobbe lenger etter å ha gått ubehandlet i flere år.
Det er usikkert hva det er som forårsaker lipødem. Noen peker på hormoner. En ting som er sikkert er at det er arvelig. Mange som har lipødem i dag har hatt bestemødre, oldemødre og tanter som hadde såkalte "ridebukselår". Dette er typisk for lipødem.
Problemet med lipødem-fett er at det ikke kan slankes bort som vanlig fett. Det kan sammenlignes med en bankboks. Vanlige fettceller kan ta inn og slippe ut fett. Syke fettceller tar inn fett, men slipper det ikke ut. Det kan sammenlignes med å kaste nøkkelen til bankboksen.
Mange med lipødem går i lang tid og tror at de bare er feite, at de ikke klarer å slanke seg, at det er deres skyld at de ser slik ut, og mange får svært dårlig selvfølelse. Fordommer og lite kunnskap i helsevesenet er grunnen til at mange går lenge udiagnostisert og ubehandlet.
Det finnes noen måter å behandle lipødem: Lymfedrenasje (manuell eller ved hjelp av maskin) og bruk av kompresjonstøy eller operasjon. Ved en eventuell operasjon fettsuges det syke fettet ut. Dette er ingen quick fix og man må ofte ha flere operasjoner.
Vektkontroll og matinntak er også med på å bremse sykdommen, men kan altså ikke fikse noen ting.
Problemet er at denne diagnosen knapt settes i Norge og behandlingstilbudet er til å grine av. Det er ett offentlig tilbud på UNN i Tromsø, men der er det ikke plass til å behandle alle som trenger det, og mangle blir derfor avvist. Det går også an å behandles privat.
Dette må man da betale selv, med mindre man er så heldig å ha en forsikring (som jeg har). Vi snakker operasjoner for flere hundre tusen kroner, kun for å få et smertefritt liv. Dette handler ikke om kosmetikk, bare så det er sagt.
Jeg fikk høre om diagnosen for første gang hos en fysioterapeut som kunne lymfødem og lipødem. Da forstod jeg endelig hvorfor lårene og magen ikke ble mindre, selv om jeg hadde gått ned 20 kg. Det var en lettelse og hjalp selvbildet mitt, for det var jo ikke bare min skyld.
Noe flere med lipødem opplever er at helsevesenet ber dem om å slanke seg for å bli kvitt smertene. Men når man har slanket seg og fettet og smertene ikke forsvinner, hva skal man gjøre da? Det er helt uholdbart at så mange mennesker må gå med store smerter og dårlig selvbilde.
Det er uakseptabelt at det ikke finnes et godt offentlig behandlingstilbud for denne sykdommen. Det har blitt foreslått et prøveprosjekt med fettsuging av lipødempasienter, men foreløpig er dette ikke satt i gang.
Kommer sikkert til å legge til mer ettersom min behandlingsvei kommer i gang, men akkurat nå har jeg fått forespeilet 5-6 operasjoner av kirurgen for å fikse på det jeg har akkurat nå.. Takk og pris for forsikring, sier jeg bare.
Jo, kom på en ting. Selv om det blir en offentlig ordning med operasjon, så vil ikke det være mulig for alle å få denne operasjonen. I dag stiller UNN krav om bmi på 27 for å operere for lipødem. Det er svært få av de med lipødem som har den bmi'en.
Og som dere sikkert allerede har skjønt: det er ikke lett å slanke seg ned til den bmi'en heller, da mye av kiloene er bundet opp i fett man ikke får slanket vekk! Så å få et tilbud av offentlige operasjoner er heller ikke en løsning som vil hjelpe alle.
Jeg går til fysio ved jevne mellomrom for å få lymfedrenasje, siden lipødemet gjør at lymfesystemet mitt ikke fungerer som det skal. Det er blant annet derfor jeg har smerter. Behandlingen hjelper litt på smertene, men jeg skulle gjerne gått oftere.
Jeg får pulsatorbehandling hos fysio, som er en maskin som utfører lymfedrenasje. Jeg kunne også hatt en slik hjemme, men fordi jeg (enn så lenge) kun er diagnostisert med lipødem, så får jeg hverken dette eller kompresjonsplagg dekket av Helse Sør-Øst.
Hadde jeg derimot hatt lipolymfødem, så kunne jeg fått alt dekt av staten. Var hos fysio i dag, som forøvrig er fryktelig frustrert over denne forskjellsbehandlingen. Det er ingen grunn til å lage et skille, for begge grupper trenger behandlingen for å få mindre smerter.
Men av en eller annen grunn så står du stort sett uten (gratis) hjelp om du har lipødem. Enten må du betale selv, eller så må du leve med et mindre godt behandlingstilbud, mer smerter og få en forverring i sykdomsbildet ditt før du får dette dekt. Gir fullstendig mening.
Sak om lipødem i VG i dag. Emilie har, som mange av oss, opplevd å være kasteball og få beskjed om å slanke seg uten at det hjalp. Hun har nå operert. https://www.vg.no/forbruker/helse/i/VbWaWd/fedmesykdommen-som-rammer-kvinner
Hvordan det ser ut når jeg får myggstikk på låret 
Moro med en kropp som fort får blåmerker..
Moro med en kropp som fort får blåmerker..
Det har kommet meg for øre at det eneste forsikringsselskapet som dekker operasjon i Norge nå har begynt å bli veldig restriktive på hvor mange operasjoner de dekker, fordi så mange har oppdaget at de har det og dermed trenger behandling.
Det vil si at vi nå risikerer å ikke få alle operasjonene vi trenger, fordi forsikringsselskapet mener at vi bare trenger et visst antall. Det er jo helt tydelig at dette har med økonomi å gjøre.
Mange som nå hadde en vei ut av smerter og å potensielt bli uføre står nå i fare for å ikke få den hjelpen de trenger. Dette er så frustrerende.
