Salut Twitter, je suis en route pour aller voir mon oncologue, du coup je me suis dit que j'allais te raconter un peu mon histoire qui est une suite d'erreurs médicales. Pour que t'évites, peut-être, de finir comme moi.

Début 2016, j'ai traversé une sale période. Mon appétit en a pris un coup, et peut-être d'autres choses mais à l'époque j'en avais pas conscience, ce qui fait que j'ai perdu environ 10kg en peu de temps. Je faisais 45kg, je n'avais plus mes règles.

À la fin de l'été, je me suis décidée à aller voir mon médecin qui m'a mise sous anxiolytiques. Ça allait un peu mieux, je remangeais mais mes kilos perdus ne revenaient pas vraiment, et mes règles encore moins. J'ai aussi senti une boule dans mon sein gauche.

Du coup je suis retournée voir mon médecin, qui me disait de ne pas m'inquiéter : j'avais 25 ans, selon lui c'était tout à fait bénin, ça s'appelle un fibroadénome. Il me disait qu'avec ma perte de poids c'était possible qu'il paraisse plus gros mais bref, pas grave.

Sauf que je me suis mise à avoir mal dans le bras, ça me lançait. Je suis allée voir son collègue qui m'a tenu le même discours mais m'a prescrit une échographie du sein au cas où, + ponction si besoin.

Je suis donc allée passer cette échographie, le mec était désagréable au possible, il m'expliquait rien, il a râlé en voyant la demande de ponction en disant "on fait pas une ponction à 25 ans !!". Je suis repartie énervée mais en même temps rassurée, selon lui y'avait rien.

Au bout de genre un ou deux mois je suis quand même retournée voir mon médecin parce que la douleur était pénible, et ça m'inquietait quand même un peu. Le médecin tenait le même discours, du coup j'ai lâché l'affaire.

En mars je me suis mise à ravoir des douleurs dans les hanches : j'ai eu un accident en 2012 qui m'a laissé un problème de douleurs dans la jambe gauche. Mais là c'était plus fort et plus handicapant du coup je suis allée voir mon médecin qui m'a prescrit des antidouleurs.

(entre temps, j'avais récupéré un peu de poids mais mes règles n'étaient toujours pas revenues)

En mai, suite à un long trajet en bus, je me suis mise à avoir très mal dans les côtes au point de plus pouvoir me lever et d'avoir du mal à respirer. Le médecin d'SOS médecin m'a envoyée aux urgences parce qu'il craignait une embolie pulmonaire.

On m'a laissée sortir finalement dans la nuit, n'ayant pas d'embolie. Ça + les hanches toujours plus douloureuses, ça commençait à devenir pénible.
Mon médecin m'a envoyé voir une ostéopathe parce que selon lui une de mes côtes était déplacée.

Fin mai je vais voir une sage femme pour me poser un stérilet en cuivre, elle me prescrit aussi un traitement pour relancer mes règles qui ne sont toujours pas revenues. Je lui dis aussi que j'ai rdv pour une seconde échographie du sein, du coup elle regarde même pas.

En juin je vais quasiment pas travailler à cause de la douleur, je suis sous antidouleurs + anti-inflammatoires. Je passe la seconde échographie, le mec me dit que la masse n'est pas inquiétante mais comme elle a doublé de volume il me dit qu'il faut faire une ponction.

Ça nous amène début juillet, je suis allée voir un autre médecin généraliste qui n'arrive pas à me prendre rdv pour cette ponction à la clinique. Je me mets à avoir des crises de douleurs horribles dans le dos, elle pense à une hernie discale. Je suis complètement à bout.

Fin juillet, je fais un malaise à cause du Tramadol. Lorsque le copain de ma sœur essaie de me porter pour m'allonger, je me mets à hurler de douleur. Il appelle le Samu, qui nous renvoie vers SOS médecin. Le médecin qui vient appelle une ambulance,

Pour lui la douleur est trop forte pour qu'il puisse me soulager. Je suis donc emmenée aux urgences, sous morphine et malgré tout je hurle de douleurs, j'ai l'impression de crever. Aux urgences on me fait une radio du dos, qui ne donne rien. On me demande donc de partir.

Je refuse, prétextant habiter au premier étage sans ascenseur, je suis incapable de rentrer. Et puis j'ai beaucoup trop mal, là ça faisait trois semaines que des copines se relayaient pour m'aider parce que j'étais plus capable de rien. Le médecin râle mais accepte.

La nuit je commence à perdre la sensibilité dans les jambes, ça ne va pas. Ils décident finalement de m'envoyer en rhumatologie. Là, je passe un examen qui montre effectivement un soucis au niveau de la L5. Ils pensent à une infection, en plus j'ai un pic de fièvre.

Sauf qu'en faisant l'historique de mes soucis ils trouvent que ça ne colle pas. On commence donc à suspecter un cancer. On va rapidement me faire une ponction de la masse dans le sein, et une semaine après le verdict tombe : cancer du sein de stade IV.

Suite à ça je vais rentrer dans un protocole, mon cancer est hormono-dépendant donc on me met sous ménopause artificielle. Ma vertèbre a été bouffée par les métastases et est fissurée, j'aurai une cimentoplastie. Ma hanche gauche est foutue, on me pose une prothèse.

J'ai aussi une côte cassée, la hanche droite abîmée, une autre vertèbre, et le sternum. Aujourd'hui je vais "bien" : j'ai toujours beaucoup de douleurs mais le suivi est sérieux. J'ai été hospitalisée trois mois et demi, et j'ai emménagé avec mon chéri qui prend soin de moi.

Tout ça pour dire, peut-être que si je m'étais imposée auprès des médecins, si je m'étais écoutée moi plutôt que de les écouter eux, je n'en serais pas là, j'aurais pu avoir une simple tumorectomie et basta. Mais comme beaucoup, je fais confiance aux médecins.

Sauf que ce sont nos corps, pas les leurs. Nous savons ce que nous vivons, nous savons si une douleur est normale ou pas. Alors, ne faites pas comme moi : ne donnez pas toute votre confiance aux médecins. S'ils nient ce que vous vivez, insistez ! C'est important !

Vous méritez d'être écoutés, d'être suivis correctement. Vous méritez d'être soulagés. Et un jeune âge n'empêche pas les problèmes. Voilà. Prenez soin de vous, croyez en vous, ayez confiance en vous. Personne ne sait mieux que vous ce que vous vivez.

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AJOUT : merci énorme pour vos réactions, c'est énorme. Je suis désolée si j'oublie de répondre, j'ai tellement de messages que c'est possible que j'en oublie :x pour ceux qui me demandent, j'ai fait un autre thread pour expliquer comment je vais maintenant. Merci à tous