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1/ THREAD 
Puisque d’autres s’arrogent le droit de juger ..ce qu’il faut dire ou pas sur le VIH .,
Et raconte leur expérience .. je vais me mettre à expliquer mon vécu ..et on jugera sur pièces ...
Se sera un peu long ..mais croyez moi ça vaut le coup ..
Puisque d’autres s’arrogent le droit de juger ..ce qu’il faut dire ou pas sur le VIH .,
Et raconte leur expérience .. je vais me mettre à expliquer mon vécu ..et on jugera sur pièces ...
Se sera un peu long ..mais croyez moi ça vaut le coup ..
2/ THREAD ....on commence ..au moment où le VIH a basculé ..
Les années précédentes n’étaient pas faciles ..mais 1999 .. je me retrouve avec le corps ..qui commence à se couvrir de Kaposi
Là je me dis c’est foutu ..je vais crever .. je lâche prise ..et refuse la réalité
....on commence ..au moment où le VIH a basculé ..Les années précédentes n’étaient pas faciles ..mais 1999 .. je me retrouve avec le corps ..qui commence à se couvrir de Kaposi
Là je me dis c’est foutu ..je vais crever .. je lâche prise ..et refuse la réalité
3/ sans soutien autre .. je m’enferme sur le déni ...j’attends de crever ...
Arrive le moment où tout le corps .. jusqu’aux endroits les plus intimes .. sont recouverts .. l’intérieur de la bouche etc ..
Puis arrivent des malaises .. des absences ...
sans soutien autre .. je m’enferme sur le déni ...j’attends de crever ...Arrive le moment où tout le corps .. jusqu’aux endroits les plus intimes .. sont recouverts .. l’intérieur de la bouche etc ..
Puis arrivent des malaises .. des absences ...
4/... je ne sais pas d’où viennent ces malaises ..ma fatigue est tellement intense .. je passe mon temps à dormir ..plus envie de manger .. je maigris encore plus .. et tjrs ces foutus malaises ..
Ma nuque se vrille ..je ne vois que des flashs de lumière ..
... je ne sais pas d’où viennent ces malaises ..ma fatigue est tellement intense .. je passe mon temps à dormir ..plus envie de manger .. je maigris encore plus .. et tjrs ces foutus malaises .. Ma nuque se vrille ..je ne vois que des flashs de lumière ..
5/... puis arrive le moment fatal .. un malaise plus fort que les autres .. je tombe dans les pommes .. me retrouve aux urgences ... entouré par un neurologue .. je suis en aphasie totale ..impossible de parler ..j’entends tout ..mais ne peux émettre aucun son ...
... puis arrive le moment fatal .. un malaise plus fort que les autres .. je tombe dans les pommes .. me retrouve aux urgences ... entouré par un neurologue .. je suis en aphasie totale ..impossible de parler ..j’entends tout ..mais ne peux émettre aucun son ...
6/...IRM .. perfusions .. machines .. je ne réalise même pas ce qui se passe ...
3 jrs après ..le neurologue , 2 médecins virologues sont à mon chevet .. tjrs impossible de parler ..
Ils sont là ..pour m’expliquer .. ce qu’il se passe ...
...IRM .. perfusions .. machines .. je ne réalise même pas ce qui se passe ... 3 jrs après ..le neurologue , 2 médecins virologues sont à mon chevet .. tjrs impossible de parler ..
Ils sont là ..pour m’expliquer .. ce qu’il se passe ...
7/... les constats tombent ..je suis à 75CD4 .. ma charge virale une horreur ..
Et la toxoplasmose cérébrale avec abcès au lobe frontal est là ... le Sarcome de Kaposi ..aussi ..non seulement en externe .
Mais aussi en interne ..plein les poumons ...
... les constats tombent ..je suis à 75CD4 .. ma charge virale une horreur ..Et la toxoplasmose cérébrale avec abcès au lobe frontal est là ... le Sarcome de Kaposi ..aussi ..non seulement en externe .
Mais aussi en interne ..plein les poumons ...
8/ ... la priorité ..supprimer cet abcès au cerveau ..faire disparaître la toxoplasmose ... et essayer de remonter les CD4
Ca va être très long ... on m’annonce que j’ai des mois d’hosto devant moi ...
Commence un traitement intense antibiotiques .. thérapie etc etc
... la priorité ..supprimer cet abcès au cerveau ..faire disparaître la toxoplasmose ... et essayer de remonter les CD4 Ca va être très long ... on m’annonce que j’ai des mois d’hosto devant moi ...
Commence un traitement intense antibiotiques .. thérapie etc etc
9/ ... l’abcès au cerveau commence à se résorber .. lentement ..la taille d’1 œuf de pigeon ...
La Depakine est là ..pour lutter contre les crises d’épilepsie provoquées par toxo
Les poumons me font mal ...je crache du sang ...
... l’abcès au cerveau commence à se résorber .. lentement ..la taille d’1 œuf de pigeon ... La Depakine est là ..pour lutter contre les crises d’épilepsie provoquées par toxo
Les poumons me font mal ...je crache du sang ...
10/... l’urgence à enrayer le Kaposi aux poumons
Vu mon état de santé .. on commence 1 chimio .. pas trop agressive ..pour lutter contre le Kaposi ..
Seul traitement possible pour ça... on choisit un protocole à BLEOMYCINE... très fréquente ..
... l’urgence à enrayer le Kaposi aux poumons Vu mon état de santé .. on commence 1 chimio .. pas trop agressive ..pour lutter contre le Kaposi ..
Seul traitement possible pour ça... on choisit un protocole à BLEOMYCINE... très fréquente ..
11/..j’ai peur de la chimio ..de ses conséquences .. pas de symptômes .,2h après ..mais tt d’un coup à la 4eme h ..
Horrible ..je claque des dents ..froid jusque dans les os ..impossible de contrôler les mouvements ..
On arrive à contrôler avec un traitement anti fievre
..j’ai peur de la chimio ..de ses conséquences .. pas de symptômes .,2h après ..mais tt d’un coup à la 4eme h ..Horrible ..je claque des dents ..froid jusque dans les os ..impossible de contrôler les mouvements ..
On arrive à contrôler avec un traitement anti fievre
12 ..cette chimio continue sur 4 mois ..très peu de résultats ..
Le Kaposi est tjrs présent .. de plus on change de cocktail de trithérapie souvent ..suite à de nombreux échecs thérapeutiques
On mettra un temps fou ..à trouver le bon cocktail stabilisateur
..cette chimio continue sur 4 mois ..très peu de résultats ..Le Kaposi est tjrs présent .. de plus on change de cocktail de trithérapie souvent ..suite à de nombreux échecs thérapeutiques
On mettra un temps fou ..à trouver le bon cocktail stabilisateur
13/ .. les maigres résultats de la chimio ...poussent vers un autre protocole ..le TAXOTERE ...
On entre dans du lourd ... le traitement sera difficile à supporter ..on me le dit ..
Détail de coquetterie ce produit donne un drôle teint .,couleur huile d’olive ..
.. les maigres résultats de la chimio ...poussent vers un autre protocole ..le TAXOTERE ... On entre dans du lourd ... le traitement sera difficile à supporter ..on me le dit ..
Détail de coquetterie ce produit donne un drôle teint .,couleur huile d’olive ..
14/.. c’est épuisant à ce stade ., j’ai tous les traitements qui s’entrechoquent .. VIH ..chimio .. toxo etc ..
J’en suis à ma 9eme ponction lombaire .. 8 mois sont passés depuis l’arrivée hosto ..
Le traitement de chimio TAXOTERE ..durera ..10 mois ...
.. c’est épuisant à ce stade ., j’ai tous les traitements qui s’entrechoquent .. VIH ..chimio .. toxo etc .. J’en suis à ma 9eme ponction lombaire .. 8 mois sont passés depuis l’arrivée hosto ..
Le traitement de chimio TAXOTERE ..durera ..10 mois ...
15/..on arrive à une armistice ..enfin ..je peux être chez moi beaucoup plus souvent ..
Je me dis que j’ai du sursis ...ça me rassure ..
Puis on me dit ..que je dois revenir tt de suite à l’hosto .
Besoin d’examens supplémentaires ..tout en continuant chimio espacée ..
..on arrive à une armistice ..enfin ..je peux être chez moi beaucoup plus souvent ..Je me dis que j’ai du sursis ...ça me rassure ..
Puis on me dit ..que je dois revenir tt de suite à l’hosto .
Besoin d’examens supplémentaires ..tout en continuant chimio espacée ..
16/... nous sommes à 1 an de mon arrivée à l’hosto ... les examens s’enchaînent ..
Un mois passé ..et puis 1 soir .. sur les 19h ..je vois entrer dans ma chambre .. mon médecin .. le chef de clinique .. 1 interne .. la surveillante infirmière ..et 1 infirmière... tt ce monde
... nous sommes à 1 an de mon arrivée à l’hosto ... les examens s’enchaînent ..Un mois passé ..et puis 1 soir .. sur les 19h ..je vois entrer dans ma chambre .. mon médecin .. le chef de clinique .. 1 interne .. la surveillante infirmière ..et 1 infirmière... tt ce monde
17/.. je ne me dis que ça ne sent pas bon ..on commence ..par m’expliquer plein de choses sur mon dossier ..
Avant de m’annoncer que j’ai un Lymphome non Hodgkinien.. du au Kaposi poumons et autres
Et que les lendemai suis transféré dans 1 autre hosto ..dans service extra
.. je ne me dis que ça ne sent pas bon ..on commence ..par m’expliquer plein de choses sur mon dossier ..Avant de m’annoncer que j’ai un Lymphome non Hodgkinien.. du au Kaposi poumons et autres
Et que les lendemai suis transféré dans 1 autre hosto ..dans service extra
18/.. je me retrouve en Immuno Hématologie..entouré de médecins et de soignants extraordinaires .. on prend le temps de m’expliquer ce qui va se passer ..de manière intelligente
On forme un pacte avec l’équipe soignante .. je mettrai ttes mes forces ..dans la bataille
.. je me retrouve en Immuno Hématologie..entouré de médecins et de soignants extraordinaires .. on prend le temps de m’expliquer ce qui va se passer ..de manière intelligente On forme un pacte avec l’équipe soignante .. je mettrai ttes mes forces ..dans la bataille
19/... et ça commence .. des cures qui durent en moyenne 10jrs .. on passe des exams pour savoir si on supporte .. puis on passe 1er produit .lendemain 1 autre etc etc
Puis je tombe en aplasie ..direction chambre stérile .. pr 4jrs
... et ça commence .. des cures qui durent en moyenne 10jrs .. on passe des exams pour savoir si on supporte .. puis on passe 1er produit .lendemain 1 autre etc etc Puis je tombe en aplasie ..direction chambre stérile .. pr 4jrs
20/ ..on attend que les plaquettes remontent ... on passe du rinçage ...et puis après .. on attend les diurèses .. si elles ne sont pas bonnes .. on reste .. on ne rentre que si ok ...
Évidemment immensément fatigué ..les CD4 s’effondrent ....la charge virale enfle
..on attend que les plaquettes remontent ... on passe du rinçage ...et puis après .. on attend les diurèses .. si elles ne sont pas bonnes .. on reste .. on ne rentre que si ok ...Évidemment immensément fatigué ..les CD4 s’effondrent ....la charge virale enfle
21/.. je passe bcp de détails ..trop long .. ces exams désagréables à la pelle ..ponctions sternales , lombaires ..carottage os iliaque .. je suis en fauteuil roulant ., plus les traitements autres .. à la maison Neupogen Pr plaquettes et booster à l’EPO ..
C’est long ...
.. je passe bcp de détails ..trop long .. ces exams désagréables à la pelle ..ponctions sternales , lombaires ..carottage os iliaque .. je suis en fauteuil roulant ., plus les traitements autres .. à la maison Neupogen Pr plaquettes et booster à l’EPO ..C’est long ...
22/... ma chimio était novatrice à cette époque .. on commençait par les plus hautes doses ... pour descendre lentement ...
8 mois passent .. et arrive un grand jour .. où tte l’équipe vient m’annoncer que je suis en rémission ..
La joie ..la mienne et la leur
... ma chimio était novatrice à cette époque .. on commençait par les plus hautes doses ... pour descendre lentement ... 8 mois passent .. et arrive un grand jour .. où tte l’équipe vient m’annoncer que je suis en rémission ..
La joie ..la mienne et la leur
23/ rien n’est fini ..on doit surveiller de près .. les problèmes du au VIH ..s’enchaînent ..pas trop méchantes ..mais pas faciles ..clostridium difficile etc etc
Immuno déprimé ...le pompon ,,1 varicelle à 44a
rien n’est fini ..on doit surveiller de près .. les problèmes du au VIH ..s’enchaînent ..pas trop méchantes ..mais pas faciles ..clostridium difficile etc etc Immuno déprimé ...le pompon ,,1 varicelle à 44a
24/..on passé certaines années ., tous les effets indésirables dus au thérapies .. les chimios ..m’ont provoqué une neuropathie des membres inférieures .,qui ne laisse pas de répit ..
Puis arrive ..une autre nouvelle ..tumeur recto anale .. on opere ..
les rayons ..
..on passé certaines années ., tous les effets indésirables dus au thérapies .. les chimios ..m’ont provoqué une neuropathie des membres inférieures .,qui ne laisse pas de répit ..Puis arrive ..une autre nouvelle ..tumeur recto anale .. on opere ..
les rayons ..
25/.. rayons hyper forts ...tellement forts .. qu’ils stenosent tout le rectum ..
Impossibilité d’évacuer les intestins .. .. opération ..on installe un anus artificiel ..
Il devient définitif ..à vie ..depuis 10a maintenant ..
.. rayons hyper forts ...tellement forts .. qu’ils stenosent tout le rectum ..Impossibilité d’évacuer les intestins .. .. opération ..on installe un anus artificiel ..
Il devient définitif ..à vie ..depuis 10a maintenant ..
26/.. depuis la toxo est revenue .. j’ai des moments de faiblesse pour tenir le traitement ..des gros moments de ras le bol ..de cette vie médicamenteuse .. les petits ennuis s’enchaînent .. tjrs mêlés au VIH ..
.. depuis la toxo est revenue .. j’ai des moments de faiblesse pour tenir le traitement ..des gros moments de ras le bol ..de cette vie médicamenteuse .. les petits ennuis s’enchaînent .. tjrs mêlés au VIH ..
27/.. depuis quelques temps ..j’ai des injections intra oculaires .. une sorte de DMLA précoce.. injections pour ne pas perdre la vue à un œil ...
Voilà ..je passe d’autres choses .. il y a des vies avec le VIH
Ttes différentes ... voici 1 partie de la mienne
MERCI
.. depuis quelques temps ..j’ai des injections intra oculaires .. une sorte de DMLA précoce.. injections pour ne pas perdre la vue à un œil ...Voilà ..je passe d’autres choses .. il y a des vies avec le VIH
Ttes différentes ... voici 1 partie de la mienne
MERCI
