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Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?
Beaucoup d'infos fausses & dangereuses circulent
Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?

Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est


Dans ~70% des cas, l'EM suit une infection virale. Elle débute d'abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).
Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d'EM s'envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s'en remettre.

Un épuisement post-infectieux invalidant ?
Oui, mais *pas que* : LE symptôme qui définit l'EM, c'est le malaise post-effort (MPE).
Il vient 12 à 48h, voire 72h, après une activité physique ou cognitive que vous pouviez faire sans problème auparavant.

Le MPE se déclenche quand vous dépassez votre seuil de tolérance à l'effort.
Par ex : marche de 15-30 mins, travailler une journée, faire une course
Plus sévère : se doucher, tâche domestique, regarder la télé
Un MPE entraîne une rechute d'un à plusieurs jours.

Pendant une rechute, les symptômes sont exacerbés et deviennent encore plus invalidants.
L'épuisement peut devenir extrême et vous clouer à la maison et/ou au lit. Souvent, une rechute ressemble à une infection de type forte grippe. Par dessus une gueule de bois.

Le MPE n'empêche pas forcément de faire, sur le coup, l'activité (ou les activités) qui le déclenchera ensuite.
Vous pouvez vous sentir mal et avoir besoin de repos juste après, mais la rechute vient typiquement le (sur)lendemain.
C'est *caractéristique* de l'EM.

Etant donné que le MPE est décalé de 12 à 48h, comment faire le lien entre une (suite) d'activité(s) et le MPE ?
Tenez quotidiennement un journal où vous notez vos activités. A l'arrivée d'une rechute, consultez ce que vous avez fait la veille et l'avant-veille.

Outre le MPE et l'épuisement en continu qui est exacerbé par le MPE, les symptômes typiques de l'EM sont :
- Sommeil non réparateur
- Déficience cognitive ("brouillard cérébral")
- Intolérance orthostatique
- Faiblesse & fatigabilité musculaires

La variabilité individuelle des symptômes est forte dans l'EM.
D'autres symptômes existent, e.g. pseudo-grippaux: maux de tête, frissons, sensation de fièvre, sueurs...



Reposez-vous
Reposez-vous
Reposez-vous
Il est absolument essentiel de ne PAS accumuler les MPE à répétition. Les dégâts à long terme peuvent être très lourds, débilitants.





Essayez d'ajuster vos activités quotidiennes pour éviter le MPE.
Les fractionner avec des pauses/du repos et en réduire la quantité aide beaucoup.
Dans la majorité des cas, un temps partiel thérapeutique ou un arrêt de travail s'impose.

Si les symptômes durent et que vous souffrez du MPE, le diagnostic d'EM s'envisage.
Pour être orienté-e vers un médecin qui traite l'EM, contactez @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php
L'EM est typiquement prise en charge en médecine interne.

Actuellement, aucun test diagnostique ni traitement n'existe. Le diagnostic d'EM est basé sur des critères cliniques.
Nous vous conseillons fortement d'apporter les critères du Consensus international en consultation : https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Malheureusement, de nombreux médecins prescrivent encore psychotropes, réadaptation à l'effort et psychothérapies comme "traitement" pour l'EM.
Ce sont des interventions dangereuses et inefficaces : le @CDCgov ne les recommande plus depuis 2017.

Certains médecins peuvent invoquer des troubles psychosomatiques.
Refusez cette excuse : l'EM est reconnue comme maladie neurologique (CIM-10 G93.3).
Le rapport @theNAMedicine insiste sur le caractère organique de l'EM : https://drive.google.com/file/d/1p1U0RObB5rZ4Ya2W-w6-bgehTDSQXmbc/view?usp=sharing

Plusieurs médicaments peuvent réduire:
- l'intolérance orthostatique
- les douleurs neuropathiques
- la neuroinflammation
- les sensibilités alimentaires & chimiques
Demandez à votre médecin ! Le soulagement symptômatique aide beaucoup avec l'EM.

Documents : https://millionsmissing.fr/static5/ressources
Gestion des activités : https://millionsmissing.fr/static7/soins
Pour les aidants : https://millionsmissing.fr/static8/aidants
Guide post-COVID @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-actualites-details-454.php
@MEAssociation
@MEActNet
@actionforme
http://me-pedia.org
N'hésitez pas à nous poser vos questions sur l'encéphalomyélite myalgique ("syndrome de fatigue chronique") !
Retweetez ce thread SVP : nous tenons à ce que la communauté #aprèsJ20 ait des informations factuelles & utiles sur l'EM.
#aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120
Retweetez ce thread SVP : nous tenons à ce que la communauté #aprèsJ20 ait des informations factuelles & utiles sur l'EM.

#aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120

Lors d’une rechute, il n’est pas toujours possible d’identifier l’activité qui a provoqué le MPE.
Des motifs dans vos activités amenant au MPE peuvent parfois être décelés.
Mieux comprendre le MPE (sous-titres


Cet article sur notre site décrit le MPE plus précisément : mécanismes d’apparition et d’action, ressenti, point sur la recherche, indications sur ce qu’il faut éviter à tout prix et ce qui peut aider. https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort