Thread sur ma maladie et mon histoire

//TW OPÉRATION SANG ET PHOTO DE CHIRURGIE//

Ma vie d’unijambiste c’est partie !

Je suis carrément stressée à l’idée de faire ce Thread mais je veux être fière de mon histoire je ne veux plus être considéré comme un monstre ou qu’on me dise des « oh ma pauvre » alors svp ne dites pas ça (j’expliquerais pk dans le Thread)

Je ne montrerai pas de photo de ma main gauche car elle est déformée et que j’ai bcp trop peur des jugements corporelle je vous demanderai de respecter ce choix voilà

Alors, je suis née avec une maladie très très rare qui s’appelle Le syndrome de protée, il s’agit d’une maladie des os principalement mais qui touche également le système veineux et lymphatique. On est recensé à 200 dans le monde environ ça veux dire qu’il y a eu 200 cas COMPTÉS

Pour vous donner un ordre d’idée

Il existe un film sur ma maladie qui est plutôt connu et qui s’appelle Elephant man (oui on est vu comme ça)

Cette maladie a pour but de faire pousser des os en trop (appelés exostoses) notamment aux niveaux des articulations pour les bloquées donc au niveau des mains des doigts des genoux des hanches ou encore des pieds... pour ma part c’est aux niveaux de la main gauche et de ma jambe

Quand je suis née je n’avais RIEN (a par un lipome au niveau du ventre qui est parti à 2 ans) puis en grandissant la jambe gauche a commencé à avoir une forme de C c’est ce qu’on appelle un genoux valgum (je crois que c’est ça mais en tout cas je l’ai entendu toute mon enfance)

Puis petit à petit on a vu que ma jambe gauche poussait plus vite que ma jambe droite (avant mon amputation j’étais à 10cm de différence et 3 pointures de chaussure au dessus)

Ma première opération était à mes 3 ans et 3 mois, j’ai eu une ré-axation dû genoux (en gros un coup de marteau pour le remettre droit ils se sont dit que c’était une bonne idée )

A partir de là tout est parti en couille sachez que ma maladie est super intelligente et dès qu’on opérait c’était 36 fois pire après ! Les os poussaient de partout

Résultat de l’opération (faite à l’hôpital américain de Paris) : c’est revenu en genoux valgum (en forme de C) au bout de quelques mois et après ça s’est empiré après donc j’ai eu des exostoses(les fameux os en trop) sur le pied, la cheville et sur le genoux qui s´est paralysé.

1 an et demi après (donc a 4 ans et demi) les médecins ont décidés de couper de l’os au niveau du tibia et du fémur (l’os du mollet et l’os de la cuisse) de 2cm en tibia et 1,5cm au fémur ET LA C’EST LE DRAME

Vous êtes grave pas prêt.. donc on me coupe de l’os (hôpital Trousseau cette fois) et on me fou les deux jambes dans le plâtre avec une barre au milieu pour séparer les 2 jambes. Pour faire en sorte que les os se consolident ensemble on met des agrafes chirurgicales

Sachez que j’étais une enfant très énergique (TDAH coucou) bref LES AGGRAFES ONT SAUTÉS je me suis donc retrouvée avec un tibia EN DESSOUS du fémur.... GENRE EN DESSOUS WSH

Et VOUS SAVEZ QUOI ? Les médecins ont HOMIS de le mentionner à mes parents donc je suis restée avec les 2 jambes dans un plâtre cruro-pedieu (alors que la jambe droite elle avait rien pour l’instant) dont une totalement déformée et ça c’est consolidé comme ça pendant 3 mois

Les médecins ont décidé d’essayer de gérer ça en ne disant rien à mes parents et en paniquant donc en faisant genre y avait rien... mes parents ont donc capté qu’il y avait un problème au vu de leur gueule et ils ont appris le poto rose

le PIRE ARRIVE donc je me retrouve avec une jambe paralysée (cheville compris) à 90% avec des exostoses PARTOUT et un début sur la jambe droite alors que j’avais 5 ans je pouvais plus marcher j’avais des douleurs atroces c’était l’enfer mais j’ai grandis comme ça alors bon

L’hôpital Trousseau me laisse comme ça vivre ma vie et environ 2 ans après ils proposent une opération : gratter les exostoses derrière mon genoux pour essayer de me faire plier... bon bah on lance l’opération ET PRÉPAREZ VOUS LA VEILLE DE MON ADMISSION l’hôpital Necker nous dit:

« Ne faire surtout pas cette opération elle est très dangereuse, les veines risquent de ne pas supporter un afflux si soudain alors qu’elles étaient bloqués auparavant... elle peut en mourir » IMAGINEZ LA GUEULE DE MES PARENTS

Bah on a grave tout annulé à la dernière minute, mon père a pété mes plombs il a appelé mon chirurgien il m’a incendie et le chirurgien (Dr Badelon coucou) qui était en bonne relation avec Necker de base était ultra pommé et donc ils ont dit ok on annule

1 an et demi plus tard arrive la pire opération de toute la vie j’avais 7/8 ansSI VOUS ÊTES SENSIBLE NE REGARDEZ PAS LA PHOTO QUI SUIT JE SUIS SÉRIEUSE

C’est ce qu’on appelle un ilizarov et ça avait pour but de redresser ma jambe et de la mettre toute droite (aucune idée de à quoi sa servait) l’hospitalisation à duré 6 mois

Pendant 6 mois on a dû tourner les vis de cette merde et ça faisait grincer mes os je le sentais qui bougeais c’était infernal et ces imbéciles un coup ils le tournaient dans le bon sens et le lendemain ils tournaient dans l’autre donc ça pris plus longtemps que prévu

Sachez que les douleurs de cette opération sont indescriptibles par ce qu’on doit faire bouger l’appareil qui est EN VOUS et on vous bourre de médicament mais mdrr ALLEZ ESSAYEZ DE DORMIR AVEC CA ?

J’étais ce moment là au centre de rééducation de Villiers Sur Marne c’est les meilleurs souvenirs de mon enfance malgré mon opération sachez que les kinés, les professeurs, DR DAVOU BIG UP, les infirmières etc DES AMOURS et j’ai la chance d’avoir une mémoire sélective donc

J’ai que des bons souvenirs là bas des soirées et même le centre est magnifique c’était un bonheur vrmt ! Et je peux dire que j’ai marqué le centre ptdrrrr quand je suis revenu pour mon amputation ils se souvenaient tous de moi par ce que je courrais partout même en fauteuil

Bref revenons aux mauvais moments par ce que faut pas deconner non plus les médecins sont jamais à court de connerie DONC je vais à une consultation à mon hôpital Trousseaux (d’ailleurs celui d’avant c’était l’hôpital Robert Debré sorry je me suis trompée y en a trop )

Bref je vais en consultation pendant mon hospitalisation pour savoir comment ça allait et c’est pas... ma consultation se fait dans une salle de plâtre alors que j’avais des plaît ouvertes (36 trous dans la jambe et 2 vis dans la hanche je précise)

Du coup le boug touche à mes broches il est tout content il sort un clef à molette de sa poche et tourne les boulons pour redresser encore un petit coup puis fini je retourne au centre... vous voyez la connerie arrivez ? UN STAPHYLOCOQUE

C’est une infection plutôt grave quand on a des plaies ouvertes et 36 trous dans la jambe et comment est ce que je l’ai su ? Oh bah je me suis retrouvée en quarantaine sans savoir pk et interdis de voir mes parents + installation de blouse charlotte gant masque etc la total

J’avais 8 piges les gars je savais absolument pas ce qui se passait on me sort tout ça (coucou traumatisme ) je devais faire des prélèvements tous les jours et des prises de sang (3 tubes pas jours...) et avec un coton tige on venait gratter les croûtes autours des trous je

J’avais MAAAAALLLL jusqu’à je frappais les infirmières et je dégageais les seringues quand j’en voyais j’ai même fais une allergie à l’emla (patch anesthésiant qu’on mettait sur mon bras pour pas sentir la Picture) donc je devais faire toutes les Picture à sec tous les jours

C’était vraiment une horreur j’étais enfermée seule dans une chambre vide avec 92 peluches tout ça par ce que j’étais en quarantaine j’avais un mini téléphone pour parler à mes parents mais avec la douleur et les médicaments j’étais affreuse avec eux j’étais tellement en colère..

Et vous voulez la meilleure ? Bah après 6 mois d’hospitalisation je suis sortie j’avais la jambe paralysée mais cette fois si toute droite je pouvais plus monter les escaliers j’ai eu une scoliose encore pire que ce que j’avais et 6 mois plus tard il y a eu l’effet élastique !

Qu’est ce que l’effet élastique ? C’EST QUAND T’AS PASSÉ 6 MOIS À FAIRE UNE CHOSE MAIS QUE TON CORPS DÉCIDE DE L’ANNULER ET DE TOUT REMETTRE À 0

Ptdrrrr la tête de mon chat ma jambe est revenu à 90% au bout de 6 mois après ma sortie de l’hôpital donc TOUT ÇA N’A SERVIS À RIIIEEENNNN et je pouvais pas le bouger hein c’est les os et les muscles qui se sont replacer tout seul comme des connards eh ma vie hein

Ptddrrrr ma famille et moi on était subjugué genre les médecins nous ont dit que c’était possible mais « tkt ça passe » heureusement aujourd’hui j’en ri mais archi fort ptdrrr c’est quel bail ça ????

Aller l’amputation arrive c’est promis tenez bon DONC à partir de là les médecins c’étaient des enfants de 6 ans île bégayaient de fou ils étaient paumé un jour l’un d’entre eux m’a dis « alors aujourd’hui on fait quoi ? La jambe gauche la droite ou la main? »

MDDRRRR C’EST TOI LE MÉDECIN GROS donc mes parents étaient en mode «euh bah on sait pas nous on veux juste que notre fille ai une vie normale » donc j’étais auscultée de tous les côtés par des dizaines et des dizaines de médecins et des internes par ce que je suis un cas rare

Et je vais vous parler du plus triste dans ma vie : j’étais considéré comme un monstre j’étais la poule au œuf d’or pour les médecins tout le monde voulait m’opérer ils me disaient tous « on vas faire ça on vas faire ci tkt moi je vais te guérir tu vas retrouver une vie normal »

C’était insupportable j’étais une gamine tellement heureuse et tt le monde me disait « ma pauvre ma pauvre ma pauvre » mais ptn c’était horrible j’étais la bête de cirque alors que moi je voulais juste être CONSIDÉRÉ comme tout le monde JUSTE CONSIDÉRÉ alors arrêtez avec ces mots

Enfin bon.. l’école était l’enfer les enfants sont mal éduqués les parents sont des enflures qui ont peur que leur enfant soit « contaminé » on me jetai du DÉSINFECTANT dans la gueule et une fois dans les yeux j’étais appelé jambe de bois capitaine crochet le monstre l’handicapé

Le collège avec le harcèlement permanent les « tu te prend pour je sais pas qui juste par ce que t’es handicapé » faire la chronométreuse au sport on te regarde de travers t’es pas assez féminine pour eux t’es moches tu peux pas mettre de jean ni de chaussure normal(orthopédique)

Rien que d’en parler j’en tremble! vous n’avez pas idée de la construction que jme suis faite concernant mon corps à cause de ça je me suis BATTUE jour et nuit je ne me regardais même pas dans un miroir j’avais INTÉGRÉ le faite d’être un monstre vous comprenez ça ? A 12/13/14 ans

Arrivée en 5ème les médecins ont commencé à m’horripiler ils avaient aucune idée de comment gérer et n’avaient plus aucune idée par ce que ma maladie allait riposter encore et encore donc ils ont proposé l’amputation j’avais 12 ans

Au début je vais pas vous mentir... j’ai refusé je voulais pas abandonner et puis wsh couper ma jambe ? C’était beaucoup trop gros d’un coup et mes parents étaient d’accord

Ptdrrr vous savez ce qui m’a fait changer d’avis DIRECTEMENT ? On m’a dis « tu pourras mettre toutes les chaussures que tu veux et tous les vêtements que tu veux » BAH PTDRRRR ON Y VA QUAND TU VEUX MÊME !

Bref moi au bout de 4/5 mois j’avais intégré l’idée j’étais chaud patate pour me faire amputer on pouvais me dire on y va demain je fonçais ! Mais mes parents étaient pas prêt c’était trop pour eux ils pensaient qu’un médecin allait forcément trouver quelque chose

A mes 14 ans mes parents ont acceptés ils ont donc mis 2 ans avant d’accepter mon choix je voulais me faire amputer et c’était MON corps ils devaient accepter pour moi et ils l’ont fait donc le 7 janvier 2015 (jour de l’attentat à Charlie Hebdo d’ailleur) je me suis faite amputer

Ma vieille gueule la mdrrr regardez comment j’étais MAIGRE eh bah sachez que c’est à cause de ma maladie mais aussi de mes années en hôpital et des litres de sang que j’ai perdu BREF regardez aussi mon moignon comment il était énorme dans son emballage là

J’ai trop d’anecdotes pour ce jour alors déjà je suis à l’hôpital Necker et j’étais plutôt bien traitée, sachez que l’opération devais durer 45 minutes pour moi elle a durer 3h imaginez le stress de mes parents sans parler des News à la télé pour l’attentat bref ils étaient

Ensuite au moment de mon réveille l’infirmière appelle mes parents pour qu’ils viennent me voir en salle de réveille sauf que bah ptdrrr la dame elle dit quoi « désolée je me suis trompée c’est pas votre fille à vous » J’AURAIS TROP VOULU VOIR LA GUEULE DE MON PÈRE

Bref je me réveille les nausées je vous laisse pas imaginez ET MA MÈRE ELLE FAIT QUOI ?? Premier réflexe genre ? ELLE VÉRIFIE SI ILS SE SONT PAS TROMPÉ DE JAMBE !!!! eh vrmt même défoncée à la morphine j’ai ri

D’ailleurs en parlant de mon réveille je me suis réveillée en sursaut je me suis relever d’un coup j’ai eu des VERTTTIIIGGGEESSS du coup je me suis rallongé et là j’ai senti la brise dans tous mon dos J’ÉTAIS À POIL PTN (sous un drap mais à poil quand même !)

Le soir de mon amputation l’assistante de mon médecin est venu voir cmt j’allais et elle a vu que mon bandage était mal fait il était 22h je vous promet elle a appelé toutes les infirmières et elles l’ont refait devant mes yeux et je ai pu voir mon moignon pour la première fois !

J’avais une traction c’est à dire un poid de 3 kilos qui tirait sur mon bandage (compressif pour éviter que ça gonfle encore plus donc c’était SERRÉ SA MÈRE) et donc qui tirait aussi sur mes muscles pour éviter qu’ils se rétractent et ça aussi ÇA FAISAIT MAAAAALLLLL PTN

Ça faisais tellement mal wsh je négociais tous les jours pour enlever des kilos mdrrr ils ont cédés ils m’ont enlevé 1 kilo mais bon 2 c’était pas ouf non plus

Je vais vous raconter la PIRE DOULEUR de toute ma vie (j’en ai vacu des horribles avec le membre fantôme je vous raconte ça après) alors j’avais ce qu’on appelle un drain c’est un tuyaux qui enlève le sang coagulé donc il est enfoncé jusqu’à bout du moignon et mène à un flacon

Au bout de 6 jours ils me l’ont enlevé donc vous vous doutez bien que la peau avait cicatrisé autour du tuyaux DANS mon moignon... mais c’était tout frais hein... bref l’assistante de mon chirurgien Dr Klein big up, me dit... « pas besoin de gaz anesthésiant elle est forte ».....

ET ELLE A ARRACHÉ LE TUYAUX DE MON MOIGNON GENRE A-RRA-CHÉ ! La tête de oim j’ai JAMAIS autant HURLÉ de toute ma vie c’était si strident que j’en suffoquais et je pleurais... et bah je suppose que c’était si fort que je m’en souvient même plus mais je sais que j’ai hurlé !

Ce jour là c’est aussi la première fois que je voyais la cicatrice de mon moignon... c’était pas jolie. J’ai jamais compris pourquoi mais les trois premières fois je fondais en larme ! Mais c’était pas moi qui pleurait ! C’était mon corps ! J’étais pas triste mais mon corps lui..

On aurait dis qu’il était traumatisé et que le choc était énorme! C’est aussi pour ça que les douleurs fantômes persiste en gros votre cerveau ne crois pas ce que vos yeux disent donc il va envoyer des coups de jus dans votre jambe (qui n’est plus là hein) pour voir si c’est vrai

Les douleurs fantômes c’est vraiment un délire, les crises de douleurs sont horribles et même aujourd’hui je les sens encore mais bcp moins ! C’est vrmt des énormes coups dans votre jambe, des fourmis, des crampes, des muscles qui sautent et l’impression que tes veines cognent

Sauf que la jambe elle est plus là gros arrête de la chercher y a plus y a plus hein faut pas pousser je me suis déjà retrouvé en crise au sol tellement les douleurs étaient ignoblent jusqu’à je frappais mon moignon pour que ça s’arrête

Bref et aujourd’hui ça fait plus de 5 ans et c’est la plus belle décision de ma vie je peux mettre tous les vêtements que je veux et PRESQUE toutes les chaussures (talons de 12cm j’arrive je vous le promet je sais pas quand mais j’arrive ) et JE PEUX COURIR !!!!

Je peux marcher des kilomètres et des kilomètres je peux me sentir belle je peux rester debout (pas trop longtemps faut pas deconner) je peux prendre les transports faire du sport me regarder dans un miroir (sauf la main ça reste un trauma) ça a été une résurrection !

J’ai du réapprendre à m’aimer et petit à petit j’ai accepté de dévoilé ma prothèse au bout de casi 5 ans, ça fait que quelques mois que je sors avec sans mousse tout autour pour faire genre c’est une vrai jambe comme la

Maintenant je sors comme ça !

Voilà c’est tout pour moi, j’aurai des milliards de choses à dire en plus évidement mais je pense que c’est assez long comme ça! Si vous avez des questions venez en DM je répondrai ac plaisir! Prenez soin de vous, aimez vous et sachez que vous êtes magnifique de par vos actions!

AH OUI ET J’AI OUBLIÉ ! MON MOIGNON ET MA PROTHÈSE S’APPELLENT BIBI (elles s’emboîtent l’un dans l’autre donc le même nom ) ET MA PROTHÈSE DE COURSE S’APPELLE FLASH

Je vous montre la première fois où j’ai pu courir de tout ma vie Big up a Brice Marmonnier qui est mon parrain de course et m’à tout appris ce jour là à l’INSEP, je suis si fière

Ça c’était l’été dernier depuis j’ai un peu arrêté les entraînements mais j’espère reprendre bientôt, regardez mon évolution dès que j’ai eu Flash