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Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?
https://abs.twimg.com/emoji/v2/... draggable="false" alt="⚠️" title="Warnsignal" aria-label="Emoji: Warnsignal"> Beaucoup d& #39;infos fausses & dangereuses circulent
Nous sommes une asso de patients d& #39;EM. On vous explique ce que c& #39;esthttps://abs.twimg.com/emoji/v2/... draggable="false" alt="👇" title="Rückhand Zeigefinger nach unten" aria-label="Emoji: Rückhand Zeigefinger nach unten">
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?
Nous sommes une asso de patients d& #39;EM. On vous explique ce que c& #39;est
Dans ~70% des cas, l& #39;EM suit une infection virale. Elle débute d& #39;abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).
Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d& #39;EM s& #39;envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s& #39;en remettre.
Un épuisement post-infectieux invalidant ?
Oui, mais *pas que* : LE symptôme qui définit l& #39;EM, c& #39;est le malaise post-effort (MPE).
Il vient 12 à 48h, voire 72h, après une activité physique ou cognitive que vous pouviez faire sans problème auparavant.
Le MPE se déclenche quand vous dépassez votre seuil de tolérance à l& #39;effort.
Par ex : marche de 15-30 mins, travailler une journée, faire une course
Plus sévère : se doucher, tâche domestique, regarder la télé
Un MPE entraîne une rechute d& #39;un à plusieurs jours.
Pendant une rechute, les symptômes sont exacerbés et deviennent encore plus invalidants.
L& #39;épuisement peut devenir extrême et vous clouer à la maison et/ou au lit. Souvent, une rechute ressemble à une infection de type forte grippe. Par dessus une gueule de bois.
Le MPE n& #39;empêche pas forcément de faire, sur le coup, l& #39;activité (ou les activités) qui le déclenchera ensuite.
Vous pouvez vous sentir mal et avoir besoin de repos juste après, mais la rechute vient typiquement le (sur)lendemain.
C& #39;est *caractéristique* de l& #39;EM.
Etant donné que le MPE est décalé de 12 à 48h, comment faire le lien entre une (suite) d& #39;activité(s) et le MPE ?
Tenez quotidiennement un journal où vous notez vos activités. A l& #39;arrivée d& #39;une rechute, consultez ce que vous avez fait la veille et l& #39;avant-veille.
Outre le MPE et l& #39;épuisement en continu qui est exacerbé par le MPE, les symptômes typiques de l& #39;EM sont :
- Sommeil non réparateur
- Déficience cognitive ("brouillard cérébral")
- Intolérance orthostatique
- Faiblesse & fatigabilité musculaires
La variabilité individuelle des symptômes est forte dans l& #39;EM.
D& #39;autres symptômes existent, e.g. pseudo-grippaux: maux de tête, frissons, sensation de fièvre, sueurs...
Reposez-vous
Reposez-vous
Reposez-vous
Il est absolument essentiel de ne PAS accumuler les MPE à répétition. Les dégâts à long terme peuvent être très lourds, débilitants.
Essayez d& #39;ajuster vos activités quotidiennes pour éviter le MPE.
Les fractionner avec des pauses/du repos et en réduire la quantité aide beaucoup.
Dans la majorité des cas, un temps partiel thérapeutique ou un arrêt de travail s& #39;impose.
Si les symptômes durent et que vous souffrez du MPE, le diagnostic d& #39;EM s& #39;envisage.
Pour être orienté-e vers un médecin qui traite l& #39;EM, contactez @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-permanences-telephoniques.php
L& #39;EM">https://www.asso-sfc.org/asfc-perm... est typiquement prise en charge en médecine interne.
Actuellement, aucun test diagnostique ni traitement n& #39;existe. Le diagnostic d& #39;EM est basé sur des critères cliniques.
Nous vous conseillons fortement d& #39;apporter les critères du Consensus international en consultation : https://aqem.org/wp-content/uploads/2014/05/ICP-traduit-francais-2014-final.pdf">https://aqem.org/wp-conten...
Malheureusement, de nombreux médecins prescrivent encore psychotropes, réadaptation à l& #39;effort et psychothérapies comme "traitement" pour l& #39;EM.
Ce sont des interventions dangereuses et inefficaces : le @CDCgov ne les recommande plus depuis 2017.
Certains médecins peuvent invoquer des troubles psychosomatiques.
Refusez cette excuse : l& #39;EM est reconnue comme maladie neurologique (CIM-10 G93.3).
Le rapport @theNAMedicine insiste sur le caractère organique de l& #39;EM : https://drive.google.com/file/d/1p1U0RObB5rZ4Ya2W-w6-bgehTDSQXmbc/view?usp=sharing">https://drive.google.com/file/d/1p...
Plusieurs médicaments peuvent réduire:
- l& #39;intolérance orthostatique
- les douleurs neuropathiques
- la neuroinflammation
- les sensibilités alimentaires & chimiques
Demandez à votre médecin ! Le soulagement symptômatique aide beaucoup avec l& #39;EM.
Documents : https://millionsmissing.fr/static5/ressources
Gestion">https://millionsmissing.fr/static5/r... des activités : https://millionsmissing.fr/static7/soins
Pour">https://millionsmissing.fr/static7/s... les aidants : https://millionsmissing.fr/static8/aidants
Guide">https://millionsmissing.fr/static8/a... post-COVID @AssociationSfc : https://www.asso-sfc.org/asfc-actualites-details-454.php
@MEActNet
@actionforme
http://me-pedia.org"> http://me-pedia.org
N& #39;hésitez pas à nous poser vos questions sur l& #39;encéphalomyélite myalgique ("syndrome de fatigue chronique") !
Retweetez ce thread SVP : nous tenons à ce que la communauté #aprèsJ20 ait des informations factuelles & utiles sur l& #39;EM.https://abs.twimg.com/emoji/v2/... draggable="false" alt="🙏" title="Folded hands" aria-label="Emoji: Folded hands">
#aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120
Retweetez ce thread SVP : nous tenons à ce que la communauté #aprèsJ20 ait des informations factuelles & utiles sur l& #39;EM.
#aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120
Lors d’une rechute, il n’est pas toujours possible d’identifier l’activité qui a provoqué le MPE.
Des motifs dans vos activités amenant au MPE peuvent parfois être décelés.
Mieux comprendre le MPE (sous-titres
Cet article sur notre site décrit le MPE plus précisément : mécanismes d’apparition et d’action, ressenti, point sur la recherche, indications sur ce qu’il faut éviter à tout prix et ce qui peut aider. https://millionsmissing.fr/article8/malaise-post-effort">https://millionsmissing.fr/article8/...
