Hoe langer ik er over nadenk en mijn zoon en vrienden meemaak, hoe absurder ik het vind dat #autisme onder de DSM valt. Het is geen psychische stoornis, het is een neurologische. Draadje:

Ik weet dat er veel mensen met autisme zijn die psychische hulp nodig hebben. Maar dat is een *gevolg* van het feit dat deze wereld gebouwd is op neurotypische mensen, en hij voor de meeste autisten feitelijk niet past.

Je hoeft als autist namelijk géén psychische stoornis te hebben. Maar hoe komt het dan dat zoveel autisten depressief zijn, een lagere levensverwachting hebben (door zelfdoding) en veel vaker als “verward persoon” van de straat gehaald worden?

Omdat we, de maatschappij, niet weten om te gaan met autisme. We denken stiekem nog steeds dat “ze” zich aanstellen. Er worden, in begeleiding en therapie, nog steeds doelen gesteld als:

- terug naar school
- leren sociale vaardigheden (lees: op neurotypische wijze kunnen omgaan met anderen.
- zoveel mogelijk op een neurotypische manier meedraaien in de maatschappij.
Ik heb nieuws voor jullie als je denkt dat dat helpt:

Dit, en alles wat daarmee samenhangt, *veroorzaakt* die psychische nood. *Omdat* mensen met autisme dat in feite gewoon niet kunnen. En degenen die het op dit moment wel kunnen hebben grote kans op enig moment volledig in te storten.
Om een vergelijking te maken:

Het syndroom van Down staat niet in de DSM. Iedereen is er van overtuigd dat je van iemand met Down niet kunt verwachten dat hij op een gangbare manier meedraait in de maatschappij. Mensen met Down komen zonder meer in aanmerking voor de Wet Langdurige Zorg.

Autisme is, op het niveau van handicap, in feite *HETZELFDE*. Nee, autisten hoeven niet zwakbegaafd te zijn (ook daar nog moet ik later nog wat kwijt), maar autisme is een *HANDICAP*. Het is een neurologische aandoening, er zijn voldoende onderzoeken gedaan waarbij duidelijk..

.. is geworden dat een autistisch lijf duidelijk afwijkt van het “normaal”. Niet alleen op het gebied van de hersenen, maar op veel meer, bloedwaarden, maagdarmkanaal, enz., enz. Als een kind, denk het mijne, “vervelend” doet, is dat niet omdat hij vervelend is, maar ..

.. omdat hij overprikkeld is, bang, kortsluiting in zijn gedachten krijgt. Omdat veranderingen een te hoge drempel zijn. Omdat hij andere kinderen, mensen niet begrijpt. Of juist omdat de emoties van andere mensen te hard binnenkomen. Mijn kind heeft geen idee van tijd.

Gisteren, vandaag, morgen zijn volkomen abstracte begrippen voor hem, iets waar hij niks mee kan. Tijd, dus uren, minuten, seconden ook. Hij begrijpt het gewoon niet.
En weet je wat?

Mijn zoon heeft *GEEN* psychische problemen.

Hoe dat komt?

Ik heb zijn omgeving volledig aan hem aangepast. De huidige isolatie is voor ons een zegen, juist omdat ik daardoor nog meer kon kijken wat hij nodig heeft. Het laatste stukje van de puzzel hier was een time timer. Waardoor hij de tijd ziet verstrijken. In een behapbaar blokje

Wij hebben het geluk dat ons volledige netwerk er ook zo over denkt. Niet alleen onze vrienden, die grotendeels autistisch zijn, maar ook het jeugdteam van de gemeente en de organisatie die mij helpt mijn zoon een menswaardig leven te leiden.

Toch is alles onzeker. Want hij valt onder de jeugdwet. En in hun alwetende wijsheid heeft de overheid bepaald dat gemeenten daar over gaan. En die gemeente gaat nu gigantisch bezuinigen op de jeugdwet en de WMO. Nu zal mijn zoon gewoon daar gebruik van blijven maken, ..

.. want het is wel duidelijk dat hij het echt nodig heeft, maar er is kans dat wij onze regisseur, die een gelijkwaardige gesprekspartner van ons is, kwijtraken. Ik ben aan het kijken naar de WLZ, want het is duidelijk dat mijn zoon zijn hele leven begeleiding nodig zal hebben,

.. maar als het al goedgekeurd wordt, is dat pas in 2021, want dan geldt het iq niet meer mee als voorwaarde. Als het al goedgekeurd gaat worden. Want autisme is volgens de maatschappij een PSYCHISCHE STOORNIS. Zucht.

Ik zou eigenlijk heel graag een petitie, maar ja de “wijsheid” over autisme is wereldwijd, want DSM, willen starten om autisme aan te merken voor wat het werkelijk is: een neurologische aandoening die niet weggaat, je kunt het niet genezen. Om extra geld voor hulp te ..

.. krijgen moet ik een diagnose overleggen die *recent* is. Wat dus betekent dat mijn zoon eens in de zoveel jaar langs een GZ psycholoog moet om duidelijk te krijgen dat het autisme *toch echt niet weg is*. Dat is van de zotte.

Ik ga binnenkort wel het traject starten voor de WLZ, want zoon heeft die continuïteit nodig en iedereen in onze omgeving, het jeugdteam incluis, is er van overtuigd dat dat de weg is, maar grote kans dat het de eerste keer afgewezen wordt.

Het is onbegrijpelijk dat het leven van mensen zoals mijn zoon en de mensen om hen heen, zo verschrikkelijk moeilijk wordt gemaakt. Veel moeilijker dan nodig is. In ieder geval, samenvattend: autisme is een handicap en je kunt als autist zonder psychische problemen leven.

En ik heb een heel sterk vermoeden dat een groot deel van de “zwakbegaafde” autisten helemaal niet zwakbegaafd is. Getest worden is namelijk iets verschrikkelijk overprikkelend. Je klapt dicht, kent de tester niet, die benadert je verkeerd, enz., enz. Echt, dat luistert zo nauw.

Mijn tweets zijn op, voor nu ik ook. Straks gaan we wandelen met zoons begeleider, ik moet mee want te eng om dat alleen te doen. Maar hij vindt het wel hartstikke leuk!