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Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?

Beaucoup d'infos fausses & dangereuses circulent

Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est

Comment apparaît l'EM / SFC ?

Dans ~70% des cas, l'EM suit une infection virale. Elle débute d'abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).

Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d'EM s'envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s'en remettre.

Symptômes de l'EM (1)

Un épuisement post-infectieux invalidant ?

Oui, mais *pas que* : LE symptôme qui définit l'EM, c'est le malaise post-effort (MPE).

Il vient 12 à 48h, voire 72h, après une activité physique ou cognitive que vous pouviez faire sans problème auparavant.

Le MPE (1)

Le MPE se déclenche quand vous dépassez votre seuil de tolérance à l'effort.

Par ex : marche de 15-30 mins, travailler une journée, faire une course

Plus sévère : se doucher, tâche domestique, regarder la télé

Un MPE entraîne une rechute d'un à plusieurs jours.

Le MPE (2)

Pendant une rechute, les symptômes sont exacerbés et deviennent encore plus invalidants.

L'épuisement peut devenir extrême et vous clouer à la maison et/ou au lit. Souvent, une rechute ressemble à une infection de type forte grippe. Par dessus une gueule de bois.

Le MPE (3)

Le MPE n'empêche pas forcément de faire, sur le coup, l'activité (ou les activités) qui le déclenchera ensuite.

Vous pouvez vous sentir mal et avoir besoin de repos juste après, mais la rechute vient typiquement le (sur)lendemain.

C'est *caractéristique* de l'EM.

Le MPE (4)

Etant donné que le MPE est décalé de 12 à 48h, comment faire le lien entre une (suite) d'activité(s) et le MPE ?

Tenez quotidiennement un journal où vous notez vos activités. A l'arrivée d'une rechute, consultez ce que vous avez fait la veille et l'avant-veille.

Symptômes de l'EM (2)

Outre le MPE et l'épuisement en continu qui est exacerbé par le MPE, les symptômes typiques de l'EM sont :

- Sommeil non réparateur
- Déficience cognitive ("brouillard cérébral")
- Intolérance orthostatique
- Faiblesse & fatigabilité musculaires

Symptômes de l'EM (3)

La variabilité individuelle des symptômes est forte dans l'EM.

D'autres symptômes existent, e.g. pseudo-grippaux: maux de tête, frissons, sensation de fièvre, sueurs...

Voir les critères de diagnostic @theNAMedicine @CDCgov : https://drive.google.com/file/d/1tjTlvcCf0dlvbwKatOGTuc9oZmdC6lYU/view?usp=sharing

Que faire en cas de SFPV / EM ? (1)

EVITEZ tout effort physique ou cognitif qui déclenche le MPE.

Reposez-vous
Reposez-vous
Reposez-vous

Il est absolument essentiel de ne PAS accumuler les MPE à répétition. Les dégâts à long terme peuvent être très lourds, débilitants.

Que faire en cas de SFPV / EM ? (2)

A cause du MPE, la réadaptation à l'effort est *CONTRE-INDIQUEE* pour l'EM. DANGEREUX !

Ne SUIVEZ PAS un tel programme.

Lettre de refus @4WorkWell, kinés experts de l'EM, pour les professionels de santé : https://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2019/07/MECFS-GET-Letter-to-Health-Care-Providers-v4-30-2.pdf

Que faire en cas de SFPV / EM ? (3)

Essayez d'ajuster vos activités quotidiennes pour éviter le MPE.

Les fractionner avec des pauses/du repos et en réduire la quantité aide beaucoup.

Dans la majorité des cas, un temps partiel thérapeutique ou un arrêt de travail s'impose.

Prise en charge de l'EM (1)

Si les symptômes durent et que vous souffrez du MPE, le diagnostic d'EM s'envisage.

Pour être orienté-e vers un médecin qui traite l'EM, contactez @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php

L'EM est typiquement prise en charge en médecine interne.

Prise en charge de l'EM (2)

Actuellement, aucun test diagnostique ni traitement n'existe. Le diagnostic d'EM est basé sur des critères cliniques.

Nous vous conseillons fortement d'apporter les critères du Consensus international en consultation : https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf

Prise en charge de l'EM (3)

Malheureusement, de nombreux médecins prescrivent encore psychotropes, réadaptation à l'effort et psychothérapies comme "traitement" pour l'EM.

Ce sont des interventions dangereuses et inefficaces : le @CDCgov ne les recommande plus depuis 2017.

Prise en charge de l'EM (4)

Certains médecins peuvent invoquer des troubles psychosomatiques.

Refusez cette excuse : l'EM est reconnue comme maladie neurologique (CIM-10 G93.3).

Le rapport @theNAMedicine insiste sur le caractère organique de l'EM : https://drive.google.com/file/d/1p1U0RObB5rZ4Ya2W-w6-bgehTDSQXmbc/view?usp=sharing

Prise en charge de l'EM (5)

Plusieurs médicaments peuvent réduire:

- l'intolérance orthostatique
- les douleurs neuropathiques
- la neuroinflammation
- les sensibilités alimentaires & chimiques

Demandez à votre médecin ! Le soulagement symptômatique aide beaucoup avec l'EM.

Informations sur l'EM

Documents : https://millionsmissing.fr/static5/ressources
Gestion des activités : https://millionsmissing.fr/static7/soins 
Pour les aidants : https://millionsmissing.fr/static8/aidants 

Guide post-COVID @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-actualites-details-454.php

@MEAssociation
@MEActNet
@actionforme
http://me-pedia.org 

N'hésitez pas à nous poser vos questions sur l'encéphalomyélite myalgique ("syndrome de fatigue chronique") !

Retweetez ce thread SVP : nous tenons à ce que la communauté #aprèsJ20 ait des informations factuelles & utiles sur l'EM.

#aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120

En + : informations sur le MPE

Lors d’une rechute, il n’est pas toujours possible d’identifier l’activité qui a provoqué le MPE.

Des motifs dans vos activités amenant au MPE peuvent parfois être décelés.

Mieux comprendre le MPE (sous-titres ) :

Des explications plus détaillées sur le MPE

Cet article sur notre site décrit le MPE plus précisément : mécanismes d’apparition et d’action, ressenti, point sur la recherche, indications sur ce qu’il faut éviter à tout prix et ce qui peut aider. https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort