Est ce que ça vous dit que je fasse un thread sur ma maladie (l’épilepsie) et donc mon histoire ?
TW// ÉPILEPSIE
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. Bon je vais d’abord vous expliquer ce qu’est la maladie alors ça va être chiant mais c’est important pour la suite ☺️
Description
L'épilepsie est une maladie neurologique qui se traduit par une activité électrique anormale du cerveau. L'épilepsie se caractérise par une augmentation soudaine de l'activité électrique dans le cerveau, entraînant une perturbation temporaire de la communication
entre les neurones. Elles peuvent avoir lieu soit dans une zone précise du cerveau, soit dans son ensemble. Ces influx nerveux anormaux peuvent se mesurer durant un électro-encéphalogramme (EEG), un examen qui permet d’enregistrer l’activité cérébrale.
les crises d’épilepsie ne s’accompagnent pas toujours de mouvements saccadés ou de convulsions. Elles se manifestent alors par des sensations insolites (comme des hallucinations olfactives ou auditives, etc.)
avec ou sans perte de conscience, et par diverses manifestations, comme un regard fixe ou des gestes répétitifs involontaires.
On distingue 2 grands types de crises d’épilepsie :

* LES CRISES PARTIELLES, limitées à une région précise du cerveau; le patient peut être conscient pendant la crise (crise partielle simple) ou sa conscience peut être altérée (crise partielle complexe).
* Dans ce dernier cas, le malade ne se souviendra généralement pas de ses convulsions.
* LES CRISES GÉNÉRALISÉES, (mon cas) étendues à toutes les zones du cerveau. Le patient perd conscience durant la crise.
*CRISES MYOCLONIQUES (Mon cas) Plus rares, elles se manifestent par de brusques secousses des bras et des jambes. Ce type de crise dure d'une à quelques secondes selon qu'il s'agit d'une secousse unique ou d'une série de secousses.
* CRISES PARTIELLES COMPLEXES (autrefois appelées « crises psychomotrices »). Durant une crise partielle complexe, l’individu est dans un état de conscience altérée.
Il ne répond pas aux stimulations et son regard est fixe. Il peut avoir des automatismes, c'est-à-dire qu'il pose des gestes répétitifs involontaires comme tirer sur ses vêtements, claquer des dents, etc.
Une fois la crise terminée, il ne se souviendra pas du tout ou très peu de ce qui s'est passé. Il peut être confus.
* CRISES TONICOCLONIQUES: Il s'agit de convulsions généralisées qui se déroulent en 2 phases : tonique puis clonique.
Durant la phase tonique, la personne peut pousser un cri, puis s’évanouir. Ensuite, son corps se raidit et sa mâchoire se crispe. Cette phase dure habituellement moins de 30 secondes.
- Ensuite, dans la phase clonique, (encore mon cas) la personne entre en convulsions. La respiration, bloquée au début de la crise, peut devenir très irrégulière. Cela dure en général moins de 1 minute.
Une fois la crise terminée, les muscles se relâchent.
Par la suite, la personne peut être confuse, désorientée, éprouver des maux de tête et vouloir dormir. Ces effets ont une durée variable, d’une vingtaine de minutes à plusieurs heures. Des douleurs musculaires persistent parfois durant quelques jours.
CONSÉQUENCES POSSIBLES
Les crises peuvent entraîner des blessures corporelles si la personne perd le contrôle de ses mouvements.
Les individus atteints d’épilepsie peuvent en outre subir des répercussions psychologiques importantes causées entre autres par l’imprévisibilité des crises, LES PRÉJUGÉS , les effets indésirables des médicaments , etc. (J’ai subi absolument toutes ces choses)
Les crises prolongées ou qui ne se concluent pas par un retour à l’état normal doivent absolument être traitées d'urgence. Elles peuvent entraîner d’importantes séquelles neurologiques à tout âge.
En effet, durant une crise prolongée, certaines zones du cerveau manquent d’oxygène. De plus, des dommages peuvent être causés aux neurones en raison de la libération de substances excitatrices et de catécholamines associées au stress aigu.
Certaines crises peuvent même s’avérer mortelles. Le phénomène est rare et méconnu. Il porte le nom de « mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie » (MSIE).
Problèmes de santé émotionnelle. Les personnes atteintes d'épilepsie sont plus susceptibles d'avoir des problèmes psychologiques, en particulier une dépression, de l'anxiété et, dans de certains cas, des conduites suicidaires.
Les problèmes peuvent résulter de difficultés liées à la maladie elle-même ainsi qu'aux effets secondaires du médicament.
(CE QUI NE M’ARRANGE PAS DES MASSES)
Des chercheurs britanniques ont rapporté que la mort est 11 fois plus fréquente chez les personnes épileptiques que dans le reste de la population. Les auteurs ont ajouté que le risque est encore plus grand si une personne atteinte d'épilepsie a également une maladie mentale.
Les suicides, les accidents et les agressions ont représenté 16% des décès précoces; Une majorité avait été diagnostiquée avec un trouble mental. (YEP).
Bon venons en a mon histoire. Ça faisait un moment que je sentais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi. J’ai même demandé en pleurs à ma mère un soir de m’emmener à l’hôpital parce que je sentais qu’il y avait quelque chose dans ma tête qui n’allait pas
et j’avais peur de ne pas me reveiller.
mais mes parents me disaient que c’était tout simplement la fatigue ou le stress et que ça allait passer. Je le sentais que c’est de l’épilepsie. J’en était sûr à 100% . J’ai énormément insisté pour aller voir un neurologue.
J’ai même pas eu le temps d’expliquer tous mes symptômes qu’il m’a dit « ben non c’est pas de l’épilepsie ça » fdp va. Je suis ressortie de la, j’ai dis à mon père « c’est de l’épilepsie et je vais le prouver ». J’ai demandé de faire un EEG de contrôle.
Donc j’y vais. Je m’assoie, les infirmières me branchent et font l’examen. PENDANT l’exam, une infirmière appelle la neuro et dit « faut que tu viennes tout de suite » Jsuis en mode ?????????
Elle a arrive et lui dit « t’es sur t’as bien branché les câbles ? » elle dit « oui oui je viens de le faire avec un autre patient ». La neuro me regarde et me dit « tu vas devoir rester ici. Je ne peux pas te laisser sortir t’es dans un état trop critique » j’étais en mode wtff
Donc je suis restée à l’hôpital, branchée pendant 1 semaine.
J’ai pu sortir ensuite avec 10 cachets à prendre par jours. Dont un, le Lamictal que j’ai commencé à 25mg.
Contrôles réguliers, aucune amélioration
On augmente le traitement et on me refait hospitalisée pendant 4 jours dans un hôpital spécialisé dans l’épilepsie.
Je suis ressortie, aucune amélioration.
Ma neuro dit qu’il y’a quelque chose qui leurs échappe et elle sait pas quoi (flippant).
Bref je suis toujours pas soignée j’ai été diagnostiquée en décembre (mais je le suis depuis très longtemps en fait je le savais) nous sommes fin avril et pas d’amélioration.
Je suis actuellement à 400mg de Lamictal par jour (j’étais à 25mg souvenez vous). Toujours rien. Je me bats encore et je garde espoir.

Voilà, merci d’avoir pris le temps de lire ❤️
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