Read on Twitter
1) لا يحظى فقر الدم المنجلي والثلاسيميا باهتمام كبير على الأجندات الصحيّة الحكوميّة، بالأخصّ اذا كانوا ينتمون لجماعات مهمّشة، العنصرية المؤسساتية تحول دون مدّ هذه القضية بالتمويل اللازم، ولذا فتبقى المبادرات لتحسين الرعاية الصحية فردية ومحدودة. https://twitter.com/_Nalshaikh/status/1271585428831903744">https://twitter.com/_Nalshaik...
2) الباحثون في أحيان كثيرة يكونون هم الأطباء\المعالجين\المختصّين، وهذا يؤدي لتضارب في المصالح واهتزاز في ثقة المصابين بهم، أو شعور المصابين بأنهم مجبرين على الإجابة على أسئلة البحث.
3) في الفترة الأخيرة بدأت الدول بالاهتمام بالفحص الجيني، الهدف كان التقليل من إصابة الأطفال بأمراض الدم. الفحص قد يجرى قبل الإنجاب\الزواج، أو خلال الحمل. هذا الموضوع شائك جدًا، ودائمًا ما كان يخلط بين توعية الأشخاص وزيادة معرفتهم لاتخاذ القرار وبين تفادي إنجابهم لطفل مصاب.
4) دور الدّولة مفروض يحصر في تعريف الناس بحقوقهم وخياراتهم، وترك الخيارات لهم. إجراء الفحوص دون موافقة من الأشخاص،وإن كان بحجة الرعاية الصحية، يثير الشك حول هيمنة الدولة وفرض سيطرتها على الجماعات خصوصا إذا كان هناك سياق سياسي للعنصرية الممنهجة تجاه جماعة ما.
5)أصحاب الشأن هم المحور في المنظومة الصحية، ويجب على الرّاعين أن يتفهموا احتياجات أولئك ويجيبوا على تساؤلاتهم ويدعمونهم لاتخاذ القرارات المناسب لهم. هناك فكرة سائدة عند المختصين لمحاولة "تصحيح" أي طفرة جينية، أي شيء غير طبيعي، وهذا ما قد لا يتفق معه الأمهات\الآباء بالضرورة.
6) ما مدى أخلاقية ذلك؟ أعرف التبريرات التي تذهب نحو هذا الاتجاه، لكن موضوع مثل هذا لا يستطيع الهروب من دراسة اليوجينا والبعد العنصري الذي ارتبط به "مشروع نازي في الأصل كان يهدف للتخلص من اليهود\أقليات إثنية أخرى\الأشخاص من ذوي الإعاقات الخ."
7) المستوى الاقتصادي للأسرة يؤثر على العناية بالمصاب، المؤسسات التعليمية لا تتواكب سياساتها مع ظروف المرض، الزواج\الحب، كلها أمور تدفع بالتفكير في إصلاح السياسات بشكل متقاطع، لا ينظر للمرض كحالة طبية بمعزل عن السياسة\الاقتصاد\المجتمع.
8) إليكم أسئلة للتفكير: هل الآباء مسؤولين أخلاقيًا في حال أنجبوا طفلًا مصابًا عن معرفة بذلك؟ هل يجب عليهم التكفّل بمصاريف علاج طفلهم وهل تخلى من ذلك مسؤولية الدولة؟ هل يجب على الآباء إجهاض الطفل في حال عرفوا بإصابته؟ هل يجب على الدولة سن قانون لمنع زواج حاملي الجين ببعضهم؟
9) شخصيًا، أنا ضد أي قرار سيمنح الدولة قوة التحكم بقرارات الأشخاص الفردية، وبشكل حاسم، لا على سبيل الرعاية الصحية ولا غيرها. كما أعارض بشدة أي خطاب مهووس بمحو الجين وبمصادرة حياة المصابين به، مهما كانت النوايا "حسنة". لندفع بنظام صحي أفضل، بتعاون مجتمعي وحياة تتسع لنا جميعًا.
