A THREAD | 11 Years HIV ❀

Yesterday, counted as my healthy 11 years with #HIV.

And today, to accompany all of you who #workfromhome I want to share the story ❀ Hope you get something from it! đŸ€—
Eh pakai bahasa Indonesia aja yah ceritanyanya. Bisi pabeulit pake bahasa inggris wakakak. đŸ€ŁđŸ€Ł
Th 2008. Suami mulai sakit2an.
Saya dan keluarga menyaksikan kondisinya semakin memburuk. Banyak infeksi muncul & tubuh makin kurus.

Saya ya kurus juga, tapi ga sakit2an atau mungkin ga merasa sakit. Karena yaaa.. gimana bs ngerasain sakit kalau ada yg lebih sakit saat itu.
Waktu itu, informasi HIV sdh ada tapi blm menjamur seperti sekarang. Masih banyakan hoax dan menyeramkan. Internet juga udah ada tapi blm sekomprehensif sekarang informasinya.
Rumah sakit rujukan yg ditunjuk pemerintah utk nanganin HIV juga sudah ada tapi rumah sakit swasta belum dan masih ga familiar sama kasus HIV yg masuk. Saat itu hampir semua RS swasta sangat diskriminatif.
Dari sekitar Nov 2008 saya bolak balik bawa suami ke RS dan klinik tiap sia sakit. Sayangnya kami ga ke RS swasta.

Dan para dokter serta nakes juga belum peka sama situasi HIV jadinya selalu salah diagnosa. Yaiyalah.. ga diperiksa HIV. yg diperiksa DBD lah, hipertensi lah dll
Th 2009 kondisi suami makin memburuk.

Berat badannya cuma 34kg. Udah ga inget apa apa. Sudah pake pampers karena diare parah. Sampe suatu hari di bulan Maret dia colapse dan pingsan.

Kami yg saat itu masih tinggal di Pamulang, membawanya ke RS Puri Cinere.
Dari 2008 ke 2009, ada bbrp org yang suggest utk test HIV. Tapi saya selalu denial, menolak & mengelak. Saya ngerasa bahwa kami "orang baik baik" mana mungkin terrular HIV.

And I really regret my words that day. Maklum yah, masih gak terima & HIV masih jadi momok di masyarakat
Sampe di UGD RS Puri Cinere, dokter langsung menyarankan utk tes HIV. wow! Saya super kaget karena ga nyangka, semua saran temen2 saya juga disarankan di sini.

Akhirnua karena suami kondisinya udah gak karuan, ya mau ga mau test aja. Lebih percaya karena yg minta tes dokter.
Lalu Hasil keluar. Suami Positif HIV.

Ada 2 hal yg dokter lgsg lakukan saat itu
1. Meminta saya untuk periksa HIV juga
2. Memohon maaf karena RS tsbt blm bs nerima pasien HIV dan merujuk suami ke RSPI Sulianti Saroso

... kami semua bingung.
Respon saya.

Yes ofcourse I do the HIV test. Tapi saya menolak dirujuk ke Jakarta Utara. Itu terlalu jauh dan kondisi suami sudah ga sadar. Akhirnya saya memutuskan utk pulang paksa dan mencari jalan keluar sendiri besok.
Sambil menunggu hasil dan ambulance utk membawa suami pulang. Saya berfikir, are we gonna die?

Lalu kemudian hasil saya keluar. Saya juga HIV positif.

Tapi pihak lab menyarankan utk melakukan pemeriksaan ulang di RS selanjutnya utk konfirmasi.
Ambulance datang. Kami pulang ke rumah orgtuanya.

Ps. Saat ini RS Puri Cinere sudah bisa merawat dan menerima pasien HIV ya. Meskipun mereka ga punya akses utk pengobatan ARV. A good progress!! đŸ€—
Keesokan harinya, dont know how. Berita suami saya HIV merebak di komplek yang memang 80% anak mudanya pengguna putaw dan shabu ini. Kayak udah pattern gitu, yg punya anak2 junkie lalu sakit.. pasti kena HIV atau ya paling enggak sakitlah.

Dan... ada seorang yg datang ke rumah
Seseorang tsbt mengaku tahu bahwa suami saya junkie, they know each other. Pernah sesekali make bareng.

Dia menyarankan kami utk ke RSUP Fatmawati. Dan dia juga bercerita bahwa dia juga terinfeksi HIV dan pasien di sana.

Me : amazed. Ga percaya tapi lega.
Bukan cuma datang buat testimony dan sharing kisah hidup, dia juga bersedia meminjamkan mobilnya dan mengantarkan kami ke RS Fatmawati saat itu juga.

Karena kebetulan masih pagi, kami sekeluarga tidak menolak.
Oiya. Pada saat di RS Cinere, saya ga sendiri. Ada orangtua saya dan keluarga mertua. Mereka semua ada di sana. Dan pada saat kami memutuskan utk ke Fatmawati, mereka juga semua ikut.

Ini seperti mau mudik. Karena rame bgt yang ikut mengantar ke RS.
How do I feel that day?

Saya ga bisa merasakan apa-apa. Saya cuma berharap suami saya dapat pertolongan segera.
16 Maret 2009,
Kami tiba di Klinik Wijaya Kusuma
RSUP Fatmawati.

Teman yg tadi mengantar, mengarahkan orgtua saya untuk ke loket dan mendaftar sementara kami membopong suami masuk ke dalam klinik menggunakan kasur yg ada rodanya.
Kebetulan hari itu klinik ga ramai. Setelah bbrp pasien, dokter keluar dari ruangan dan memeriksa dia di luar karena kasurnya ga muat masuk ruangan dokter.

"Langsung dirawat ya mbak. Bapak ibu silahkan segera urus rawat inap, ke High Care Unit. Kondisinya sudah jelek"
Saya yg bengong mikirin bayar RS gimana lalu dihampiri dokter dengan sangat tenang beliau bilang

"Mbak juga test lagi ya. Supaya bs kita langsung obati dan ga jatuh sakit seperti masnya"

Saya cuma ngangguk. Nurut.
Dokter membagi tugas kepada keluarga kami.

Ayah ibu saya menemani saya periksa lagi. Keluarga mertua mengurus kamar dan persiapan masuk HCU karena kondisi kesehatan sudah 50%.
Hasil tes saya keluar langsung di hari itu. Ya, konfirmasi dengan 3 rapid test. Hasil posirif

Suami ga langsung dapat kamar. Dia semalam di UGD dulu. Tapi sempat check ini dan itu. Dan kondisinya memang sangat buruk.
CD4nya 0 per sekian persen.

Dengan BB 34kg, dia didiagnosa kena pneumonia, meningitis dan sudah Melena (perdarahan saluran cerna atas atau di usus besar) yang mengakibatkan fesesnya warna hitam pekat.

HIV make it worse. Karena ga ada kekebalan tubuh yg bertahan.
Besoknya dia dapat ruangan di High Care Unit. Semua obat diusahakan masuk. Tapi dia ga bertahan. 4 hari kemudian dia meninggal.

21 Maret 2009. Dia meninggal saat tidak ada satu orgpun di sampingnya. He dont want to make us sad seeing him gone.
Saya semalaman sampai alm selesai dimakamkan ga bisa menangis. Rasanya capek bgt, pengen tidur aja. Baru kerasa badan sakit semua, kepala pusing badan lemas.

Saat proses pemakaman tuntas, malamnya saya menangis sendirian di kamar. Baru ngeh, dia pergi selamanya.
Bapak saya bilang, saya harus melanjutkan hidup. Hari ketujuh, saya pindahan dari rumah mertua kembali ke rumah ibu saya.

It feels so sucks.
Selama setahun hidup saya kayak zombie. Ga ada jiwa, tapi masih hidup dan bergerak. Bapak ibu saya berusaha keras buat nyuruh saya makan atau mengingatkan dan mengantar saya bolak balik ke rumah sakit.

Yup, saya masih harus kembali ke Rumah Sakit karena saya juga HIV.
Bolak balik RS kemudian dokter mendiagnisa saya kena TBC, Candidiasis Oral dan Vaginal, lalu Hepatitis C dan Cytomegalovirus di mata. CD4 saya cuma 105 dan Berat badan saya 35kg.

Baru deh di moment ini saya ngerasain badan sakit. Demam meriang, diare ga nafsu makan. All at once
Hep-C ga diobatin. Karena obatnya mahal waktu itu, jadi santai aja dulu.

TBC langsung treatment, karena obat program dan gratis.

Candidiasis Oral dan Vaginal too, lgsg diobati dan ga sulit sembuhnya.

Cytomegalovirus saya masih dalam tahap terkontrol. Ga perlu diobati.
Waktu itu aturannya ga langsung minum ARV karena harus sembuh infeksi penyerta yg tadi saya sebutin di atas dulu. At least habis pengobatan TBC baru saya bs treatment ARV.

Bapak dan ibu gantian nemenin saya ke RS. Sesekali saya belajar ke RS sendirian. Aneh bgt rasanya.
Dokter menyarankan saya masuk ke support group. Saya menolak. Saya ga mau cerita kesakitan sama org2 yg lebih banyak meskipun mereka juga HIV. Saya masih takut ketemu orang.

Temen saya yg HIV cuma 1 org, dia yg menyarankan ke RS dan meminjamkan mobil serta mengantar kami
Sampai suatu hari temen saya itu bilang

"Elu harus coba datang ke support group meeting, sekali aja. Setelah itu lo yg mutusin lo maunya gimana. Gw juga HIV yu, gw ga bs selamanya nolongin & nemenin elu. Kalau gw mati gmn. Lu sendirian dong?"
Saya panik. Karena ada benernya juga dia. Bulan puasa th 2010 saya memutuskan untuk datang ke support group.

Wijaya Kusuma Support Group namanya. Diambil dari nama klinik tempat kami berobat. Mereka biasa berkumpul di Depok.
Saya inget bgt pertama kali ke Depok naik bus. Dari rumah naik angkot lalu naik vus Debora warna ungu.

I remember that I'm crying in the bus. Saya merasa sepi di tengah bus yg padat. Saya takut & ga tahu apa dan siapa yg akan saya temui di support group nanti.
Wijaya Kusuma Support Grouplah yg akhirnya menyelamatkan hidup saya. Mereka mempertemukan saya dengan org2 hebat yg juga bertahan hidup dengan HIV even worse dengan segala macam hal yg terjadi di hidup mereka.

Lewat WKSG juga saya akhirnya bekerja di Kotex Foundation
Mulai 2010 s.d 2013 saya kerja utk Kotex Foundation sbg pendamping sebaya. Incharge di RS & Puskesmas area Jaksel. Tugasnya ngasih support & informasi pada odha & keluarganya.

Di sana energi saya perlahan pulih. Tiap hari belajar dari cerita orglain yg lebih susah hidupnya.
Th 2011 saya "ditemukan" oleh Ikatan Perempuan Positif Indonesia dgn cara yg sampai hari ini saya ga tau. Mereka mengajak saya utk ikut kongres & bergabung.

Jiper takut & ga berani. Tapi IPPI itu jaringan nasional besar bagi perempuan HIV. Saya ga boleh melewatkan kesempatan itu
IPPI memberikan nafas segar dalam hidup saya. Mereka membuka cara berfikir saya yg selama ini sempit dan konservatif. Saya akhirnya sadar bahwa HIV tidak bisa melemahkan saya, HIV juga ga akan mengurangi nilai saya sebagai manusia.
IPPI menyadarkan saya akan pentingnya perempuan memahami hak nya. Penting juga utk saya memahami soal kesehatan seksual dan reproduksi saya sendiri yg selama ini ga pernah diajarkan di sekolah, rumah atau bahkan oleh dokter di RS.
Lewat IPPI, pintu utk belajar kemudian terbuka lebar. Th 2012 kemudian saya bekerja untuk @KoalisiAIDS dan dipercaya mengelola @ODHAberhaksehat

Bersama IAC dan OBS saya bukan hanya belajar, tapi saya melakukan banyak hal yg saya pikir selama ini ga mungkin dilakukan sama ODHA
Th 2012. Saya bergabung dengan @YouthLEADAP_ dan berkesempatan utk hadir di International AIDS Conference di Washington DC bersama @NetworkAthena

Saya inget pertanyaan saya dulu.. apakah saya akan mati? Ternyata ARV, dukungan dan kesempatan membuat saya tetap hidup
Saya berkesempatan belajar banyak hal tentang treatment literacy, advocacy, perjuangan perempuan dan anak dan banyak lagi. Hal yang ga pernah saya sangka bisa saya dapat.

Dan itu bukan hanya karena saya HIV, tapi karena saya mau dan berani melanjutkan hidup.
Suatu hari di th 2013, saya mendapat email yang menyatakan bahwa saya diminta utk bicara dalam pembukaan Int'l AIDS Conference di Melbourne pada th 2014, mewakili odha di dunia. 😭😭😭

You'll never know where the universe will guide you right?
Sejak berorganisasi dengan IPPI dan bekerja utk IAC. Mereka membantu saya menemukan diri saya, membantu saya menjadi tau apa yang seharus ya saya lakukan. Prioritas saya serta apa yg bs kita lakukan bersama utk teman2 yg hidup dengan HIV lainnya.
Th 2015. Kami di IAC sadar bahwa bbrp org staff kami punya diagnosis HIV dan Hep C, juga tmn2 HIV di luar sana. Sdgkan saat itu obat hepc inteferon Alfa-a sgt mahal dan side effectnya menyakitkan.

Maka sejak itu kami mulai mengadvokasi obat sofosbuvir utk masuk ke Indonesia
Lalu Kami bikin petisi di @ChangeOrg_ID ttg urgensi memasukan obat ini.

Kami juga sempat nyelundupin obat dari India utk trial pada diri kami sendiri. 🙈

Dan di hari hepatitis sedunia di 2015, kami buat aksi damai. liputannya ada di video ini
Skrg setiap kulihat lagi link petisi yg kami buat dulu.. rasanya terharu dan bangga. Ada tulisan itu 'kemenangan dikonfirmasi'
https://www.change.org/obathepc 

Berkat energi & kekuatan tmn2 semua. Sekarang Sofosbuvir sdh bs didapatkan di Indonesia meskipun masih harus membeli ☃☃
Setelah perjuangan memasukan obat Hepatitis C. Di akhir th 2015 saya merasa capek yg luar biasa, secara fisik OK tapi secara psikologis i feel so exhausted

Selama 6th terakhir saya belajar & berjuang buat banyak hal sampe lupa kalau ada kebahagiaan diri yg harus saya perhatikan
Saya memutuskan untuk berhenti bekerja di IAC dan hiatus dari IPPI, lalu saya pulang ke Bandung.

Kala itu, saya sudah setahun menikah dengan laki laki baik hati dan penyayang yg bs menjadi teman hidup saya @febbylorentz
Tuhan ga berhenti ngajarin saya soal hidup sampai sana aja. Th 2016 kami memutuskan utk program punya anak dan hamil.

Tapi setelah upaya panjang, th 2017 anak kami meninggal setelah 40 jam dilahirkan.

Kami disuruh belajar lagi utk ikhlas.
Cerita soal meninggalnya anak saya bs dibaca di sini. Namanya Sir Miguel Arkananta. Lahir dengan berat 3,01 kg tapi memiliki Hyaline Membran Disease.
http://www.sukamakancokelat.com/2017/05/40-jam-bersama-sir-miguel-arkananta.html?m=1

Alhamdulilah skrg kami sdh gpp. Miguel juga sdh happy di sana đŸ˜ŠđŸ€—
Th 2019 lalu saya sadar bahwa ada yg salah dengan diri saya. Ada trauma panjang yg membekas kelam pasca meninggalnya Miguel.

Datang ke Psikolog menjadi pilihan terbaik kala itu dan saya didiagnosa PTSD. Perjalanan penyembuhan mental psikososial saya dimulai lagi dari nol
Rupanya setelah upaya keras berdamai dengan dagnosa HIV, saya kembali mendapat mata kuliah sabar dan ujian keihklasan di bbrp tahun lalu... yang sampai thread ini saya buat proses pemulihannya masih berjalan.

😊😊😊😊
Cuma secuil cerita dari 11th ini yang bs saya ceritakan.

Aslinya lebih sedih, ga enak.. anyep.. banyak apesnya.. ga punya uang.. ga bs makan

Eh tapi banyak juga yg happy happy lho, seperti jatuh cinta, melihat anak bertumbuh, bisa belajar di banyak negara..bisa sehat..
Selama 11th saya juga ingat ketemu banyaaaakkk banget orang baik yg ga bisa saya sebutin satu satu.

Orang2 yg bantu saya saat susah & senang.. dan mereka selalu ada. Teman, rekan kerja, dokter, perawat & banyak sekali orang yg muncul di kepala saya skrg
Ada banyak juga sahabat2 yang ga berhasil melanjutkan perjalanannya.

Kabar ttg kematian selalu membuat kami bersiap, meskipun HIV bukan vonis mati.. tapi yg paling nyata dari kehidupan itu kematian.

This second.. i remember ur name, ur presence & ur kindnest dear friend. ❀
I know this man 19 years ago. Being a lover and married. I never regret anything in life, even life that I have to live today.

Love is how you stay alive, even after you are gone. I know thx isnt enough but thanks for the energy!
And I also know this boy for 38 weeks and 40 hours. And he will forever live in my life forever.

My baby love Sir Miguel Arkananta. ❀
This amazing women who still alive till now is my first doctor. Idk what happen to my life if i'm not meet her at the begining.

For everything, thx you doc! ❀
dr Endang Poedjiningsih M,Epid.
But today, this is what important for me. This lovely man and amazing daughter! My parents ans siblings đŸ€—

My energy and my life!
Without them, idk how my life today!
❀❀❀
So, this is the end of my thread. if you are living with HIV, pls take ARV meds constantly. It makes you health!

Hidup kamu tdk akan berakhir karena HIV, km ga sendirian. Dan HIV... tidak mengurangi sedikitpun nilai kita sbg manusia! ❀

Thx for read till end! Love you all!
You can follow @ayuma_morie.
Tip: mention @twtextapp on a Twitter thread with the keyword “unroll” to get a link to it.

Latest Threads Unrolled: